SaludEnfermería reclama unidades especializadas en ELA con enfermeras gestoras de casosEl Consejo General de Enfermería reclamó este viernes una adecuada distribución de unidades especializadas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España donde las enfermeras desempeñen una labor básica en los cuidados del paciente y como enlace con las familias
Día Mundial de la ELALa fisioterapia minimiza las consecuencias de la pérdida de movilidad en los enfermos de ELAEl tratamiento con fisioterapia contribuye a minimizar las consecuencias de la pérdida de movilidad producidas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al tiempo que trabaja por mantener el mayor grado posible de autonomía en las personas afectadas, según indica el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebra el 21 de junio
Día Mundial de la ELALos farmacéuticos conciencian sobre la Esclerosis Lateral AmiotróficaEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma a la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en el marco de la campaña 'La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña'. Estos profesionales defienden que su implicación es esencial para dar visibilidad a los pacientes y colaborar en la detección precoz
SaludUn científico español comienza hoy la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ por la ELAEl científico español Dabiz Riaño, diagnosticado desde hace 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), comienza este viernes la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ para visibilizar esta enfermedad y para ello recorrerá en furgoneta durante seis meses el este de Europa, donde se bañará en sus siete lagos más importantes
SaludAfectados por ELA reclaman un registro nacional de pacientesLa Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
SaludUn científico español comienza la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ por la ELAEl científico español Dabiz Riaño, diagnosticado desde hace 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), comienza este viernes la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ para visibilizar esta enfermedad y para ello recorrerá en furgoneta el este de Europa durante seis meses
Día Internacional ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que mañana, 21 de junio, conmemora su Día Internacional para concienciar a la sociedad de esta patología sin curación. El 95% de los pacientes con ELA fallecen antes de los 10 años de padecer esta enfermedad
MadridLa Comunidad y Fundela se unen para concienciar y lograr apoyos a la investigación contra la ELACon motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Comunidad de Madrid y la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) han puesto en marcha la campaña ‘No es ciencia ficción, por un mundo sin ELA’, en la que los actores Ramón Langa, Beatriz Rico y Roberto García ponen voz y rostro en el Metro de Madrid a la enfermedad a fin de llegar al mayor número de personas posible
SaludFundación Luzón: “La ELA es una enfermedad que se diagnostica por descarte”La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
SaludFundación Luzón: “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes la necesidad de que los cuidadores principales de los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) cuenten con “sus espacios y sus tiempos”, con el objetivo de “intentar hacer frente a una enfermedad con capacidad emocional”. “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”, afirmó
MadridValdemoro acoge 24 horas de deporte y actividades para luchar contra la ELAMúsica, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
26-MSánchez pone ejemplo de "luchador" a un candidato socialista con ELAEl presidente del Gobierno en funciones y secretario general del PSOE, Pedro Sánchez, reconoció este domingo desde Albacete el “compromiso y el trabajo” de “luchadores" como Juan Ramón Amores, candidato socialista a la Alcaldía de la Roda (Albacete), enfermo de e sclerosis lateral amiotrófica, (ELA)
SaludPacientes de ELA elaboran un mapa de la enfermedad para demandar cuidados integralesPacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
SaludUn afectado de ELA se bañará en siete lagos europeos para concienciar sobre la enfermedadDabiz Riaño, científico 'ad honorem' del CSIC afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), recorrerá desde mediados de mayo y durante seis meses el Este de Europa en furgoneta para bañarse en sus siete lagos más importantes y concienciar así sobre la enfermedad y plasmará su experiencia en el documental ‘7 lagos 7 vidas: Empieza La Aventura (ELA)’
DiscapacidadEl Gobierno aprueba la actualización del catálogo de ortoprótesisLa ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, informó este viernes al Consejo de Ministros de la actualización de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) a través de una orden que actualiza el Real Decreto 1030/2006 que incluye, entre otras medidas, la actualización del catálogo de ortoprótesis
SaludFundación Feder apoya con 100.000 euros el desarrollo de cinco proyectos de investigación en enfermedades rarasLa Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico
