SaludAgentes forestales aconsejan usar manga y pantalón largos y calzado cerrado para evitar mordeduras de garrapatas en el campoLa Comunidad de Madrid ha elaborado una serie de recomendaciones a través de la experiencia de los agentes forestales para minimizar el riesgo que tiene la aparición de las garrapatas en primavera. La llegada del buen tiempo supone la proliferación de estos arácnidos en el campo, lo que implica una amenaza para la salud de quienes practican senderismo, caza o cualquier actividad en contacto con la naturaleza
SaludLas mujeres con coagulopatías congénitas exigen que se acabe con su invisibilidadLas mujeres que tienen algún tipo de coagulopatía congénita diagnosticada reclamaron este lunes que se abrogue su invisibilidad, un proceso para el cual consideraron fundamental reforzar la formación de los futuros médicos en las universidades y la puesta en marcha de un tratamiento multidisciplinar entre los hematólogos y los diferentes profesionales sanitarios
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
SaludCientíficos presentan el “primer retrato exhaustivo el microbioma oral”El equipo científico del proyecto ‘Saca la lengua’, una iniciativa de ciencia ciudadana para el estudio del microbioma bucal, presentó este jueves el primer estudio mundial que retrata cómo cambia la diversidad del microbioma oral con la edad
Enfermedades RarasSanidad estudia homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas genéticas en enfermedades rarasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este jueves que el Gobierno trabaja en una orden ministerial para la actualización de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud en el área de genética y genómica para homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas en enfermedades raras
Enfermedades rarasMás de 250 niños con enfermedades raras o sin diagnóstico se encuentran en situación de acogimiento, según FederMás de 250 niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico se encuentran en situación de acogimiento en 12 autonomías, según el informe ‘Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en España: aproximación epidemiológica 2021’, cuyos resultados difundió este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades RarasEl 20% de las personas con enfermedades raras tarda más de 10 años en lograr un diagnósticoEn España, casi el 20% de las personas con enfermedades raras tarda unos 10 años para lograr su diagnóstico y casi otro 20% debe esperar entre cuatro y nueve años, según recordó este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración este viernes del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
Medicamentos huérfanosLos medicamentos huérfanos esperan más de 700 días para ser financiadosLos medicamentos huérfanos dirigidos al tratamiento de las enfermedades raras tienen que esperar hasta 700 días para ser financiados y el 41% de estos fármacos llegan al mercado español con restricciones en su indicación terapéutica, por lo que "habría que encontrar nuevos sistemas de financiación", según Farmaindustria
DiscapacidadFeder formará parte de la Alianza Salud de VanguardiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) formará parte de la Alianza Salud de Vanguardia, cuyo objetivo es “reforzar la colaboración y coordinación entre administraciones públicas, comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones empresariales y de pacientes”, así como “avanzar juntos en la ejecución del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (Perte) para la salud de Vanguardia”
InvestigaciónLa Alianza Salud de Vanguardia creará más de 12.000 puestos de trabajoLa ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, aseguró este miércoles que la Alianza Salud de Vanguardia movilizará 1.400 millones de euros entre fondos públicos y privados y generará un impacto de 4.500 millones de euros y más de 12.000 puestos de trabajo especializados
Enfermedades rarasMás de 2.000 niños conocen el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X gracias al cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
Enfermedades rarasLas personas con enfermedades raras, protagonistas en el Congreso de la mano de la exposición ‘Eres Arte’El Congreso de los Diputados acoge la exposición itinerante ‘Eres Arte’, una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Sanofi para dar voz a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, así como a sus familias y organizaciones que las representan para expresar su realidad a través de 29 fotografías e historias de vida
InvestigaciónMorant anuncia una convocatoria de 25 millones de euros para investigar en saludLa ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, anunció este viernes que en las próximas semanas se publicará por primera vez una convocatoria conjunta de ayudas para la investigación entre el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial (CDTI), que contará con un presupuesto de 25 millones de euros
MedicamentosEn España sólo están disponibles el 53% de los fármacos autorizados en EuropaEn España sólo están disponibles el 53% de los fármacos autorizados en Europa en los últimos cuatro años, frente al 92% en Alemania, el 77% de Italia, el 88% de Inglaterra y el 66% de Francia, según puso de manifiesto el informe anual 'Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa (W.A.I.T. Indicator)'
Especialistas de varias disciplinas han presentado este jueves el documento 'Situación actual y retos de la Atrofia Muscular Espinal en España', Libro Blanco de la Atrofia Medular Espinal (AME) para ayudar a la detección precoz de la patología
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) abordará nuevos paradigmas en investigación clínica en una nueva edición de los ‘Desayunos POP’ que se celebrará el próximo 7 de junio, de 10.00 a 11.30 horas
Las mujeres que tienen algún tipo de coagulopatía congénita diagnosticada reclamaron este lunes que se abrogue su invisibilidad, un proceso para el cual consideraron fundamental reforzar la formación de los futuros médicos en las universidades y la puesta en marcha de un tratamiento multidisciplinar entre los hematólogos y los diferentes profesionales sanitarios
Carrefour España y Procter & Gamble (P&G) han impulsado una iniciativa de ‘Mentoring’, promovida por la marca EVAX y la Dirección de Talento de Carrefour España de la mano de la Fundación Inspiring Girls, con el objetivo de empoderar a las niñas en el ámbito formativo
Casi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
El equipo científico del proyecto ‘Saca la lengua’, una iniciativa de ciencia ciudadana para el estudio del microbioma bucal, presentó este jueves el primer estudio mundial que retrata cómo cambia la diversidad del microbioma oral con la edad
Un equipo de investigadores del Laboratorio de Biotecnología de Células Troncales y Organoides del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) estudian en 'minipulmones' humanos generados en laboratorio la eficacia de análogos de la vitamina D contra la fibrosis
Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
La revista 'Nauture' publica este miércoles un estudio en el que han participado 76.000 pacientes con esquizofrenia y otros 25.000 sanos que establece el origen de esta enfermedad en alteraciones del desarrollo del sistema nervioso
