La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
SaludLos pacientes con raquitismo crean su propio Comité Científico para responder a sus necesidadesLa Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) ha creado su propio Comité Científico para informar sobre la enfermedad y responder a las necesidades de los pacientes. Se ha formalizado este sábado durante la III Jornada Familiar que se ha celebrado en la sede de la Fundación ONCE en Madrid
CienciaFeder aumenta un 20% sus ayudas para la investigación de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó este miércoles su 5ª Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación, con la que destinará 120.000 euros a seis proyectos centrados en patologías poco frecuentes. Son 20.000 euros más que el año anterior, lo que representa un incremento del 20%
SaludEste domingo se celebra en Zamora ‘Corre con el corazón’, carrera de la Guardia Civil por las enfermedades rarasLa Guardia Civil de Zamora ha organizado para este domingo su VIII Carrera Popular a favor de las enfermedades poco frecuentes, que, como en ediciones anteriores, destinará su recaudación íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías
InvestigaciónFundación Mutua Madrileña apoya 24 nuevos proyectos de investigación de hospitales españolesLa Fundación Mutua Madrileña entregó este jueves su XVI Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud con una aportación de algo más de dos millones de euros que se destinarán a apoyar 24 proyectos que se llevarán a cabo en 17 hospitales de 11 ciudades españolas
Salud‘Corre con el corazón’, carrera de la Guardia Civil por las enfermedades rarasLa Guardia Civil de Zamora ha organizado para el próximo 22 de septiembre su VIII Carrera Popular a favor de las enfermedades poco frecuentes, que, como en ediciones anteriores, destinará su recaudación íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías
SaludLa reina Letizia recibe a los expertos e investigadores de FederLa reina Letizia recibió este viernes en audiencia a los expertos e investigadores que hacen posible las acciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y, en concreto, al Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y al recién constituido Comité de la Fundación Feder
SaludLa Reina recibe hoy a los expertos e investigadores que hacen posible la acción de FederLa Reina recibe este viernes en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder): el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité Científico de la Fundación Feder
SaludLa Reina recibirá mañana a los expertos e investigadores que hacen posible la acción de FederLa Reina recibirá este viernes en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder): el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité Científico de la Fundación Feder
AndalucíaSevilla acoge hoy la 2ª Carrera de la Esperanza por las Enfermedades RarasCientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia
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SaludOrganizaciones de Enfermedades Raras piden ampliar las pruebas de cribado neonatalSiete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
SaludFundación Mutua Madrileña y Feder lanzan el 'Programa IMPULSO' para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades rarasFundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este lunes el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico
SaludFeder pide a Sánchez que las enfermedades raras se incluyan en la agenda 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, la necesidad de integrar el abordaje de estas patologías en la Agenda 2030 y subrayó la importancia del objetivo 3 que pretende alcanzar una verdadera cobertura universal en la salud
SaludPacientes e investigadores se unen para medir el retraso diagnóstico en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) renovaron hoy su colaboración e incorporaron un objetivo muy concreto: “medir el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas y la obtención del diagnóstico” en los pacientes que conviven con enfermedades raras
SaludFundación Feder apoya con 100.000 euros el desarrollo de cinco proyectos de investigación en enfermedades rarasLa Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico
La Universidad de Barcelona y el Ciberer logran avances en el diagnóstico genético del Síndrome de Opitz CEl Grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Barcelona y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han concluido que el Síndrome de Opitz C “podría considerarse como un auténtico ‘síndrome privado’ en cada paciente” ya que tiene una base genética “muy heterogénea que dificulta el diagnóstico médico y la intervención terapéutica"
SaludInvestigadores españoles identifican un gen implicado en el desarrollo de un tumor endocrino raroLas mutaciones de algunos genes implicados en el mecanismo por el que las células respiran y obtienen energía, llamado ciclo de Krebs, están relacionadas con los paragangliomas y feocromocitomas, unos tumores neuroendocrinos muy raros. En un estudio, investigadores españoles han descubierto un nuevo gen, DLST, que está implicado en este proceso
Una vida de superaciónEntrevistaDe enfermera con coche, a voluntaria invidente que lee para ancianos, niños y enfermos mentalesPaqui Ayllón trabajó de enfermera matrona en el Centro de Salud Alcalá Del Valle (Cádiz) hasta el año 2000. Ahora visita como lectora voluntaria geriátricos, colegios y centros de personas con problemas de salud mental. Antes ponía vías, daba puntos de sutura y tomaba la tensión. Ahora imparte charlas sobre discapacidad y sobre los perros guía en colegios, institutos y escuelas de hostelería. Paqui conducía su propio coche. Ahora no se separa de Meadow, su perro guía, a quien define como "sus ojos"
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Siete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
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