Los pediatras alertan de que al no reconocer sus especialidades se pone en riesgo el modelo sanitarioLa Asociación Española de Pediatría (AEP) alertó este miércoles de que el hecho de que existen profesionales pediátricos especializados en diversas disciplinas de la medicina que trabajan a diario sin un reconocimiento oficial a su formación por parte de las autoridades competentes está poniendo en riesgo el actual modelo de atención sanitaria infantil
Solo el 10% de los 10.000 niños con enfermedades raras recibe los cuidados requeridosEn España hay alrededor de 10.000 niños con enfermedades raras en fase avanzada que necesitan cuidados especializados para poder tratar el dolor y los síntomas, pero únicamente el 10% los recibe, por falta de unidades especializadas, según denunció este miércoles la Fundación Vianorte Laguna
Fedaes reclama una atención sociosanitaria en la que participen las personas con ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes), entidad miembro de Cocemfe, reclamó este lunes, con motivo del Día Internacional de la Ataxia que se conmemora el próximo domingo, una atención sociosanitaria en la que participen las personas con ataxias, que implican la pérdida de la coordinación
Uno de cada 13 niños hasta los seis años necesita rehabilitación por problemas en su desarrolloUno de cada 13 niños de entre 0 y 6 años necesita rehabilitación o atención temprana por dificultades en su desarrollo físico o cognitivo y que conllevan problemas en su capacidad de expresarse, en el rendimiento escolar o el desarrollo motriz, según afirmó este martes el doctor Juan Ignacio Marín, responsable médico del Servicio de Rehabilitación Infantil del Hospital Aita Menni, de Bilbao
RSC. Efron Consulting, con las enfermedades raras en su IV Ruta SolidariaEfron Consulting celebrará el próximo sábado, 28 de mayo, la cuarta edición de su Ruta Solidaria, con la que colaborará un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Los participantes recorrerán 11 kilómetros en torno a la localidad madrileña de Cercedilla
Feder y Fundación ONCE impulsan un proyecto de 'respiro familiar' para cuidadores de personas con enfermedades rarasFundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han impulsado un proyecto de respiro familiar que permitirá poner en marcha cerca de medio centenar de talleres por toda la geografía española dirigidos a los familiares que cuidan y dedican su tiempo a personas con este tipo de enfermedades, para que puedan disponer de un tiempo libre que dedicar a ellos mismos
La Vuelta Solidaria a España a favor de Feder llega a MadridLa Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Personas con lipodistrofias piden apoyo para la investigación con una campaña en redes socialesLa Asociación Española de Lipodistrofias (Aelip) ha lanzado una campaña en redes sociales para visibilizar y pedir apoyo para la investigación de estas enfermedades, caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo, cuyas consecuencias son alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de tener un problema cardiovascular ateroscleroso
Madrid. Feder celebra hoy la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
Madrid. Feder celebra mañana la Carrera por la Esperanza en la Casa de CampoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
Madrid. Feder celebrará el domingo la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores
La Reina pide "más coordinación" en el tratamiento de las enfermedades rarasLa Reina pidió este jueves, en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, que se celebró en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), "más coordinación de todos los implicados" y "trabajar en red" para "ser eficaces en el abordaje integral" de las enfermedades poco frecuentes
Las enfermedades raras, ‘trending topic’ en las redes socialesLas enfermedades raras son hoy tendencia en las redes sociales desde primera hora de la mañana, y es que este lunes, Día Mundial de estas enfermedades, se han escrito más de 8.000 tuits en la red social ‘Twitter’ que han llegado a más de 48 millones de personas bajo el hashtag ‘#EnfermedadesRaras’
Sanidad coordina un programa europeo de atención a personas con enfermedades rarasEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad coordinará hasta el 30 de septiembre de 2018 el desarrollo de un nuevo programa europeo para la mejora de la atención y asistencia a personas afectadas por enfermedades raras y a sus familias
Cada año se diagnostican en España 2.500 cánceres rarosSi ser diagnosticado de una enfermedad rara ya supone un cataclismo familiar por lo que conllevan este tipo de patologías, ser diagnosticado de un cáncer raro es todavía peor porque el cáncer no entiende de esperas y si el tumor es de los denominados infrecuentes, el diagnóstico puede llegar demasiado tarde. En España cada año se diagnostican en España 2.500 casos de tumores raros
Madrid. Izquierdo expresa su compromiso con los afectados por enfermedades rarasEl consejero de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, Carlos Izquierdo, expresó hoy el compromiso del Gobierno regional con los afectados por enfermedades raras y dijo que “vamos a hacer un esfuerzo tremendo para que estas enfermedades se tengan en cuenta y para que no estén invisibilizadas”
El 90% de los pediatras reclama formación en enfermedades rarasEl 90% de los pediatras de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) reclama formación continuada en enfermedades raras (ER), según desvela una encuesta realizada por la citada asociación y hecha pública este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fuden exige mayor inversión en enfermedades rarasLa Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (Fuden) exigió a las administraciones este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que incrementen la inversión destinada a los pacientes que viven con un problema de salud de este tipo, alrededor de tres millones en toda España
Rajoy traslada su "afecto" y "apoyo" a los afectados por enfermedades rarasEl presidente del Gobierno en funciones, Mariano Rajoy, trasladó este lunes su "afecto" y "apoyo" a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias, así como su "reconocimiento" a los profesionales sanitarios y educadores
Madrid. Pozuelo acoge hoy una marcha solidaria por las enfermedades rarasEl Instituto de Enfermedades Raras de la Universidad Francisco Vitoria y la Asociación Europea contra las Leucodistrofias han organizado una marcha solidaria por la investigación de las enfermedades raras que se celebrará este lunes, día mundial dedicado a estas enfermedades, en Pozuelo de Alarcón (Madrid)
Madrid. Pozuelo acoge mañana una marcha solidaria por las enfermedades rarasEl Instituto de Enfermedades Raras de la Universidad Francisco Vitoria y la Asociación Europea contra las Leucodistrofias han organizado una marcha solidaria por la investigación de las enfermedades raras que se celebrará este lunes, día mundial dedicado a estas enfermedades, en Pozuelo de Alarcón (Madrid)
La Asociación Española de Pediatría (AEP) alertó este miércoles de que el hecho de que existen profesionales pediátricos especializados en diversas disciplinas de la medicina que trabajan a diario sin un reconocimiento oficial a su formación por parte de las autoridades competentes está poniendo en riesgo el actual modelo de atención sanitaria infantil
Fundación ONCE ha lanzado una convocatoria de ayudas destinada a entidades del mundo asociativo que trabajan con personas con discapacidad, cuyo objetivo es contribuir a la mejora de la inserción sociolaboral y la contratación de este colectivo
La Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Reina pidió este jueves, en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, que se celebró en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), "más coordinación de todos los implicados" y "trabajar en red" para "ser eficaces en el abordaje integral" de las enfermedades poco frecuentes
