Enfermedades rarasSe presenta la campaña de divulgación sobre el Raquitismo Hipofosfatémico y OsteomalaciaEste martes se presenta la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas
Día Mundial PTTaLos hematólogos descartan la tercera dosis de la Covid-19 en pacientes con Púrpura TrombocitopénicaLa especialista de la Unidad de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, la doctora Eva Mingot, descartó la administración de la tercera dosis de la vacuna frente a la Covid-19 en aquellos pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica Adquirida (PTTa) y otras enfermedades autoinmunes sin tratamiento inmunosupresor
Día Mundial PTTaLa mortalidad por la Púrpura Trombocitopénica Trombótica Adquirida pasa del 80% al 5%La mortalidad por la Púrpura Trombocitopénica Trombótica Adquirida (PTTa) se ha reducido de forma notable pasando del 80% en la década de los 70 al actual 5% gracias a la aparición de nuevas terapias para tratar una enfermedad rara, autoinmune y hematológica que afecta sobre todo a mujeres en torno a los 30 años de edad
FibrosisBoehringer Ingelheim y el pueblo de Campisábalos se unen para advertir sobre el impacto de la fibrosis pulmonar progresivaLa empresa biofarmacéutica Boehringer Ingelheim ha decidido sumar esfuerzos con Campisábalos, un pequeño pueblo del noroeste de Guadalajara que ha ostentado la primera posición como localidad con el aire más puro de España y tercero del mundo, para mejorar el conocimiento de la sociedad, pacientes y profesionales sobre la fibrosis pulmonar en la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y en otras enfermedades pulmonares intersticiales
Enfermedades rarasEl 90% de los pacientes con Colangitis Biliar Primaria son mujeresLa doctora Elena Gómez Domínguez, médica e investigadora del Hospital 12 de Octubre, recomienda estar atentos en los análisis de salud rutinarios, donde la alteración en la fosfatasa alcalina, y de la GGT y la posterior realización de otras pruebas, como una ecografía, podrían advertir de la aparición de la Colangitis Biliar Primaria (CBP), una enfermedad en la que el 90% de los pacientes son mujeres
InvestigaciónDemuestran el potencial terapéutico de la tecnología Crispr frente al Sarcoma de EwingUn equipo del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha demostrado en un modelo celular que la tecnología Crispr de edición genética mostró resultados positivos contra el Sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer infantil considerado una enfermedad rara y para el que ha habido pocos avances terapéuticos en los últimos años
MeningitisDemuestran la efectividad de la vacuna de la meningitis en niños menores de cinco añosUn estudio español, presentado este viernes en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) de Santander, ha demostrado la efectividad de la vacuna contra la meningitis en niños menores de cinco años, lo que abre la puerta a que se pueda incluir en el calendario de vacunación
Síndrome de TurnerFeder se une al día Internacional del Síndrome de TurnerLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une al Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra el 28 de agosto, para apoyar a las mujeres y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente, amplificar su visibilidad y apoyar al tejido asociativo que la representa
Terapia génicaHallan una alteración clave en los genes implicados en el Síndrome de Cornelia de LangeUn grupo de investigación liderado por el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha desvelado las bases moleculares del síndrome de Cornelia de Lange, una enfermedad rara que afecta al desarrollo durante el embarazo y causa anomalías en las extremidades superiores, retraso del crecimiento y las capacidades psicomotoras, y discapacidad intelectual
EnfermeríaEl Consejo de Enfermería convoca la beca 'En la piel de la enfermera', dotada con 6.000 eurosEl Consejo General de Enfermería (CGE) ha convocado la beca 'En la piel de la enfermera', dotada con 6.000 euros, para promover iniciativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de los cuidados de la piel y con un claro componente social
EnfermeríaEl Consejo de Enfermería convoca la beca 'En la piel de la enfermera' dotada con 6.000 eurosEl Consejo General de Enfermería (CGE) ha convocado la beca 'En la piel de la enfermera', dotada con 6.000 euros, para promover iniciativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de los cuidados de la piel y con un claro componente social