ELABustinduy convoca hoy a las autonomías para “coordinar” su “inmediata adaptación” al decreto sobre pacientes de ELAEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha convocado para este jueves un Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia con las comunidades autónomas para, “de manera inmediata”, poder “coordinar” la “adaptación” de los sistemas autonómicos de dependencia a los “avances” que se “materializan” en el real decreto ley aprobado por el Consejo de Ministros para mejorar la atención a los pacientes con ELA y “proceder también al reparto de los fondos que les corresponden”
DependenciaEntra en vigor el decreto que confirma 500 millones para atender a personas con ELA y “reforzar” la dependenciaEste jueves entra en vigor el Real Decreto-ley 11/2025, de 21 de octubre, por el que se establecen medidas para el fortalecimiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y cumplir con las obligaciones establecidas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que, entre otras cuestiones, confirma una partida de 500 millones de euros para atender a estos pacientes y una prestación de casi 10.000 euros mensuales
DependenciaLa Comunidad de Madrid comienza a tramitar el nuevo decreto de dependencia para reducir trámite y aumentar prestacionesLa Comunidad de Madrid publicará en los próximos días en el Portal de Transparencia el proyecto del nuevo decreto regional de dependencia, que tendrá como objetivo reducir trámites aumentar prestaciones y personalizar la atención dentro del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, del que actualmente se benefician más de 200.000 ciudadanos
ELAEl PP denuncia que 1.100 pacientes de ELA han fallecido en el año que ha tardado el Gobierno en financiar su leyLa portavoz del PP en el Congreso, Ester Muñoz, tildó de “lamentable” que el Gobierno haya tardado un año “en poner dinero” para financiar la ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, y denunció que en este tiempo “han fallecido más de 1.100 pacientes”
ELABustinduy convoca este jueves a las autonomías para “coordinar” su “inmediata adaptación” al decreto sobre pacientes de ELAEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, anunció este martes que su departamento ha convocado para “este mismo jueves” un Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia con las comunidades autónomas para, “de manera inmediata”, poder “coordinar” la “adaptación” de los sistemas autonómicos de dependencia a los “avances” que se “materializan” en el real decreto ley aprobado por el Consejo de Ministros para mejorar la atención a los pacientes con ELA y “proceder también al reparto de los fondos que les corresponden”
DependenciaLos pacientes con ELA en fase avanzada tendrán derecho a una prestación de 10.000 euros mensualesEl Consejo de Ministros aprobó en su reunión de este martes un decreto ley presentado por el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy y elaborado desde el ministerio que dirige, que supondrá la movilización de 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA (Ley 3/2004) y para “reforzar” el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) y por el que, además, se crea el derecho a una prestación mensual de casi 10.000 euros para los pacientes con esta y otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada
POPLa POP pide que la salud de los pacientes crónicos “se sitúe en todas las agendas políticas”La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, reclamó este lunes en el Foro Salud que la salud de las personas con enfermedades crónicas “se sitúe en todas las agendas políticas”, además de “buscar soluciones” para la cronicidad compleja
SanidadEl PP lanza una ofensiva en todos los ayuntamientos para exigir al Gobierno que financie la ‘ley ELA'El Partido Popular presentará en todos los ayuntamientos y diputaciones de España una moción para instar al Gobierno de Pedro Sánchez a que cumpla con su obligación legal y dote del presupuesto “necesario” a la ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible
Tercer sectorDerechos Sociales concede ayudas directas por 50 millones de euros para reforzar a las entidades del Tercer SectorEl Consejo de Ministros aprobó en su reunión de este martes el Real Decreto que regula la concesión directa, con carácter excepcional y por razones de interés público y social, de ayudas por un importe que asciende a los 50.083.440 euros a una serie de entidades del Tercer Sector de Acción Social y del ámbito de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, a la Federación Española de Municipios y Provincias, así como a las Ciudades de Ceuta y Melilla y la Comunidad Autónoma de Canarias
SaludFundela pide más fondos para que la investigación sobre ELA avanceLa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela ) celebrará este sábado una comida solidaria, donde reclamará más financiación para la investigación contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
