La Vuelta Solidaria a España a favor de Feder llega a MadridLa Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Personas con lipodistrofias piden apoyo para la investigación con una campaña en redes socialesLa Asociación Española de Lipodistrofias (Aelip) ha lanzado una campaña en redes sociales para visibilizar y pedir apoyo para la investigación de estas enfermedades, caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo, cuyas consecuencias son alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de tener un problema cardiovascular ateroscleroso
Madrid. Feder celebra hoy la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
Madrid. Feder celebra mañana la Carrera por la Esperanza en la Casa de CampoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
Madrid. Feder celebrará el domingo la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
La Reina pide "más coordinación" en el tratamiento de las enfermedades rarasLa Reina pidió este jueves, en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, que se celebró en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), "más coordinación de todos los implicados" y "trabajar en red" para "ser eficaces en el abordaje integral" de las enfermedades poco frecuentes
Las enfermedades raras, ‘trending topic’ en las redes socialesLas enfermedades raras son hoy tendencia en las redes sociales desde primera hora de la mañana, y es que este lunes, Día Mundial de estas enfermedades, se han escrito más de 8.000 tuits en la red social ‘Twitter’ que han llegado a más de 48 millones de personas bajo el hashtag ‘#EnfermedadesRaras’
Sanidad coordina un programa europeo de atención a personas con enfermedades rarasEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad coordinará hasta el 30 de septiembre de 2018 el desarrollo de un nuevo programa europeo para la mejora de la atención y asistencia a personas afectadas por enfermedades raras y a sus familias
Cada año se diagnostican en España 2.500 cánceres rarosSi ser diagnosticado de una enfermedad rara ya supone un cataclismo familiar por lo que conllevan este tipo de patologías, ser diagnosticado de un cáncer raro es todavía peor porque el cáncer no entiende de esperas y si el tumor es de los denominados infrecuentes, el diagnóstico puede llegar demasiado tarde. En España cada año se diagnostican en España 2.500 casos de tumores raros
Madrid. Izquierdo expresa su compromiso con los afectados por enfermedades rarasEl consejero de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, Carlos Izquierdo, expresó hoy el compromiso del Gobierno regional con los afectados por enfermedades raras y dijo que “vamos a hacer un esfuerzo tremendo para que estas enfermedades se tengan en cuenta y para que no estén invisibilizadas”
El 90% de los pediatras reclama formación en enfermedades rarasEl 90% de los pediatras de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) reclama formación continuada en enfermedades raras (ER), según desvela una encuesta realizada por la citada asociación y hecha pública este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fuden exige mayor inversión en enfermedades rarasLa Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (Fuden) exigió a las administraciones este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que incrementen la inversión destinada a los pacientes que viven con un problema de salud de este tipo, alrededor de tres millones en toda España
Rajoy traslada su "afecto" y "apoyo" a los afectados por enfermedades rarasEl presidente del Gobierno en funciones, Mariano Rajoy, trasladó este lunes su "afecto" y "apoyo" a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias, así como su "reconocimiento" a los profesionales sanitarios y educadores
Madrid. Pozuelo acoge hoy una marcha solidaria por las enfermedades rarasEl Instituto de Enfermedades Raras de la Universidad Francisco Vitoria y la Asociación Europea contra las Leucodistrofias han organizado una marcha solidaria por la investigación de las enfermedades raras que se celebrará este lunes, día mundial dedicado a estas enfermedades, en Pozuelo de Alarcón (Madrid)
Madrid. Pozuelo acoge mañana una marcha solidaria por las enfermedades rarasEl Instituto de Enfermedades Raras de la Universidad Francisco Vitoria y la Asociación Europea contra las Leucodistrofias han organizado una marcha solidaria por la investigación de las enfermedades raras que se celebrará este lunes, día mundial dedicado a estas enfermedades, en Pozuelo de Alarcón (Madrid)
Niños con trasplante múltiple y fallo intestinal se reúnen este fin de semana en MadridLa asociación NUPA, de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral, conmemora este fin de semana su décimo aniversario con la celebración en Madrid del I Encuentro Nacional de Familias de NUPA, coincidiendo con el Día Internacional de Enfermedades Raras
Niños con trasplante múltiple y fallo intestinal se reúnen este fin de semana en MadridLa asociación NUPA, de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral, conmemora su décimo aniversario con la celebración este fin de semana en Madrid el I Encuentro Nacional de Familias de NUPA, coincidiendo con el Día Internacional de Enfermedades Raras
Castilla-La Mancha. Las Cortes celebrarán el miércoles el Día de las Enfermedades RarasLas Cortes de Castilla-La Mancha celebrarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo miércoles, cinco días antes de la propia efeméride, con un acto en el que se pretende "visualizar, concienciar y sensibilizar" sobre estas enfermedades, según indicó la secretaria primera de las Mesa de las Cortes, Josefa Navarrete
España, fuera de las Redes Europeas de Enfermedades Raras por falta de coordinaciónLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, "porque aquí no existe una red asistencial de trabajo conjunto. No hay coordinación ni entre las comunidades autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos", afirmó
España, fuera de las Redes Europeas de Enfermedades Raras, por falta de coordinaciónLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, "porque aquí no existe una red asistencial de trabajo conjunto. No hay coordinación ni entre las Comunidades Autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos", afirmó
Alejandro Sanz, Buenafuente y Sabina donan sus obras para recaudar fondos para las enfermedades rarasUna veintena de rostros conocidos del mundo de la música, la televisión o el cine exponen desde este lunes en la exposición solidaria 'Artistas con duende', que organiza la Fundación Isabel Gemio. La muestra, que contará con obras de Alejandro Sanz, Andreu Buenafuente y Joaquín Sabina, entre otros, destinará lo recaudado a financiar proyectos de investigación sobre distrofias musculares y otras enfermedades raras
La Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Asociación Española de Lipodistrofias (Aelip) ha lanzado una campaña en redes sociales para visibilizar y pedir apoyo para la investigación de estas enfermedades, caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo, cuyas consecuencias son alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de tener un problema cardiovascular ateroscleroso
La Reina pidió este jueves, en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, que se celebró en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), "más coordinación de todos los implicados" y "trabajar en red" para "ser eficaces en el abordaje integral" de las enfermedades poco frecuentes
