Enfermedades RarasLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado
El estudio genético de enfermedades raras en España "funciona" para diagnosticar a los pacientesEl estudio genético de personas con enfermedades raras "funciona" en España para diagnosticar a los pacientes, según los resultados preliminares de un estudio piloto dados a conocer este viernes por el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), Pablo Lapunzina
SaludLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar mañana, sábado
MadridLa Comunidad de Madrid se implica en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentesEl consejero de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, Alberto Reyero, expresó este jueves “la absoluta implicación” de su departamento en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes de la región, preservando la igualdad de derechos y oportunidades de los aproximadamente 400.000 madrileños que padecen una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico
TelevisiónLa cadena DKISS tendrá una programación especial para visibilizar las enfermedades rarasLa cadena de televisión DKISS tendrá una programación especial el próximo sábado 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara y a los retos a los que se enfrentan a diario. Es una iniciativa organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
MadridLas enfermeras hacen un llamamiento para correr en equipo por los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Enfermería hace un llamamiento a las enfermeras para que participen en la ‘Carrera por la Esperanza’, que se celebrará el próximo 1 de marzo en la Casa de Campo de Madrid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, que este año se celebra el 29 de febrero. A través de la web los interesados pueden incluirse en el equipo de enfermería para correr como grupo
La mitad de los pacientes con fenilcetonuria (PKU) confiesa situaciones de exclusión socialCasi la mitad de los pacientes con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas, describe situaciones de frustración y exclusión social, según la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
Feder lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó hoy su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, que tiene como objetivo poner en valor el trabajo que hacen las entidades que forman parte del movimiento asociativo. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en 29 de febrero
SaludCompromís lleva al Senado las reivindicaciones de afectados por enfermedades rarasEl senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”
DiscapacidadEl Programa Impulso ayuda a alrededor de 1.000 menores y jóvenes con enfermedades rarasUn total de 966 menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco frecuentes accedieron durante el 2019 a terapias gracias a la primera edición del Programa Impulso, unas ayudas surgidas de la colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dotadas de 200.000 euros anuales
SaludMadrid acoge la XI Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en Madrid el domingo 1 de marzo, la undécima edición de su Carrera por la Esperanza, un evento socio-deportivo de carácter familiar que busca dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con una patología poco frecuente
Enfermedades rarasLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reunirá este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que desde hace años mantiene una estrecha relación de trabajo
Enfermedades rarasLa Reina se reúne mañana con FederLa Reina se reunirá mañana 9 de enero con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que desde hace 11 años mantiene una estrecha relación de trabajo
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
33 millones de cupones de la ONCE visibilizan las enfermedades raras en seis sorteosLa ONCE dedica desde este lunes una serie de seis cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para hacer visibles estas patologías y apoyar a los tres millones de personas y sus familias que conviven con enfermedades poco frecuentes en España
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participan este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán mañana a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
La ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado
La cadena de televisión DKISS tendrá una programación especial el próximo sábado 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara y a los retos a los que se enfrentan a diario. Es una iniciativa organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en Madrid el domingo 1 de marzo, la undécima edición de su Carrera por la Esperanza, un evento socio-deportivo de carácter familiar que busca dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con una patología poco frecuente
La reina Letizia se reunió este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación para conocer su hoja de ruta para este año en el que afrontarán varios retos como la investigación, la transformación social y los servicios dirigidos al tejido asociativo
La ONCE dedica desde este lunes una serie de seis cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para hacer visibles estas patologías y apoyar a los tres millones de personas y sus familias que conviven con enfermedades poco frecuentes en España
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participan este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán mañana a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