InvestigaciónLa Fundación “la Caixa” impulsa 31 proyectos de biomedicina y saludLa Fundación “la Caixa” ha lanzado la convocatoria 2025 del programa ‘CaixaImpulse’, que apoyará 31 proyectos biomédicos procedentes de centros de investigación, hospitales y universidades de España y Portugal. En total, la entidad destinará 3,8 millones de euros a esta iniciativa, que tiene como objetivo acelerar la llegada al mercado de estas innovaciones para acercarlas a los pacientes que puedan necesitarlas
ELAEl DalecandELA Fest reúne música y actividades solidarias con la ELAEl festival solidario a favor de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) 'DalecandELA Fest' ofrecerá, a partir de este jueves y hasta el próximo 21 de septiembre, música y actividades solidarias en el Puerto Viejo de Getxo (Vizcaya). Se busca cumplir así, por cuarto año consecutivo, con objetivos como la sensibilización de la ciudadanía y la recaudación de fondos para la investigación de la enfermedad, entre otros
Debate del Estado de la RegiónAyuso anuncia un Banco de Voz para que pacientes con ELA puedan comunicarse cuando la enfermedad se lo impidaLa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este miércoles, en el Debate del estado de la Región, la próxima puesta en marcha de un Banco de Voz para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas y oncológicas, de manera que estos puedan seguir comunicándose cuando el avance de sus patologías se lo impida
SaludEl Gobierno de Baleares respalda dar voz a los pacientes gracias al proyecto 'ParticipACCIÓN' de la POPEl Gobierno autonómico de las Islas Baleares respaldó este lunes el proyecto ‘ParticipACCIÓN’ de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) durante una jornada celebrada en Palma de Mallorca, donde se presentó un modelo de excelencia para hospitales que logren involucrar a sus pacientes con una participación más formal, estructurada y equitativa
El PP en el Ayuntamiento de Madrid exigirá al Gobierno en el Pleno ordinario del próximo martes, 28 de octubre, la financiación urgente de la ‘ley ELA’ y su aplicación en condiciones de “equidad y accesibilidad”
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha convocado para este jueves un Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia con las comunidades autónomas para, “de manera inmediata”, poder “coordinar” la “adaptación” de los sistemas autonómicos de dependencia a los “avances” que se “materializan” en el real decreto ley aprobado por el Consejo de Ministros para mejorar la atención a los pacientes con ELA y “proceder también al reparto de los fondos que les corresponden”
Este jueves entra en vigor el Real Decreto-ley 11/2025, de 21 de octubre, por el que se establecen medidas para el fortalecimiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y cumplir con las obligaciones establecidas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que, entre otras cuestiones, confirma una partida de 500 millones de euros para atender a estos pacientes y una prestación de casi 10.000 euros mensuales
La Comunidad de Madrid publicará en los próximos días en el Portal de Transparencia el proyecto del nuevo decreto regional de dependencia, que tendrá como objetivo reducir trámites aumentar prestaciones y personalizar la atención dentro del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, del que actualmente se benefician más de 200.000 ciudadanos
El enfermo de ELA y activista Jordi Sabaté Pons manifestó este martes su optimismo, tras la aprobación por el Consejo de Ministros del real decreto que destina 500 millones de euros para la atención a enfermos de ELA, pero también aseguró que prefiere ser cauteloso. “Hasta que no lo vea, no me creo nada, son muchos años ya de promesas incumplidas”, afirmó
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, advirtió este martes de que, si quien critica la tardanza en la financiación de la 'ley ELA' es “quien recortó 5.406 millones al sistema de la dependencia, se califica por sí solo”
El presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, reclamó este martes al Gobierno de Pedro Sánchez “que no se pierda un día más en trámites” y “lleguen ya” las ayudas a los enfermos de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que llevan “un año” esperando a que se financie la ley para “mejorar” su “calidad de vida”
La portavoz del PP en el Congreso, Ester Muñoz, tildó de “lamentable” que el Gobierno haya tardado un año “en poner dinero” para financiar la ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, y denunció que en este tiempo “han fallecido más de 1.100 pacientes”
