Madrid acoge el estreno de ‘Mujeres que aman’, cuyas protagonistas conviven con enfermedades rarasMadrid acoge este domingo, 4 de febrero, el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Farmacias de toda España informarán sobre enfermedades rarasLas farmacias comunitarias de toda España desarrollarán campañas de formación y sensibilización entre la población sobre las enfermedades raras, según el acuerdo firmado este jueves entre el Consejo General de Farmacéuticos y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Más de 34.000 niños de toda España conocen las enfermedades raras de la mano de ‘Federito’Un total de 34.843 niñas y niños de toda España han participado durante los últimos cinco años en el proyecto ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’, que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) impulsa junto al Ministerio de Educación, Cultura y Deporte para dar a conocer estas patologías y fomentar la inclusión en el aula
Feder representará a los pacientes en el grupo de trabajo de medicamentos de alto impacto en SanidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
Pacientes con síndrome 22q ofrecen hoy un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Pacientes con síndrome 22q organizan un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que este domingo conmemora su Día Mundial
Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que el próximo domingo, 10 de diciembre, conmemora su Día Mundial
Feder pide el cribado neonatal para diagnosticar de forma precoz la fibrosis quísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este lunes el acceso al diagnóstico precoz de la fibrosis quística (FQ) y el cribado neonatal para prolongar la esperanza de vida de estos pacientes, una petición que ha hecho con motivo de la celebración del Día Europeo de esta enfermedad, que tendrá lugar mañana, martes
Arranca un estudio sobre las necesidades sociosanitarias de pacientes con aminoacidopatíasLa Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) con la colaboración y patrocinio del Real Patronato sobre Discapacidad, adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha abierto un estudio pionero en España sobre las necesidades de pacientes con aminoacidopatías
Feder estrena hoy en España el documental ‘Ganar al viento’ sobre enfermedades rarasEl documental ‘Ganar el viento’, una producción sobre las enfermedades raras, se estrena hoy en España con un preestreno que tendrá lugar en Madrid y que estará abierto a medios de comunicación y a las asociaciones pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Feder estrena en España el documental ‘Ganar al viento’ sobre enfermedades rarasEl documental ‘Ganar el viento’, una producción sobre las enfermedades raras, se estrenará en España el próximo viernes con un preestreno que tendrá lugar en Madrid y que estará abierto a medios de comunicación y a las asociaciones pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Feder se solidariza con los afectados por la enfermedad de HuntingtonLa Federación Estatal de Personas con Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado a la conmemoración del Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se celebra el domingo con el propósito de concienciar sobre esta patología neurológica, que tiene una incidencia de una persona por cada 10.000
Expertos debaten hoy y mañana en Madrid los retos del paciente con epilepsia y autismoExpertos nacionales e internacionales participarán hoy y mañana en Madrid en el VII Congreso Internacional Síndrome de West, que se centrará en los retos del paciente con epilepsia y autismo. El encuentro está organizado por la Fundación Síndrome de West y busca despertar el interés por la investigación de esta enfermedad poco frecuente
Expertos abordan en Madrid los retos del paciente con epilepsia y autismoExpertos nacionales e internacionales se darán cita en Madrid, los próximos 9 y 10 de noviembre, en el VII Congreso Internacional Síndrome de West que se centrará en los retos del paciente con epilepsia y autismo, un evento que está organizado por la Fundación Síndrome de West y que busca despertar el interés por la investigación de esta enfermedad poco frecuente
Personas con enfermedades raras comienzan terapias con perros gracias a FederLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha iniciado junto a la organización Dogking una serie de terapias con perros totalmente gratuitas para los pacientes, que a través de estas sesiones desarrollan sus capacidades y les aporta “motivación”
La III Conferencia Europlan analiza el cumplimiento de las recomendaciones para las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebra este entre hoy y mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la III Conferencia Europlan que analizará la situación de España respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras
Feder se suma hoy al Día Mundial de la Espina Bífida e HidrocefaliaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado este miércoles al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos que afectan a cinco de cada 10.000 nacimientos en Europa
Más de 42 millones de personas conviven con una enfermedad rara en HispanoaméricaLa reina Letizia recibió en audiencia a los representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer la actual situación de los más de 42 millones de personas que conviven con estas patologías en Hispanoamérica
Feder celebra el compromiso de Extremadura con las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este martes la “gran implicación” del Gobierno de Extremadura al comprometerse a actualizar el Plan Integral para el abordaje de estas patologías y anunciar tres proyectos de investigación en esta línea
Madrid acoge este domingo el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Madrid acoge este domingo, 4 de febrero, el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Las farmacias comunitarias de toda España desarrollarán campañas de formación y sensibilización entre la población sobre las enfermedades raras, según el acuerdo firmado este jueves entre el Consejo General de Farmacéuticos y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Un total de 34.843 niñas y niños de toda España han participado durante los últimos cinco años en el proyecto ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’, que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) impulsa junto al Ministerio de Educación, Cultura y Deporte para dar a conocer estas patologías y fomentar la inclusión en el aula
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
La Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
La Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este martes la “gran implicación” del Gobierno de Extremadura al comprometerse a actualizar el Plan Integral para el abordaje de estas patologías y anunciar tres proyectos de investigación en esta línea
