Madrid. La Asamblea acoge un acto de sensibilización sobre las enfermedades rarasLa presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, que inauguró hoy un acto de sensibilización organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó que en España “cerca de tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes” y se refirió a la necesidad de reconocer la “labor incansable de las familias para cuidar o, al menos, paliar, los efectos de la enfermedad de su padre, hermano o hijo”
Madrid. Feder defiende incluir la investigación sobre enfermedades raras en la Ley de PrespuestosFeder Madrid (Federación Española de Enfermedades Raras) defenderá la inclusión de la investigación sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), en un acto institucional que tendrá lugar mañana, jueves, en la Asamblea autonómica
Feder celebra hoy un nueva edición de la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra hoy la VIII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid, cuyo objetivo es promover la investigación y la innovación científica en España en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes
Feder celebra mañana un nueva edición de la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo la VIII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid, cuyo objetivo es promover la investigación y la innovación científica en España en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes
La Reina: “La investigación científica es el camino para una sociedad más justa y solidaria”La reina Letizia manifestó este jueves que “la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria”, unas declaraciones que realizó en el Museo del Prado en el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
ILUNION Hotels renueva su compromiso con Fundación Seur para ayudar a niños con enfermedades rarasILUNION Hotels, la cadena hotelera del grupo de empresas sociales de la ONCE y su Fundación, renovó este martes su compromiso con el proyecto ‘Tapones para una nueva vida ®’, impulsado por Fundación Seur, con el fin de que Gerardo, un niño con una enfermedad rara, pueda recibir todas las terapias que necesita
Varias asociaciones piden medidas al Gobierno para el desarrollo de medicamentos huérfanosUnas 60 asociaciones industriales, de pacientes y científicas han pedido este martes al Gobierno, las Cortes Generales y las comunidades autónomas una serie de medidas jurídicas, financieras, normativas y administrativas para favorecer el desarrollo de medicamentos huérfanos y su acceso a pacientes con enfermedades raras
La UE pone en marcha redes europeas de referencia para coordinar esfuerzos contra las enfermedades rarasEl comisario europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, Vytenis Andriukaitis, informó este martes de que mañana comenzarán a funcionar las redes europeas de referencia (RER), con el objetivo de poner “en conexión los conocimientos y la pericia considerables de la UE actualmente desperdigados por los diferentes países” para hacer frente a las enfermedades raras
El cupón diario de la ONCE reparte 1.120.000 euros entre Madrid y Trujillo (Cáceres)El cupón diario de la ONCE ha repartido 1.120.000 euros entre Madrid y Trujillo (Cáceres), con un total de 32 cupones premiados con 35.000 euros cada uno en el sorteo de este lunes, 27 de febrero, que estaba dedicado al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Afectados por enfermedades raras piden a la sociedad “normalidad y no caridad”María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate "con normalidad, no con caridad"
Feder: "Gracias al apoyo de la Reina se nos han abierto muchas puertas"Elena Escalante, delegada de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, ha ensalzado el papel que ha jugado la reina Letizia en el desarrollo de la federación y en la divulgación de estas patologías y asegura que "gracias a su trabajo, a su implicación, a su apoyo, se nos han abierto muchas puertas"
La ONCE dedica un cupón a las personas con enfermedades rarasEl Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del lunes 27. De esta forma, cinco millones y medio de cupones apoyarán a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familiares
El Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades raras en España, que englobará los registros validados que han sido realizados por sociedades científicas y asociaciones médicas y de pacientes, según se dio a conocer en el marco de la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en Barcelona
RSC. Citroën y emov ponen en marcha 'Kilómetros que importan' para luchar contra las enfermedades rarasCitroën y la empresa de 'car sharing' emov pondrán en marcha el 28 de febrero en Madrid, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la iniciativa 'Kilómetros que importan', a través de la cual los kilómetros que recorran los ciudadanos en los 500 Citroën C-Zero de emov durante esa jornada se convertirán en euros destinados a proyectos de investigación sobre enfermedades raras
Nuria Espert, madrina del proyecto ‘Inspira2’ de apoyo a las personas con enfermedades rarasLa actriz Nuria Expert es la madrina este año del proyecto ‘Inspira2’, una iniciativa que aglutina a artistas de diferentes disciplinas y personas que conviven con patologías poco frecuentes, que desarrollan la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Inquietarte
La presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, que inauguró hoy un acto de sensibilización organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó que en España “cerca de tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes” y se refirió a la necesidad de reconocer la “labor incansable de las familias para cuidar o, al menos, paliar, los efectos de la enfermedad de su padre, hermano o hijo”
Feder Madrid (Federación Española de Enfermedades Raras) defenderá la inclusión de la investigación sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), en un acto institucional que tendrá lugar mañana, jueves, en la Asamblea autonómica
ILUNION Hotels, la cadena hotelera del grupo de empresas sociales de la ONCE y su Fundación, renovó este martes su compromiso con el proyecto ‘Tapones para una nueva vida ®’, impulsado por Fundación Seur, con el fin de que Gerardo, un niño con una enfermedad rara, pueda recibir todas las terapias que necesita
Elena Escalante, delegada de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, ha ensalzado el papel que ha jugado la reina Letizia en el desarrollo de la federación y en la divulgación de estas patologías y asegura que "gracias a su trabajo, a su implicación, a su apoyo, se nos han abierto muchas puertas"
