La mitad de los pacientes con fenilcetonuria (PKU) confiesa situaciones de exclusión socialCasi la mitad de los pacientes con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas, describe situaciones de frustración y exclusión social, según la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
DiscapacidadEl Programa Impulso ayuda a alrededor de 1.000 menores y jóvenes con enfermedades rarasUn total de 966 menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco frecuentes accedieron durante el 2019 a terapias gracias a la primera edición del Programa Impulso, unas ayudas surgidas de la colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dotadas de 200.000 euros anuales
La POP insta al nuevo Gobierno a abordar el reto de la cronicidadLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) insta al Gobierno a que se centre en el abordaje de la cronicidad, un reto importante para el sistema sanitario y social. El perfil de los pacientes ha cambiado y cada vez son más las personas con enfermedades crónicas que presentan pluripatologías y comorbilidades. Esta es una realidad imparable que requiere de un nuevo enfoque de nuestro sistema sanitario y social que debe centrarse en las necesidades de estos ciudadanos y sus familiares
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participan este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán mañana a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán el miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán el miércoles 27 de noviembre a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
VídeoFasga, principal sindicato de El Corte Inglés, colabora con la Federación Española de Enfermedades RarasLa Federación de Asociaciones Sindicales Fasga, sindicato mayoritario en el Corte Inglés y con presencia en otras compañías como Carrefour, Lidl, Atento o Asepeyo, colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a través de un proyecto social por el que la organización sindical recauda donativos destinados a dicha organización
Ignacio Garralda, Premio Forbes a la Filantropía 2019La publicación 'Forbes España' ha reconocido al presidente de la Fundación Mutua Madrileña y del grupo asegurador, Ignacio Garralda, con su Premio a la Filantropía, por la labor social que realiza
Carcedo destaca la importancia del abordaje integral y multinivel de las enfermedades rarasLa ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, destacó este lunes la importancia de llevar a cabo un abordaje integral y multinivel de las enfermedades raras durante su participación en el X Aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos
Más de 5 millones de euros en ayudas para organizaciones de discapacidadEl Gobierno autorizó este viernes 5.032.250 euros en ayudas dirigidas a organizaciones del Tercer Sector que trabajan en el ámbito de la discapacidad, según anunció la portavoz del Ejecutivo, Isabel Celaá, en rueda de prensa tras el Consejo de Ministros
#Servimedia30añosLa Reina preside en Servimedia una reunión de trabajo sobre inclusión de la discapacidadSu Majestad la Reina doña Letizia visitó este martes la agencia de noticias Servimedia para presidir una reunión de trabajo sobre la inclusión de la discapacidad en los medios informativos, durante la cual se puso de manifiesto la trascendencia que la información social tiene para este medio de comunicación y el resto de los ciudadanos como “elemento vertebrador de la sociedad”
Casi la mitad de los pacientes con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas, describe situaciones de frustración y exclusión social, según la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participan este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán mañana a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán el miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán el miércoles 27 de noviembre a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
La Fundación Menudos Corazones, '20minutos.es', Pablo Santaeufemia, Leroy Merlin y el Servicio de Atención al Ciudadano 012 son los ganadores de los Premios Solidarios ONCE Comunidad de Madrid 2019
La Federación de Asociaciones Sindicales Fasga, sindicato mayoritario en el Corte Inglés y con presencia en otras compañías como Carrefour, Lidl, Atento o Asepeyo, colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a través de un proyecto social por el que la organización sindical recauda donativos destinados a dicha organización
La publicación 'Forbes España' ha reconocido al presidente de la Fundación Mutua Madrileña y del grupo asegurador, Ignacio Garralda, con su Premio a la Filantropía, por la labor social que realiza
Marcos Bajo, deportista afiliado a la ONCE con discapacidad visual debido a una enfermedad rara y cofundador de la asociación 'Muévete por los que no pueden', es el artífice de la III Vuelta Solidaria a España
La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, destacó este lunes la importancia de llevar a cabo un abordaje integral y multinivel de las enfermedades raras durante su participación en el X Aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos
Su Majestad la Reina doña Letizia visitó este martes la agencia de noticias Servimedia para presidir una reunión de trabajo sobre la inclusión de la discapacidad en los medios informativos, durante la cual se puso de manifiesto la trascendencia que la información social tiene para este medio de comunicación y el resto de los ciudadanos como “elemento vertebrador de la sociedad”
