Enfermedades rarasEl PP pide en el Congreso “avances tangibles” para un diagnóstico “temprano” de las enfermedades rarasEl Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”
Enfermedades rarasVox reclama un “procedimiento preferente” para la fijación de precios de los medicamentos huérfanosEl portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Iván Espinosa de los Monteros, avanzó este martes que su partido ha presentado en al Cámara Baja una proposición de ley para reclamar un ·procedimiento "diferenciado, especial, específico y preferente para la autorización, financiación pública y fijación de precios” de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos
Enfermedades rarasEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico concretoEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
SaludEl 45% de los españoles no descansa bien y duerme menos de 7 horas al díaEl 44,8% de los españoles no descansa bien y duerme de media menos de 7 horas al día, según se desprende del último estudio realizado por Conforama, la firma especializada en equipamiento del hogar y en colchones, que analizó los hábitos de descanso en España
Día Enfermedades RarasEste joven pasa 226 consultas y dos ingresos en UCI para saber que tiene una enfermedad rara 'invisible'Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
25 añosEl Cermi celebra sus 25 años en la sede de Plena inclusión EspañaUna treintena de representantes del movimiento asociativo de la discapacidad se reunieron este lunes en la sede de Plena inclusión España para conmemorar el 25 aniversario de la constitución del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
Enfermedades RarasLa Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que un 30% de pacientes no reciben tratamientoLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
Enfermedades RarasPsicólogos alertan del “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en pacientes con enfermedades rarasEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
Seguridad vialReportajeUn día con Pablo en el Hospital Nacional de ParapléjicosEl reloj pasaba de las siete de la tarde del pasado 15 de octubre cuando la vida de Pablo Real, de 21 años, cambió radicalmente. Viajaba en moto por un camino de tierra y no pudo llegar a su pueblo, Peñaflor de Hornija, una pequeña localidad vallisoletana de unos 350 habitantes. Cuatro meses después, con una lesión medular, se afana día a día por abandonar la silla de ruedas y salir andando del Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
DesaparecidosLa FEMP acoge el viernes el acto central de conmemoración del Día de las personas desaparecidas sin causa aparenteLa sede estatal de la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) acogerá el viernes, a partir de las 11.30 horas, el acto central de conmemoración del Día de las personas desaparecidas sin causa aparente, que tiene lugar cada 9 de marzo auspiciado por la Fundación Europea por las Personas Desaparecidas QSDSglobal, que en 2016 firmó un convenio con la FEMP
VolcánOramas tacha de “desastre” el apoyo del Gobierno a La Palma pese a tantas “visitas” y “fotos”La portavoz de Coalición Canaria (CC) en el Congreso de los Diputados y candidata al Parlamento del archipiélago en las próximas elecciones autonómicas, Ana Oramas, estima que la asistencia del Gobierno español a la isla de La Palma tras los estragos del volcán ha sido "un desastre” y que, después de “visitas" y "fotos” del jefe del Ejecutivo y sus ministros, se esperaba un apoyo “que no se está dando”
Día InternacionalUna madre recauda fondos en internet para financiar el implante coclear de su hijaValentina es una pequeña de tres años que nació prácticamente sorda y a la que colocaron dos implantes cocleares al año de nacer. Recientemente ha protagonizado una campaña de recaudación de fondos en las redes sociales auspiciada por su madre, Noemí, para tratar de financiar uno de los dos dispositivos que llevaba. “Hace casi un año fui a recoger a Valentina a la guardería y me dijeron que la niña había perdido uno de los implantes”, recuerda. Desde entonces, sus padres se han esforzado por conseguir un nuevo implante coclear, pero el bajo nivel de renta de la familia no permite hacer frente a este gasto de alrededor de 9.000 euros
Día implante coclearLos implantes cocleares mejoran la cognición en adultos mayoresLos implantes cocleares (IC) mejoran el estado cognitivo en adultos mayores como la memoria, la atención y el lenguaje, según varios estudios llevados a cabo por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) y los hospitales de La Paz y Ramón y Cajal de Madrid
