Pacientes con síndrome 22q organizan un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que este domingo conmemora su Día Mundial
Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que el próximo domingo, 10 de diciembre, conmemora su Día Mundial
Feder pide el cribado neonatal para diagnosticar de forma precoz la fibrosis quísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este lunes el acceso al diagnóstico precoz de la fibrosis quística (FQ) y el cribado neonatal para prolongar la esperanza de vida de estos pacientes, una petición que ha hecho con motivo de la celebración del Día Europeo de esta enfermedad, que tendrá lugar mañana, martes
Arranca un estudio sobre las necesidades sociosanitarias de pacientes con aminoacidopatíasLa Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) con la colaboración y patrocinio del Real Patronato sobre Discapacidad, adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha abierto un estudio pionero en España sobre las necesidades de pacientes con aminoacidopatías
Feder estrena hoy en España el documental ‘Ganar al viento’ sobre enfermedades rarasEl documental ‘Ganar el viento’, una producción sobre las enfermedades raras, se estrena hoy en España con un preestreno que tendrá lugar en Madrid y que estará abierto a medios de comunicación y a las asociaciones pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Feder estrena en España el documental ‘Ganar al viento’ sobre enfermedades rarasEl documental ‘Ganar el viento’, una producción sobre las enfermedades raras, se estrenará en España el próximo viernes con un preestreno que tendrá lugar en Madrid y que estará abierto a medios de comunicación y a las asociaciones pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Feder se solidariza con los afectados por la enfermedad de HuntingtonLa Federación Estatal de Personas con Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado a la conmemoración del Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se celebra el domingo con el propósito de concienciar sobre esta patología neurológica, que tiene una incidencia de una persona por cada 10.000
Expertos debaten hoy y mañana en Madrid los retos del paciente con epilepsia y autismoExpertos nacionales e internacionales participarán hoy y mañana en Madrid en el VII Congreso Internacional Síndrome de West, que se centrará en los retos del paciente con epilepsia y autismo. El encuentro está organizado por la Fundación Síndrome de West y busca despertar el interés por la investigación de esta enfermedad poco frecuente
Expertos abordan en Madrid los retos del paciente con epilepsia y autismoExpertos nacionales e internacionales se darán cita en Madrid, los próximos 9 y 10 de noviembre, en el VII Congreso Internacional Síndrome de West que se centrará en los retos del paciente con epilepsia y autismo, un evento que está organizado por la Fundación Síndrome de West y que busca despertar el interés por la investigación de esta enfermedad poco frecuente
Personas con enfermedades raras comienzan terapias con perros gracias a FederLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha iniciado junto a la organización Dogking una serie de terapias con perros totalmente gratuitas para los pacientes, que a través de estas sesiones desarrollan sus capacidades y les aporta “motivación”
La III Conferencia Europlan analiza el cumplimiento de las recomendaciones para las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebra este entre hoy y mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la III Conferencia Europlan que analizará la situación de España respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras
Feder se suma hoy al Día Mundial de la Espina Bífida e HidrocefaliaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado este miércoles al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos que afectan a cinco de cada 10.000 nacimientos en Europa
Más de 42 millones de personas conviven con una enfermedad rara en HispanoaméricaLa reina Letizia recibió en audiencia a los representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer la actual situación de los más de 42 millones de personas que conviven con estas patologías en Hispanoamérica
Feder celebra el compromiso de Extremadura con las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este martes la “gran implicación” del Gobierno de Extremadura al comprometerse a actualizar el Plan Integral para el abordaje de estas patologías y anunciar tres proyectos de investigación en esta línea
Cerca de 3.000 personas son diagnosticadas cada año en España de cáncer de tiroidesCerca de 3.000 personas son diagnosticadas cada año en España de cáncer de tiroides, una enfermedad que afecta sobre todo a las mujeres entre 20 y 40 años, según afirmó este miércoles la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del Día Nacional de esta patología, que se celebra mañana, jueves
Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de UsherCerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher, una enfermedad rara que aparece desde el nacimiento y provoca pérdida de visión y sordera, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma este sábado al Día Mundial de esta patología
La Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
El Hospital Clínico de Málaga ha comenzado un proyecto de investigación en 20 pacientes con Pseudoxantoma Elástico (PXE), una enfermedad del tejido conjuntivo que provoca que las fibras elásticas de la piel, la retina y el aparato cardiovascular se calcifiquen y produzcan lesiones
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este martes la “gran implicación” del Gobierno de Extremadura al comprometerse a actualizar el Plan Integral para el abordaje de estas patologías y anunciar tres proyectos de investigación en esta línea
Dogking, Obra Social La Caixa y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han dado a conocer los resultados del programa 'Terapeutas Caninos', mediante el cual cuatro familias que conviven con estas patologías convivirán, a partir de ahora, con un perro de terapia en su hogar
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este martes el corto ‘The Weirdos’, una pieza audiovisual que se incorporará a partir de este curso escolar al proyecto 'Asume un reto poco frecuente' de Feder
