CoronavirusFeder pide al Gobierno que los ERTE no suspendan las prestaciones por hijos con enfermedades gravesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este viernes al Gobierno a establecer que los Expedientes de Regulación Temporal de Empleo (ERTE) no supongan el fin de la prestación por cuidado de un menor con esta patología para aquellos familiares que se vean inmersos en ellos a causa de la crisis del coronavirus
CoronavirusLos Reyes hablan con la ONCE y Cruz Roja para conocer su labor frente al coronavirusLos Reyes hablaron telefónicamente este martes con el presidente de la ONCE, Miguel Carballeda, y con el presidente de Cruz Roja Española, Javier Senent, para conocer la labor de estas organizaciones en la lucha contra el coronavirus, según informaron fuentes del Palacio de la Zarzuela
Feder destinará más de 1,1 millones de euros al apoyo de familias con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinará en 2020 más de 1,1 millones de euros para garantizar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, en el marco de la Convocatoria de Ayudas que la federación tiene para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que la conforman. Esta dotación se ha multiplicado por 20 durante la última década
Enfermedades rarasLa reina Letizia destaca el trabajo de las asociaciones de pacientes en la investigación sobre enfermedades rarasLa reina Letizia alabó este jueves el trabajo de las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes y destacó su contribución al impulso de la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, durante la clausura del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado hoy en Madrid
TelevisiónLa cadena DKISS tendrá una programación especial para visibilizar las enfermedades rarasLa cadena de televisión DKISS tendrá una programación especial este sábado, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara y a los retos a los que se enfrentan a diario. Es una iniciativa organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades RarasLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado
El estudio genético de enfermedades raras en España "funciona" para diagnosticar a los pacientesEl estudio genético de personas con enfermedades raras "funciona" en España para diagnosticar a los pacientes, según los resultados preliminares de un estudio piloto dados a conocer este viernes por el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), Pablo Lapunzina
SaludLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar mañana, sábado
MadridLa Comunidad de Madrid se implica en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentesEl consejero de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, Alberto Reyero, expresó este jueves “la absoluta implicación” de su departamento en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes de la región, preservando la igualdad de derechos y oportunidades de los aproximadamente 400.000 madrileños que padecen una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico
TelevisiónLa cadena DKISS tendrá una programación especial para visibilizar las enfermedades rarasLa cadena de televisión DKISS tendrá una programación especial el próximo sábado 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara y a los retos a los que se enfrentan a diario. Es una iniciativa organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
MadridLas enfermeras hacen un llamamiento para correr en equipo por los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Enfermería hace un llamamiento a las enfermeras para que participen en la ‘Carrera por la Esperanza’, que se celebrará el próximo 1 de marzo en la Casa de Campo de Madrid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, que este año se celebra el 29 de febrero. A través de la web los interesados pueden incluirse en el equipo de enfermería para correr como grupo
La mitad de los pacientes con fenilcetonuria (PKU) confiesa situaciones de exclusión socialCasi la mitad de los pacientes con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas, describe situaciones de frustración y exclusión social, según la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
Feder lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó hoy su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, que tiene como objetivo poner en valor el trabajo que hacen las entidades que forman parte del movimiento asociativo. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en 29 de febrero
SaludCompromís lleva al Senado las reivindicaciones de afectados por enfermedades rarasEl senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este miércoles de que “muchas” familias de menores con estas patologías están dejando de recibir la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave debido a los “criterios restrictivos” de algunas mutuas como Asepeyo con motivo del estado de alarma
Los Reyes hablaron telefónicamente este martes con el presidente de la ONCE, Miguel Carballeda, y con el presidente de Cruz Roja Española, Javier Senent, para conocer la labor de estas organizaciones en la lucha contra el coronavirus, según informaron fuentes del Palacio de la Zarzuela
La cadena de televisión DKISS tendrá una programación especial el próximo sábado 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara y a los retos a los que se enfrentan a diario. Es una iniciativa organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”