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, anunció este martes que su departamento ha convocado para “este mismo jueves” un Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia con las comunidades autónomas para, “de manera inmediata”, poder “coordinar” la “adaptación” de los sistemas autonómicos de dependencia a los “avances” que se “materializan” en el real decreto ley aprobado por el Consejo de Ministros para mejorar la atención a los pacientes con ELA y “proceder también al reparto de los fondos que les corresponden”
El Consejo de Ministros aprobó en su reunión de este martes un decreto ley presentado por el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy y elaborado desde el ministerio que dirige, que supondrá la movilización de 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA (Ley 3/2004) y para “reforzar” el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) y por el que, además, se crea el derecho a una prestación mensual de casi 10.000 euros para los pacientes con esta y otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) valoró este lunes “con esperanza” la previsión de que el Consejo de Ministros apruebe este martes una dotación presupuestaria destinada al desarrollo “efectivo” de la 'Ley ELA', si bien advirtió de que seguirá “vigilante”
La Policía Nacional celebrará mañana en Madrid la II edición de la carrera ‘Ruta 091’ en Madrid, cuyos beneficios serán donados a la Fundación Luzón dedicada a impulsar la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), para hacerla visible y mejorar la vida de los enfermos
El Partido Popular presentará en todos los ayuntamientos y diputaciones de España una moción para instar al Gobierno de Pedro Sánchez a que cumpla con su obligación legal y dote del presupuesto “necesario” a la ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y sus entidades estatales denunciaron este jueves que el sistema actual de subvenciones del tramo estatal del 0,7 está “dificultando gravemente” la atención y el acceso a derechos de las personas con discapacidad física y orgánica en todo el país
El Consejo de Ministros aprobó en su reunión de este martes el Real Decreto que regula la concesión directa, con carácter excepcional y por razones de interés público y social, de ayudas por un importe que asciende a los 50.083.440 euros a una serie de entidades del Tercer Sector de Acción Social y del ámbito de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, a la Federación Española de Municipios y Provincias, así como a las Ciudades de Ceuta y Melilla y la Comunidad Autónoma de Canarias
La Fundación Luzón reunió este lunes en Madrid a más de 100 especialistas e investigadores de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) “con un objetivo común y urgente: sumar esfuerzos, compartir conocimiento y acelerar la investigación" sobre esta enfermedad que sigue sin cura
La Fundación “la Caixa” ha lanzado la convocatoria 2025 del programa ‘CaixaImpulse’, que apoyará 31 proyectos biomédicos procedentes de centros de investigación, hospitales y universidades de España y Portugal. En total, la entidad destinará 3,8 millones de euros a esta iniciativa, que tiene como objetivo acelerar la llegada al mercado de estas innovaciones para acercarlas a los pacientes que puedan necesitarlas
El ‘DalecandELA Fest 4’ destinará un 60% de los fondos recaudados a la investigación científica de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y un 40% a ayudas directas para pacientes y familias afectadas por esta enfermedad
El festival solidario a favor de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) 'DalecandELA Fest' ofrecerá, a partir de este jueves y hasta el próximo 21 de septiembre, música y actividades solidarias en el Puerto Viejo de Getxo (Vizcaya). Se busca cumplir así, por cuarto año consecutivo, con objetivos como la sensibilización de la ciudadanía y la recaudación de fondos para la investigación de la enfermedad, entre otros
La reina Sofía presidió este lunes el acto oficial de inauguración del Congreso Internacional sobre Enfermedades Neurodegenerativas (ICND), que se celebrará en Elche hasta el 18 de septiembre y en el que se abordarán los avances en medicina personalizada y en el tratamiento del alzhéimer y otras patologías
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este miércoles, en el Debate del estado de la Región, la próxima puesta en marcha de un Banco de Voz para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas y oncológicas, de manera que estos puedan seguir comunicándose cuando el avance de sus patologías se lo impida
El Gobierno autonómico de las Islas Baleares respaldó este lunes el proyecto ‘ParticipACCIÓN’ de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) durante una jornada celebrada en Palma de Mallorca, donde se presentó un modelo de excelencia para hospitales que logren involucrar a sus pacientes con una participación más formal, estructurada y equitativa
