SaludLa Federación de Enfermedades Raras conmemora el Día Mundial de la enfermedad de GaucherLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
SaludCiudadanos pide mejorar la atención a las personas con enfermedades rarasEl Grupo Parlamentario de Ciudadanos ha presentado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para su debate en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, con el objetivo de mejorar la atención a las personas con enfermedades raras
RSCLa Fundación Mutua entrega 1,7 millones de euros para investigación sanitaria a centros especializadosLa Fundación Mutua Madrileña ha entregado hoy su XV Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Materia de Salud, destinadas a financiar el desarrollo de 18 estudios clínicos, así como sus Ayudas a Proyectos de Acción Social a un total de 33 entidades sin ánimo de lucro en el ámbito de la discapacidad, la integración laboral de jóvenes en riesgo de exclusión, el apoyo a víctimas de violencia de género, la infancia con problemas de salud y la cooperación al desarrollo
Enfermedades rarasPresentado el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en EspañaLa Fundación Gaspar Casal, con la colaboración de Sobi, ha presentado el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España, cuyo objetivo es convertirse en una obra de referencia y consulta para esclarecer el abordaje de las patologías poco frecuentes, las necesidades de los pacientes, los logros y las posibilidades de futuro
SaludEl Hospital La Paz acoge una exposición para concienciar sobre la acromegaliaEl Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio
DependenciaEl PSOE pide igualdad en la jornada reducida para todos los padres de niños con enfermedades discapacitantesEl Grupo Socialista del Congreso de los Diputados pidió este martes reformar el real decreto que regula la prestación económica de la jornada reducida para aquellos padres que deben cuidar de hijos con cáncer u otras enfermedades graves y el Estatuto de los Trabajadores, a fin de que cualquier progenitor con un hijo en dicha situación pueda acogerse a este permiso sin necesidad de hospitalización
Enfermedades rarasDiversos eventos recaudan fondos para investigar la hipertensión pulmonarCon motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora este sábado, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar va a realizar varios eventos deportivos para divulgar la enfermedad y para recaudar fondos para el 'Proyecto de Investigación Empathy’, que busca una cura para la misma
DependenciaFeder pide suprimir las “listas cerradas de enfermedades” en las evaluaciones del grado de discapacidad y dependenciaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves suprimir “las listas cerradas de 'numerus clausus'” a la hora de establecer los grados de discapacidad o de dependencia, puesto que hay “una gran cantidad de enfermedades que se quedan fuera, por no hablar de las personas que ni siquiera disponen de un diagnóstico”
FederLa Federación de Enfermedades Raras reflexiona hoy sobre el entorno rural en su congreso educativoEl entorno rural y las etapas pre y post-obligatorias serán los ejes del V Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebra hoy en el IES 'Pedro de Valdivia' de Villanueva de la Serena (Badajoz) y se dirige a toda la comunidad educativa. El encuentro será inaugurado por la reina doña Letizia
FederAmpliaciónLa Federación de Enfermedades Raras reflexionará mañana sobre el entorno rural en su congreso educativoEl entorno rural y las etapas pre y post-obligatorias serán los ejes del V Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebrará mañana en el IES 'Pedro de Valdivia' de Villanueva de la Serena (Badajoz) y se dirige a toda la comunidad educativa. El encuentro será inaugurado por la reina doña Letizia
Enfermedades rarasLa Reina entrega a Servimedia el Premio Feder 2018 a la "labor periodística"La reina Letizia entregó este martes a la agencia de noticias Servimedia uno de los galardones de los ‘Premios Feder 2018’, por su labor periodística en enfermedades raras, unos reconocimientos que entrega cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que en esta edición han reivindicado la necesidad de trabajar e investigar a nivel internacional
La reina Letizia preside hoy el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia preside este martes en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito
La reina Letizia presidirá mañana el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia preside mañana, martes, en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito
La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito
La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito
Día de las Enfermedades RarasLos médicos de familia no están formados en enfermedades rarasLos médicos de Atención Primaria no tienen la formación específica para diagnosticar con facilidad a los pacientes con enfermedades raras, según el doctor Álvaro Pérez Martín, coordinador del Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen)
La carrera de la Guardia Civil de Zamora a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará su 7ª edición el próximo 23 de septiembre
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
El Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio
Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora este sábado, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar va a realizar varios eventos deportivos para divulgar la enfermedad y para recaudar fondos para el 'Proyecto de Investigación Empathy’, que busca una cura para la misma
El entorno rural y las etapas pre y post obligatorias serán los ejes del V Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que celebrará el 26 de abril en el IES Pedro de Valdivia de Villanueva de la Serena (Badajoz) y se dirige a toda la comunidad educativa
La reina Letizia entregó este martes a la agencia de noticias Servimedia uno de los galardones de los ‘Premios Feder 2018’, por su labor periodística en enfermedades raras, unos reconocimientos que entrega cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que en esta edición han reivindicado la necesidad de trabajar e investigar a nivel internacional
La directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, destacó este miércoles que una parte significativa de las personas con enfermedades poco frecuentes recibe un tratamiento "inadecuado"
La Comunidad de Madrid presentó este miércoles, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la IV edición de la 'Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras'
