DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
AstraZenecaLos enfermeros admiten que la suspensión de la vacunación con AstraZeneca es “un duro golpe” y defienden que “es segura”El Consejo General de Enfermería y la Asociación Nacional de Enfermería y Vacunas (Anenvac) admitieron este martes que la suspensión temporal de la administración de la vacuna de AstraZeneca en varios países de Europa, entre ellos España, tras la detección de varios casos de trombosis de senos venosos en personas que habían recibido la primera dosis supone un “duro golpe” a la “mayor campaña de la historia”, si bien pidieron “prudencia” y recordaron que esta vacuna “ha pasado todos los controles de la Agencia Europea del Medicamento”
SaludMás de 15.000 españoles pueden padecer algún tipo de ataxia hereditaria y en la mitad de los casos no se sabe el gen causanteMás de 15.000 personas pueden padecer algún tipo de ataxia hereditaria en España y en la mitad de los casos diagnosticados aún no se ha logrado identificar el gen causante de esta enfermedad neurológica que se presenta como un grupo de síndromes que producen alteraciones en la coordinación de los movimientos y fallos en el control muscular, provocando problemas para escribir, coger objetos, andar, mantener el equilibrio o hablar
AtaxiaDesarrollan un proyecto para el diagnóstico temprano de la ataxia de FriedreichEl Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, del Hospital Clínico de Valencia, desarrolla en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) un proyecto para investigar un perfil molecular basado en microARNs que permita identificar biomarcadores para el diagnóstico temprano y el pronóstico de la cardiomiopatía, la escoliosis y la diabetes en pacientes de ataxia de Friedreich (FRDA)
InvestigaciónIdentifican las proteínas responsables del aspecto y funciones de las neuronasInvestigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han identificado las proteínas responsables de que las neuronas mantengan su identidad a lo largo de su vida, es decir, su aspecto y funciones características
SaludUn exoesqueleto de rodilla que acelera la rehabilitación comienza un ensayo clínicoUn ensayo clínico, que tendrá una duración de tres meses, ha dado comienzo con 20 pacientes españoles e italianos para probar un exoesqueleto de rodilla que acelera la rehabilitación y que está indicado, entre otros casos, en ligamentos cruzados o tras una intervención de rótula
SaludMás de 13.000 personas padecen ataxia en España y el 60% son hereditariasMás de 13.000 personas padecen ataxia en España, una enfermedad que provoca alteraciones en el habla y descoordinación de los movimientos y que en el 60% de los casos es hereditaria, según informa la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración este miércoles del Día Internacional de la Ataxia
SaludMás de 13.000 personas padecen ataxia en España y el 60% son hereditariasMás de 13.000 personas padecen ataxia en España, una enfermedad que provoca alteraciones en el habla y descoordinación de los movimientos y que en el 60% de los casos es hereditaria, según informó este martes la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana miércoles del Día Internacional de la Ataxia
InvestigaciónEl Ciberer identifica 88 nuevos genes causantes de enfermedades rarasLos grupos de investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos ocho años, según destacó el director científico del centro, Pablo Lapunzina, en la duodécima Reunión Anual del Ciberer
DiscapacidadFeder se une a las familias que conviven con ataxias en su día internacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este martes a Día Internacional de las Ataxias, que se celebra hoy, mostrando su apoyo a todas las familias que conviven con estas enfermedades poco frecuentes que producen trastornos de movimiento
La Federación de Ataxias reclama mayor visibilidad para esta enfermedadLa Federación de Ataxias de España (Fedaes), entidad miembro de Cocemfe, reclamó hoy mayor visibilidad para esta enfermedad y anunció que celebrará la semana conmemorativa de la ataxia del 23 al 26 de septiembre en Valladolid, bajo el lema ‘Si caminas solo, irás más rápido; si caminas acompañado, llegarás más lejos’
Discapacidad. Más de 100 personas participan desde hoy en las Jornadas Científicas de la Federación de AtaxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) celebra desde hoy hasta el domingo 2 de julio en La Lastrilla (Segovia) las ‘Jornadas Científicas y de Convivencia Fedaes 2017’, en las que más de cien personas con ataxia o enfermedades similares y sus familiares o cuidadores podrán conocer las últimas investigaciones sobre la enfermedad
Discapacidad. Más de 100 personas participarán en las Jornadas Científicas de la Federación de AtaxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) celebrará del 30 de junio al 2 de julio en La Lastrilla (Segovia) las ‘Jornadas Científicas y de Convivencia Fedaes 2017’, en las que más de cien personas con ataxia o enfermedades similares y sus familiares o cuidadores podrán conocer las últimas investigaciones sobre la enfermedad
Hoy se presenta un libro cuyos beneficios irán a investigar la enfermedad de Niemann Pick CEl Ateneo de Madrid acogerá esta tarde la presentación del libro infantil 'Los colores de Natalia', de Mari Luz Bravo, editado por Palabras de Agua en español y en inglés y cuyos beneficios por ventas irán destinados íntegramente a la investigación de la enfermedad rara de Niemann Pick C, que afecta a Natalia Martínez Alarcón, una niña murciana de siete años
La industria farmacéutica investiga 261 medicamentos para 29 enfermedades neurodegenerativas, según un informe de la asociación estadounidense de la industria farmacéutica innovadora, PhRMA
Las federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
El Instituto Nacional de Toxicología alerta de que está circulando por Cáceres una partida de cocaína adulterada que ya ha provocado dos muertes y 15 hospitalizados en esta provincia
Vodafone ha lanzado en España tres aplicaciones pensadas para mejorar las comunicaciones móviles de las personas con discapacidad
El Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, del Hospital Clínico de Valencia, desarrolla en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) un proyecto para investigar un perfil molecular basado en microARNs que permita identificar biomarcadores para el diagnóstico temprano y el pronóstico de la cardiomiopatía, la escoliosis y la diabetes en pacientes de ataxia de Friedreich (FRDA)
Investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han identificado las proteínas responsables de que las neuronas mantengan su identidad a lo largo de su vida, es decir, su aspecto y funciones características
Un ensayo clínico, que tendrá una duración de tres meses, ha dado comienzo con 20 pacientes españoles e italianos para probar un exoesqueleto de rodilla que acelera la rehabilitación y que está indicado, entre otros casos, en ligamentos cruzados o tras una intervención de rótula
Los grupos de investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos ocho años, según destacó el director científico del centro, Pablo Lapunzina, en la duodécima Reunión Anual del Ciberer
La presidenta de la Fundación Alicia Koplowitz, Alicia Koplowitz, ha entregado este viernes ayudas a siete proyectos de investigación, durante la segunda sesión de las XII Jornadas Científicas
El Centro Integral de Enfermedades Neurológicas (CIEN), gestionado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, ha renovado y ampliado su material de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional para ofrecer mejores servicios a más de 200 personas afectadas por patologías como esclerosis múltiple, párkinson, ELA o parálisis cerebral infantil
