Enfermedades rarasInvestigadores y pacientes con enfermedades raras exigen “acortar los tiempos” de los ensayos clínicosLa directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
DiscapacidadLa Reina recibe a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasLa Reina recibió este viernes en audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estudio ENSERio LAtam)
CienciaLa investigadora del CSIC Montserrat Calleja, Premio Jaume I en Nuevas Tecnologías 2022La profesora de Investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) Montserrat Calleja Gómez ha sido galardonada con el Premio Rei Jaume I en Nuevas Tecnologías 2022 por su trabajo en la aplicación de los principales avances de la investigación básica en física a las innovaciones prácticas en el campo clínico
Ensayos clínicosLos pacientes piden más implicación “desde el inicio” en los ensayos clínicos y “mejorar” su acceso a la innovaciónLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) exige un papel más activo y una mayor implicación del paciente “desde el inicio” en los ensayos clínicos, así como “mejorar” su acceso a la innovación. Unas tesis en las que coinciden la industria, la agencia reguladora y los investigadores, que reconocen también la importancia de mejorar la transparencia y la información en torno al proceso
SaludAgentes forestales aconsejan usar manga y pantalón largos y calzado cerrado para evitar mordeduras de garrapatas en el campoLa Comunidad de Madrid ha elaborado una serie de recomendaciones a través de la experiencia de los agentes forestales para minimizar el riesgo que tiene la aparición de las garrapatas en primavera. La llegada del buen tiempo supone la proliferación de estos arácnidos en el campo, lo que implica una amenaza para la salud de quienes practican senderismo, caza o cualquier actividad en contacto con la naturaleza
SaludLas mujeres con coagulopatías congénitas exigen que se acabe con su invisibilidadLas mujeres que tienen algún tipo de coagulopatía congénita diagnosticada reclamaron este lunes que se abrogue su invisibilidad, un proceso para el cual consideraron fundamental reforzar la formación de los futuros médicos en las universidades y la puesta en marcha de un tratamiento multidisciplinar entre los hematólogos y los diferentes profesionales sanitarios
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
SaludCientíficos presentan el “primer retrato exhaustivo el microbioma oral”El equipo científico del proyecto ‘Saca la lengua’, una iniciativa de ciencia ciudadana para el estudio del microbioma bucal, presentó este jueves el primer estudio mundial que retrata cómo cambia la diversidad del microbioma oral con la edad
Enfermedades RarasSanidad estudia homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas genéticas en enfermedades rarasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este jueves que el Gobierno trabaja en una orden ministerial para la actualización de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud en el área de genética y genómica para homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas en enfermedades raras
Enfermedades rarasMás de 250 niños con enfermedades raras o sin diagnóstico se encuentran en situación de acogimiento, según FederMás de 250 niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico se encuentran en situación de acogimiento en 12 autonomías, según el informe ‘Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en España: aproximación epidemiológica 2021’, cuyos resultados difundió este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades RarasEl 20% de las personas con enfermedades raras tarda más de 10 años en lograr un diagnósticoEn España, casi el 20% de las personas con enfermedades raras tarda unos 10 años para lograr su diagnóstico y casi otro 20% debe esperar entre cuatro y nueve años, según recordó este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración este viernes del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
Medicamentos huérfanosLos medicamentos huérfanos esperan más de 700 días para ser financiadosLos medicamentos huérfanos dirigidos al tratamiento de las enfermedades raras tienen que esperar hasta 700 días para ser financiados y el 41% de estos fármacos llegan al mercado español con restricciones en su indicación terapéutica, por lo que "habría que encontrar nuevos sistemas de financiación", según Farmaindustria
DiscapacidadFeder formará parte de la Alianza Salud de VanguardiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) formará parte de la Alianza Salud de Vanguardia, cuyo objetivo es “reforzar la colaboración y coordinación entre administraciones públicas, comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones empresariales y de pacientes”, así como “avanzar juntos en la ejecución del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (Perte) para la salud de Vanguardia”
Investigadores, pacientes y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) advierten de que España “no puede perder el tren” que supone el Perte para la Salud de Vanguardia de cara al impulso de la investigación clínica en España y que prevé una inversión total superior a los 1.469,324 millones de euros hasta 2023
La directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
La Reina recibió este viernes en audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estudio ENSERio LAtam)
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) exige un papel más activo y una mayor implicación del paciente “desde el inicio” en los ensayos clínicos, así como “mejorar” su acceso a la innovación. Unas tesis en las que coinciden la industria, la agencia reguladora y los investigadores, que reconocen también la importancia de mejorar la transparencia y la información en torno al proceso
La agencia de noticias Servimedia celebra este martes a las 10.00 horas una nueva edición de los Desayunos POP para dialogar con seis expertos sobre 'Nuevos paradigmas en investigación clínica: Un compromiso de todos los agentes'
La agencia de noticias Servimedia celebra mañana martes a las 10.00 horas una nueva edición de los Desayunos POP para dialogar con seis expertos sobre 'Nuevos paradigmas en investigación clínica: Un compromiso de todos los agentes'
Especialistas de varias disciplinas han presentado este jueves el documento 'Situación actual y retos de la Atrofia Muscular Espinal en España', Libro Blanco de la Atrofia Medular Espinal (AME) para ayudar a la detección precoz de la patología
Las mujeres que tienen algún tipo de coagulopatía congénita diagnosticada reclamaron este lunes que se abrogue su invisibilidad, un proceso para el cual consideraron fundamental reforzar la formación de los futuros médicos en las universidades y la puesta en marcha de un tratamiento multidisciplinar entre los hematólogos y los diferentes profesionales sanitarios
Carrefour España y Procter & Gamble (P&G) han impulsado una iniciativa de ‘Mentoring’, promovida por la marca EVAX y la Dirección de Talento de Carrefour España de la mano de la Fundación Inspiring Girls, con el objetivo de empoderar a las niñas en el ámbito formativo
Casi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
El equipo científico del proyecto ‘Saca la lengua’, una iniciativa de ciencia ciudadana para el estudio del microbioma bucal, presentó este jueves el primer estudio mundial que retrata cómo cambia la diversidad del microbioma oral con la edad
Un equipo de investigadores del Laboratorio de Biotecnología de Células Troncales y Organoides del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) estudian en 'minipulmones' humanos generados en laboratorio la eficacia de análogos de la vitamina D contra la fibrosis
