SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
DiscapacidadLa Fundación Atlético de Madrid crea la primera escuela de fútbol adaptada a niños con enfermedades raras y discapacidadLa Fundación Atlético de Madrid y el laboratorio farmacéutico Alexion Pharma Spain presentaron este viernes la primera escuela de fútbol adaptada en Madrid para niños con enfermedades raras y discapacidad derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de sus habilidades motoras y sociales de este colectivo
Enfermedades rarasFeder presenta a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará este miércoles, 12 de enero, a la reina Letizia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
DiscapacidadFeder presentará el miércoles a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará el próximo miércoles, 12 de enero, a la reina Leticia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
Enfermedades rarasFeder celebra la inclusión de 110 recursos de referencia españoles en la red europea y pide más “coordinación” asistencialLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este martes la participación de un total de 110 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) españoles en las Redes Europeas de Referencia (ERNs). No obstante, instó a “garantizar” la “coordinación” entre niveles asistenciales, incluidos los hospitales, “independientemente de que formen parte o no del proyecto”
SolidaridadFundación Solidaridad Carrefour y Famosa presentan la colección de peluches ‘Amuleto’ a favor de la infancia con enfermedades rarasFundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa han lanzado su nueva colección de peluches solidarios ‘Amuleto’, a favor de miles de menores con enfermedades raras, con el objetivo de obtener fondos para la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias que faciliten el desarrollo integral de la infancia con enfermedades de baja prevalencia que acuden de manera regular a la Red de Centros de de atención temprana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
InvestigaciónCientíficos españoles descubren unas proteínas “esenciales” para hacer frente al cáncer y al AlzheimerCientíficos españoles del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y del Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) lideran un estudio en el que han descubierto el funcionamiento de las proteínas HAT, “esenciales” para hacer frente a enfermedades como el cáncer o el Alzheimer
SanidadEl Gobierno invertirá mediante el Plan Inveat en tecnología sanitaria para fomentar el diagnóstico de enfermedades en fases tempranasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, informó este lunes acerca del Plan de Inversión en Alta Tecnología sanitaria (Inveat) que impulsa el Gobierno gracias a los fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, cuyo objetivo principal es incrementar la supervivencia global y la calidad de vida de las personas mediante el diagnóstico de enfermedades en fases tempranas
InvestigaciónInvestigadores identifican un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémicaInvestigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
SaludFeder crea el proyecto ‘Foros de Enfermedades Raras’ para identificar retos autonómicos junto a la comunidad profesionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha el proyecto ‘Foros de enfermedades raras’, con el que pretende identificar retos autonómicos junto a la comunidad profesional bajo la premisa de que la falta de información ha condicionado históricamente el diagnóstico, tratamiento y abordaje de estas patologías tanto para la comunidad profesional como para los propios pacientes
Enfermedades rarasLos pacientes con acromegalia denuncian que tardan 10 años en ser diagnosticadosLas personas con acromegalia, una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España y que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos, denuncian que el diagnóstico de esta patología tarda entre ocho y diez años
#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
InvestigaciónIdentifican nuevos genes asociados a la enfermedad de Meniere familiar, un trastorno del oído interno que provoca vértigosUn equipo de científicos de la Universidad de Granada y el Centro de Genómica e Investigación Oncológica (Genyo), liderados por Pablo Román-Naranjo y José Antonio López-Escámez, investigador responsable del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada (ibs.Granada), ha identificado nuevos genes asociados a la enfermedad de Meniere familiar, un trastorno del oído interno que se define por episodios de vértigo recurrente y ruido en los oídos o acúfenos y que produce una pérdida de audición progresiva, según precisó este martes la UGR en un comunicado
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado que seis de cada diez medicamentos huérfanos que aprueba la Agencia Europea del Medicamento (EMA) no llegan a comercializarse en España
La Fundación Atlético de Madrid y el laboratorio farmacéutico Alexion Pharma Spain presentaron este viernes la primera escuela de fútbol adaptada en Madrid para niños con enfermedades raras y discapacidad derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de sus habilidades motoras y sociales de este colectivo
El Círculo de la Sanidad alertó este jueves del riesgo que supone para los pacientes el retraso de los tratamientos oncológicos como consecuencia de la saturación de los recursos sanitarios provocada por la pandemia de la covid-19, que lleva ya cerca de dos años “monopolizando” el sistema
La Reina mantuvo este miércoles una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que pudo conocer la estrategia “de lo local a lo global” con la que esta federación asume los retos de las enfermedades raras con vistas a 2030
Fundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa han lanzado su nueva colección de peluches solidarios ‘Amuleto’, a favor de miles de menores con enfermedades raras, con el objetivo de obtener fondos para la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias que faciliten el desarrollo integral de la infancia con enfermedades de baja prevalencia que acuden de manera regular a la Red de Centros de de atención temprana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) continúan colaborando en un proyecto para el estudio de nuevos mecanismos moleculares que expliquen las causas hereditarias desconocidas ('perdidas') de las distrofias de retina con herencia autosómica dominante, liderado por la doctora Carmen Ayuso, directora científica del IIS-FJD
Investigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
Las personas con acromegalia, una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España y que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos, denuncian que el diagnóstico de esta patología tarda entre ocho y diez años
