Enfermedades rarasEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico concretoEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Día Enfermedades RarasImpulsan la investigación de tumores poco frecuentes para alcanzar el 70% de supervivenciaLa Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
Enfermedades RarasLa Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que un 30% de pacientes no reciben tratamientoLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Enfermedades RarasPsicólogos alertan del “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en pacientes con enfermedades rarasEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
IránAlbares afirma que “no va a cejar” hasta que Irán libere al español Santiago SánchezEl ministro de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación, José Manuel Albares, afirmó este lunes que “no va a cejar” hasta que el español Santiago Sánchez Cogedor sea liberado en Irán, después de haber logrado que Teherán pusiera en libertad a la joven activista gallega Ana Baneira
AlimentaciónPlanas celebra las sanciones de la Ley de la Cadena Alimentaria: “Es un cambio muy importante”El ministro de Agricultura, Pesca y Alimentación, Luis Planas, celebró este lunes las 69 sanciones impuestas a empresas de la cadena alimentaria gracias a la aplicación de la nueva ley señalando que se trata de un “cambio muy importante” en las transacciones comerciales entre el sector primario, la industria y la distribución
SatélitesRobles clausura la celebración del quinto aniversario del satélite PAZLa ministra de Defensa, Margarita Robles, participará este lunes en el acto por el quinto aniversario del satélite PAZ, el satélite español de observación de la Tierra de tecnología radar, operado por Hisdesat
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Día implante coclearLos implantes cocleares mejoran la cognición en adultos mayoresLos implantes cocleares (IC) mejoran el estado cognitivo en adultos mayores como la memoria, la atención y el lenguaje, según varios estudios llevados a cabo por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) y los hospitales de La Paz y Ramón y Cajal de Madrid
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Día implante coclearLos implantes cocleares mejoran la cognición en adultos mayoresLos implantes cocleares (IC) mejoran el estado cognitivo en adultos mayores como la memoria, la atención y el lenguaje, según varios estudios llevados a cabo por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) y los hospitales de La Paz y Ramón y Cajal de Madrid
RTVERTVE elaborará una norma sobre el reembolso de los gastos asociados a la actividad profesionalLa presidenta interina del Consejo de Administración de RTVE, Elena Sánchez, anunció este jueves que la Corporación está redactando una nueva norma sobre el reembolso de gastos asociado a la actividad profesional que obligará al personal de alta dirección y al resto de empleados del ente público
TerremotosLlega a Turquía el personal de relevo del Equipo Médico de Emergencia españolEl Equipo Médico de Emergencia español o Spanish Technical Aid Response Team (Start, por sus siglas en inglés) renueva este jueves a casi la totalidad de su equipo humano al frente del hospital de campaña de la Cooperación Española, instalado en Iskenderun desde el lunes 13 de febrero para ofrecer atención hospitalaria a la población afectada por los terremotos en Turquía
El 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
El grupo portugués Altri, especializado en producción de fibras celulósicas, celulosa y producción de pulpa, tiene previsto invertir más de 850 millones de euros y generar más de 2.500 puestos de trabajo directos e indirectos en la creación de una bio-fábrica de fibras textiles sostenibles, que estará operativa en 2026
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
Cuatro de cada diez medicamentos autorizados en Europa en 2022 son huérfanos, como recordó este lunes Farmaindustria, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
La concesión de un préstamo de 2,5 millones de euros de Cox Energy para el pago de los salarios atrasados de los más de 5.000 trabajadores de Abengoa ha sido comunicada al magistrado del Juzgado Mercantil 3 de Sevilla, Jesús Ginés Gabaldón, y al administrador concursal, EY, tal y como ha podido confirmar Servimedia
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de la Esterilización Animal, una práctica veterinaria muy extendida para el control de camadas y la reducción del número de abandonos, según indicó Tiendanimal, el especialista en todo tipo de productos para mascotas
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Los implantes cocleares (IC) mejoran el estado cognitivo en adultos mayores como la memoria, la atención y el lenguaje, según varios estudios llevados a cabo por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) y los hospitales de La Paz y Ramón y Cajal de Madrid
La ministra de Defensa, Margarita Robles, participará este lunes en el acto por el quinto aniversario del satélite PAZ, el satélite español de observación de la Tierra de tecnología radar, operado por Hisdesat
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM)
Los implantes cocleares (IC) mejoran el estado cognitivo en adultos mayores como la memoria, la atención y el lenguaje, según varios estudios llevados a cabo por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) y los hospitales de La Paz y Ramón y Cajal de Madrid
