Día de Enfermedades RarasLa Asociación de Fibrodisplasia Osificante Progresiva reclama ayudas para investigación y el diagnóstico precozLa Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop) reclamó, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayudas para impulsar la investigación y el diágnostico precoz de esta enfermedad y señaló que el 99,9% de los bebés que nacen con juanetes padecen o van a padecer Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
Enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III abre dos nuevas unidades de investigación para mejorar el diagnóstico de enfermedades rarasEl Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) ha abierto dos nuevas líneas de investigación para impulsar el trabajo de su Programa de Casos de Enfermedades Raras Sin Diagnóstico (SpainUDP), con el objetivo de impulsar la identificación de genes responsables de enfermedades raras mediante la creación de modelos celulares y animales
Enfermedades RarasLos medicamentos huérfanos tardan más de 500 días en financiarse en España y dos de cada tres lo hacen con restriccionesLos medicamentos huérfanos tardan 523 días de media en financiarse en España desde la autorización por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y dos de cada tres lo hacen con restricciones de uso a ciertos grupos de pacientes, dado que el 54% de los medicamentos para enfermedades raras incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene algún tipo de restricción terapéutica
Enfermedades rarasFeder y Alexion lanzan un reto virtual para arrojar luz sobre las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Alexion Pharma Spain lanzan el reto virtual ‘#IlluminaporlasEnfermedadesRaras’, a fin de dar visibilidad a las personas que viven con patologías poco frecuentes en España y arrojar luz sobre sus necesidades no cubiertas
SaludArranca la campaña ´Las Raras´ para concienciar sobre las enfermedades rarasPfizer y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este jueves, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la marca ´Las Raras´ para concienciar a la sociedad sobre la situación de estas dolencias en España
Medicamentos huérfanosSanidad incluyó en 2021 en la financiación pública 14 nuevos medicamentos huérfanos, un 56% más que en 2019El Ministerio de Sanidad, tras el acuerdo de la fijación del precio por parte de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM), incluyó en el año 2021 en la financiación pública 14 nuevos medicamentos huérfanos, lo que representa un 56% más que el número de medicamentos huérfanos que se financió en 2019
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
#TúEresEuropaFedhemo reclama a la UE simplificar el acceso a nuevos fármacosEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ofreció este domingo los 50 años de experiencia de la entidad que preside para contribuir a simplificar el acceso a nuevos medicamentos para tratar las enfermedades raras y las ultra raras
PandemiaLos pacientes con enfermedades hepáticas tienen más riesgo de infectarse y sufrir complicaciones por la covid-19Los pacientes con enfermedades vasculares hepáticas tienen más riesgo de infectarse y sufrir complicaciones por SARS-CoV-2, según un estudio multicéntrico de varios grupos del CIBER de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBEREHD) que ha estudiado por primera vez la respuesta a la infección de una gran cohorte de pacientes con enfermedades raras del hígado
SaludVídeoEl farmacéutico, “segundo médico de familia” durante la pandemiaLos farmacéuticos han ejercido un rol de “segundo médico de familia” durante la pandemia de covid-19 por su papel como asesores, prescriptores y de consultor más cercano al paciente, labor que ha tenido especial relevancia durante los momentos de mayor presión hospitalaria
SaludLa aplicación ‘Medicamento Accesible Plus’ alcanza las 90.000 descargasLa aplicación móvil ‘Medicamento Accesible Plus’, promovida por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España junto con Fundación ONCE y Fundación Vodafone, ya ha logrado alcanzar las 90.000 descargas en dispositivos móviles
La ONG Debra Piel de Mariposa reclamó este lunes a las Administraciones Públicas que financien el coste de las enfermeras que atienden a las personas con esta enfermedad en hospitales públicos
La Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop) reclamó, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayudas para impulsar la investigación y el diágnostico precoz de esta enfermedad y señaló que el 99,9% de los bebés que nacen con juanetes padecen o van a padecer Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ofreció este domingo los 50 años de experiencia de la entidad que preside para contribuir a simplificar el acceso a nuevos medicamentos para tratar las enfermedades raras y las ultra raras
Los pacientes con enfermedades vasculares hepáticas tienen más riesgo de infectarse y sufrir complicaciones por SARS-CoV-2, según un estudio multicéntrico de varios grupos del CIBER de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBEREHD) que ha estudiado por primera vez la respuesta a la infección de una gran cohorte de pacientes con enfermedades raras del hígado
Los farmacéuticos han ejercido un rol de “segundo médico de familia” durante la pandemia de covid-19 por su papel como asesores, prescriptores y de consultor más cercano al paciente, labor que ha tenido especial relevancia durante los momentos de mayor presión hospitalaria
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado que seis de cada diez medicamentos huérfanos que aprueba la Agencia Europea del Medicamento (EMA) no llegan a comercializarse en España
La aplicación móvil ‘Medicamento Accesible Plus’, promovida por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España junto con Fundación ONCE y Fundación Vodafone, ya ha logrado alcanzar las 90.000 descargas en dispositivos móviles
La agencia de noticias Servimedia acoge este miércoles a las 9.30 horas un nuevo diálogo de farmacia social sobre 'Medicamentos accesibles para todos', organizado junto al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España