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Día implante coclearLos implantes cocleares mejoran la cognición en adultos mayoresLos implantes cocleares (IC) mejoran el estado cognitivo en adultos mayores como la memoria, la atención y el lenguaje, según varios estudios llevados a cabo por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) y los hospitales de La Paz y Ramón y Cajal de Madrid
El Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”
El psicólogo educativo y profesor de la Universidad de la Rioja Eduardo Fonseca, colaborador del Consejo General de la Psicología de España (COP), recordó este martes que hasta el 80% de jóvenes suicidas “dejan señales” y consideró que el colegio es “el mejor lugar para prevenir” un suicidio
El 44,8% de los españoles no descansa bien y duerme de media menos de 7 horas al día, según se desprende del último estudio realizado por Conforama, la firma especializada en equipamiento del hogar y en colchones, que analizó los hábitos de descanso en España
Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Una treintena de representantes del movimiento asociativo de la discapacidad se reunieron este lunes en la sede de Plena inclusión España para conmemorar el 25 aniversario de la constitución del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
El reloj pasaba de las siete de la tarde del pasado 15 de octubre cuando la vida de Pablo Real, de 21 años, cambió radicalmente. Viajaba en moto por un camino de tierra y no pudo llegar a su pueblo, Peñaflor de Hornija, una pequeña localidad vallisoletana de unos 350 habitantes. Cuatro meses después, con una lesión medular, se afana día a día por abandonar la silla de ruedas y salir andando del Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de la Esterilización Animal, una práctica veterinaria muy extendida para el control de camadas y la reducción del número de abandonos, según indicó Tiendanimal, el especialista en todo tipo de productos para mascotas
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La sede estatal de la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) acogerá el viernes, a partir de las 11.30 horas, el acto central de conmemoración del Día de las personas desaparecidas sin causa aparente, que tiene lugar cada 9 de marzo auspiciado por la Fundación Europea por las Personas Desaparecidas QSDSglobal, que en 2016 firmó un convenio con la FEMP
La portavoz de Coalición Canaria (CC) en el Congreso de los Diputados y candidata al Parlamento del archipiélago en las próximas elecciones autonómicas, Ana Oramas, estima que la asistencia del Gobierno español a la isla de La Palma tras los estragos del volcán ha sido "un desastre” y que, después de “visitas" y "fotos” del jefe del Ejecutivo y sus ministros, se esperaba un apoyo “que no se está dando”
El presidente de la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP), Lázaro González, considera necesario que se investiguen las muertes que tuvieron lugar en las residencias de mayores durante los primeros meses de la pandemia de covid-19
La ONG Debra Piel de Mariposa exige a las administraciones que doten con más recursos a los hospitales especializados en en Epidermólisis bullosa (EB) o piel de mariposa, una enfermedad poco frecuente e incurable que afecta a más de 500 personas en España
Valentina es una pequeña de tres años que nació prácticamente sorda y a la que colocaron dos implantes cocleares al año de nacer. Recientemente ha protagonizado una campaña de recaudación de fondos en las redes sociales auspiciada por su madre, Noemí, para tratar de financiar uno de los dos dispositivos que llevaba. “Hace casi un año fui a recoger a Valentina a la guardería y me dijeron que la niña había perdido uno de los implantes”, recuerda. Desde entonces, sus padres se han esforzado por conseguir un nuevo implante coclear, pero el bajo nivel de renta de la familia no permite hacer frente a este gasto de alrededor de 9.000 euros
Los implantes cocleares (IC) mejoran el estado cognitivo en adultos mayores como la memoria, la atención y el lenguaje, según varios estudios llevados a cabo por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) y los hospitales de La Paz y Ramón y Cajal de Madrid
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM)
Los implantes cocleares (IC) mejoran el estado cognitivo en adultos mayores como la memoria, la atención y el lenguaje, según varios estudios llevados a cabo por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) y los hospitales de La Paz y Ramón y Cajal de Madrid
