El 90% de los pediatras reclama formación en enfermedades rarasEl 90% de los pediatras de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) reclama formación continuada en enfermedades raras (ER), según desvela una encuesta realizada por la citada asociación y hecha pública este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Rajoy traslada su "afecto" y "apoyo" a los afectados por enfermedades rarasEl presidente del Gobierno en funciones, Mariano Rajoy, trasladó este lunes su "afecto" y "apoyo" a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias, así como su "reconocimiento" a los profesionales sanitarios y educadores
España, fuera de las Redes Europeas de Enfermedades Raras por falta de coordinaciónLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, "porque aquí no existe una red asistencial de trabajo conjunto. No hay coordinación ni entre las comunidades autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos", afirmó
España, fuera de las Redes Europeas de Enfermedades Raras, por falta de coordinaciónLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, "porque aquí no existe una red asistencial de trabajo conjunto. No hay coordinación ni entre las Comunidades Autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos", afirmó
Afectados por la enfermedad de Menkes, médicos e investigadores se reúnen hoy en BarcelonaEl Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Asociación Amigos de Nono reúnen hoy y mañana en la capital catalana a investigadores, médicos, pacientes y familias de afectados por la enfermedad de Menkes, considerada “ultrarrara” por su baja prevalencia (afecta a un nacido vivo por cada 300.000 en Europa)
Afectados por la enfermedad de Menkes, médicos e investigadores se reúnen en BarcelonaEl Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Asociación Amigos de Nono reunirán mañana y el sábado en la capital catalana a investigadores, médicos, pacientes y familias de afectados por la enfermedad de Menkes, considerada “ultrarrara” por su baja prevalencia (afecta a un nacido vivo por cada 300.000 en Europa)
Especialistas en la enfermedad de Menkes buscan pacientes y médicos para una investigaciónEl Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Asociación Amigos de Nono reunirán los próximos días 29 y 30 de enero a familias de afectados por la enfermedad de Menkes, considerada “ultrarrara” por su baja prevalencia (afecta a un nacido vivo por cada 300.000 en Europa), con investigadores y responsables médicos
La ONCE colabora en una investigación del Instituto La Fe de Valencia sobre enfermedades de distrofia de retinaLa Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) está colaborando con el Instituto de Investigación Sanitaria la Fe de Valencia en un trabajo que pretende establecer el diagnóstico genético molecular en pacientes con distrofias retinianas, mediante la secuenciación de alto rendimiento de todos los genes asociados a distrofias hereditarias de retina conocidas
Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades rarasEntidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
(REPORTAJE)Héroes con causa, héroes acusadosSi el cantar de gesta es un género narrativo en verso destinado a la recitación o al canto, transmitido por los juglares en la Edad Media, el documental #di_capacidados, salvando las distancias temporales y de formato, impregnado también de un tono poético y épico, podría ser un remoto descendiente de aquel, pues narra las hazañas emprendidas, con ausencia de elementos fantásticos y veracidad histórica -características con que se desmarcó también España en el medievo en el género-, por 14 personas con esquizofrenia
RSC. Efron celebra su III Ruta Solidaria en favor de las personas con enfermedades poco frecuentesLa empresa de consultoría, tecnología y outsourcing Efron Consulting ha celebrado este fin de semana en Madrid la III Ruta Solidaria en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes, que en esta tercera edición recorrió siete kilómetros partiendo y finalizando en el municipio de Robledo de Chavela, concretamente en la Estación Espacial de la NASA
El 90% de los pediatras de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) reclama formación continuada en enfermedades raras (ER), según desvela una encuesta realizada por la citada asociación y hecha pública este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
Si el cantar de gesta es un género narrativo en verso destinado a la recitación o al canto, transmitido por los juglares en la Edad Media, el documental #di_capacidados, salvando las distancias temporales y de formato, impregnado también de un tono poético y épico, podría ser un remoto descendiente de aquel, pues narra las hazañas emprendidas, con ausencia de elementos fantásticos y veracidad histórica -características con que se desmarcó también España en el medievo en el género-, por 14 personas con esquizofrenia
