Enfermedades rarasEl Observatorio de Enfermedades Raras pide un registro único de estas patologías y su diagnóstico precozEl Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
PremiosLa Princesa de Girona destaca el "entusiasmo" de la "vida y obra" de los jóvenes galardonadosLa princesa Leonor destacó en la ceremonia de entrega de los Premios Princesa de Girona 2025 el "entusiasmo" de la "vida y obra" de los jóvenes galardonados. Emocionada y en catalán admitió sentirse impresionada en el "santuario de las artes" que es el Gran Teatro del Liceo
CisnsSanidad lleva hoy la ley de medicamentos, la cronicidad y las terapias avanzadas al Consejo InterterritorialEl Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas abordarán este viernes en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) el Anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios, la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad, el Plan de Terapias Avanzadas y la Estrategia de Seguridad del Paciente, entre otros puntos del orden del día
CisnsSanidad lleva la ley de medicamentos, la cronicidad y las terapias avanzadas al Consejo Interterritorial de este viernesEl Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas abordarán mañana viernes en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) el Anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios, la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad, el Plan de Terapias Avanzadas y la Estrategia de Seguridad del Paciente, entre otros puntos del orden del día
SaludFeder destaca en el Congreso que la mayoría de casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
SanidadLa OMS aprueba la resolución sobre enfermedades raras impulsada por España y EgiptoLa 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales
SanidadEl Hospital Universitari General de Cataluña conmemora su 40 aniversarioEl Hospital Universitari General de Cataluña (HUGC) ha celebró este jueves su 40 aniversario con un acto institucional que reunió a autoridades, representantes del sistema de salud catalán, académicos y profesionales del ámbito sanitario
SaludFeder celebra que Sanidad amplíe los cribados neonatales en el sistema de saludLa Sociedad Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes que el Ministerio de Sanidad haya ampliado el cribado neonatal en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) porque es un “paso clave” hacia la “equidad y detección precoz” de enfermedades raras
SaludSanidad incorpora nuevas enfermedades al cribado neonatalEl Boletín Oficial del Estado publicó este martes la orden ministerial que actualiza la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) incorporando nuevas enfermedades al cribado neonatal, como la patología endocrino-metabólica tirosinemia tipo I y el cribado de cardiopatías congénitas críticas
GazaLa OMS pide un alto el fuego “inmediato” en GazaLa Organización Mundial de la Salud (OMS) pidió este lunes un alto el fuego “inmediato” en la Franja de Gaza al ser uno de los lugares más peligrosos para los niños y donde predomina la falta de acceso a la atención médica
MadridEl Summa 112 de la Comunidad de Madrid asistió en 2024 a más 500.000 personas y una llamada cada 28 segundosEl Servicio de Urgencia Médica de la Comunidad de Madrid (Summa 112) asistió en 2024 a un total de 562.731 ciudadanos. Así se recoge en el último balance anual de actividad del organismo que presentó este martes la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, en el recinto ferial de Humanes de Madrid
Enfermedades rarasLa Reina reclama que las voces de las personas con enfermedades raras tengan "eco" para mejorar su calidad de vidaLa Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
Enfermedades rarasPacientes y médicos piden acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricasPacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
La princesa Leonor destacó en la ceremonia de entrega de los Premios Princesa de Girona 2025 el "entusiasmo" de la "vida y obra" de los jóvenes galardonados. Emocionada y en catalán admitió sentirse impresionada en el "santuario de las artes" que es el Gran Teatro del Liceo
Pablo Sánchez, Manuel Bouzas, Andreu Dotti, Antoni Forner-Cuenca, Valentina Agudelo y Gabriela Asturias, galardonados con el Premio Princesa de Girona 2025, comparten su compromiso social y conciencia sostenible. Esta tarde los Reyes les harán entrega de sus galardones en el Gran Teatro del Liceo de Barcelona
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) aprobó este viernes la designación de tres Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en transporte en oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO) para pacientes pediátricos y neonatales
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
Cirujanos cardiacos pediátricos del Hospital público 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid han corregido con éxito la malformación en el corazón de un bebé prematuro ingresado en el Hospital Universitario de Burgos, que actualmente evoluciona favorablemente
Cirujanos cardiacos pediátricos del Hospital 12 de Octubre de Madrid corrigieron con éxito la malformación en el corazón de un bebé prematuro, con 21 dias de vida y 800 gramos de peso, ingresado en el Hospital de Burgos que, actualmente, evoluciona favorablemente
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales
El Hospital Universitari General de Cataluña (HUGC) ha celebró este jueves su 40 aniversario con un acto institucional que reunió a autoridades, representantes del sistema de salud catalán, académicos y profesionales del ámbito sanitario
La Sociedad Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes que el Ministerio de Sanidad haya ampliado el cribado neonatal en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) porque es un “paso clave” hacia la “equidad y detección precoz” de enfermedades raras
El Boletín Oficial del Estado publicó este martes la orden ministerial que actualiza la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) incorporando nuevas enfermedades al cribado neonatal, como la patología endocrino-metabólica tirosinemia tipo I y el cribado de cardiopatías congénitas críticas
Las principales asociaciones de pediatría han firmado un manifiesto en el que denuncian que ninguna comunidad autónoma garantiza al 100% que la infancia sea atendida por pediatras en los centros de salud
Seis sociedades de pediatría y enfermería pediátrica se unen para reivindicar el derecho de los niños a ser atendidos en Atención Primaria por los especialistas “mejor formados” en salud infanto-juvenil
Los secretarios de Estado de Sanidad, Javier Padilla, y de Juventud e Infancia, Rubén Pérez, se comprometieron este miércoles a visibilizar las “realidades ocultas” de los pacientes con enfermedades crónicas y a dar respuesta a las peticiones de los niños con este tipo de patologías y sus familias
El Servicio de Urgencia Médica de la Comunidad de Madrid (Summa 112) asistió en 2024 a un total de 562.731 ciudadanos. Así se recoge en el último balance anual de actividad del organismo que presentó este martes la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, en el recinto ferial de Humanes de Madrid
La Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
El Instituto Social de las Fuerzas Armadas (Isfas) firmó este miércoles en su sede el concierto de asistencia sanitaria para 2025-2026 con las entidades SegurCaixa, Adeslas y Asisa
Pacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