InvestigaciónLa Fundación Ramón Areces destina 5,2 millones de euros a 42 proyectos de investigaciónLa Fundación Ramón Areces entregó este miércoles 5.186.909 euros a 42 nuevos proyectos para investigar enfermedades poco frecuentes, cáncer, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), esclerosis múltiple (EM), sepsis, seguridad alimentaria, nuevos materiales y energía renovable. Las ayudas se han concedido en el acto de entrega de Ayudas a la Investigación en Ciencias de la Vida y de la Materia
SaludLas farmacias lanzan una campaña para sensibilizar sobre la ELAEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) y la Fundación Luzón ‘Unidos contra la ELA’ presentaron este miércoles una campaña para sensibilizar a la ciudadanía sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en todas las farmacias del país que quieran sumarse y bajo el lema ‘La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña’
Un afectado de ELA ayuda a un amigo a coronar la cima de la Antártida para visibilizar la enfermedadPablo Olmos, afectado de ELA, ha ayudado de forma virtual a su amigo Unai a coronar el monte Vinson, la cima más alta de la Antártida, para visibilizar esta enfermedad y la proeza será difundida a través del primer documental editado a beneficio de la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que verá la luz este jueves 24 de enero
El Cermi exige la aprobación urgente de un nuevo baremo de la discapacidad, tras 15 años de retrasosEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, pidió este lunes en el Congreso de los Diputados la actualización "urgente" del baremo de discapacidad que, a su juicio, llega con un retraso "de al menos 15 años" desde que el movimiento asociativo inició esta demanda. La misma idea expresó el secretario de Organización de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Daniel-Aníbal García, quien reclamó también que a medio plazo el reconocimiento legal de la discapacidad "se rebaje al 25%"
Consejo de MinistrosMás de 8 millones para estrategias frente enfermedades raras, y otros programas de salud y de reasentamientoEl Consejo de Ministros aprobó este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas, Ceuta y Melilla de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de salud pública así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea
SaludEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromuscularesEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares
SaludPacientes de ELA se desnudan para denunciar su vulnerabilidad ante las institucionesPacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han desnudado para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones en la campaña ‘Desnúdate contra la ELA’, que invita a estos enfermos a compartir en redes sociales una fotografía de su desnudo parcial para visibilizar la enfermedad y la urgente necesidad de acciones por parte de los gobiernos y del ámbito sociosanitario
El Consejo General de Enfermería reclamó este viernes una adecuada distribución de unidades especializadas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España donde las enfermeras desempeñen una labor básica en los cuidados del paciente y como enlace con las familias
El tratamiento con fisioterapia contribuye a minimizar las consecuencias de la pérdida de movilidad producidas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al tiempo que trabaja por mantener el mayor grado posible de autonomía en las personas afectadas, según indica el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebra el 21 de junio
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma a la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en el marco de la campaña 'La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña'. Estos profesionales defienden que su implicación es esencial para dar visibilidad a los pacientes y colaborar en la detección precoz
La Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes la necesidad de que los cuidadores principales de los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) cuenten con “sus espacios y sus tiempos”, con el objetivo de “intentar hacer frente a una enfermedad con capacidad emocional”. “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”, afirmó
Música, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
Pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, informó este viernes al Consejo de Ministros de la actualización de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) a través de una orden que actualiza el Real Decreto 1030/2006 que incluye, entre otras medidas, la actualización del catálogo de ortoprótesis
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico
Pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han desnudado para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones en la campaña ‘Desnúdate contra la ELA’, que invita a estos enfermos a compartir en redes sociales una fotografía de su desnudo parcial para visibilizar la enfermedad y la urgente necesidad de acciones por parte de los gobiernos y del ámbito sociosanitario
