Denuncian el difícil acceso al tratamiento para la distrofia muscular en tres autonomíasLa Asociación Duchenne Parent Project España denunció este martes que en España hay niños con distrofia muscular de Duchenne que tienen serias dificultades para acceder al tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en Madrid, País Vasco y Castilla y León
El Carlos III investigará sobre un tipo de distrofia muscularEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) investigará sobre un tipo de distrofia muscular, la laminopatía, una enfermedad genética rara para la que no existe cura, gracias a un acuerdo firmado con la Fundación Andrés Marcio, que aporta 150.000 euros para esta investigación
(REPORTAJE)Discapacidad. Jillian Mercado, una modelo sin barrerasJillian Mercado debutó como modelo en una campaña de la firma de ropa vaquera Diesel Jeans hace dos años, superando una importante barrera: la que supone tener una discapacidad en el mundo de la moda. Desde entonces, esta estadounidense con raíces dominicanas se ha convertido en un rostro habitual en las campañas de destacados anunciantes en Estados Unidos
Ptrimero Mayo. Personas con discapacidad a la búsqueda de trabajoAcceder al mercado laboral no es tarea fácil y las personas con discapacidad tienen que afrontar y superar barreras añadidas. En el Día Internacional del Trabajo algunas relatan a Servimedia su experiencia, auténticos ejemplos de superación
(ENTREVISTA)Discapacidad. "La tecnología tiene capacidad de respuesta para incluir a las personas con discapacidad de forma activa y en igualdad de condiciones"Francisco Román, el presidente de la Fundación Vodafone España, es partidario de apostar por la inclusión de las personas con discapacidad y de las personas mayores aprovechando el generoso potencial de las nuevas tecnologías. Su prioridad: familia y amigos, pero su responsabilidad vital trasciende lo personal, y así anhela, pide y participa en la cocreación de "un mundo más inclusivo, tolerante, mejor". Para ello, se nutre, entre otras, de la sapiencia y experiencia de entidades del movimiento, significando al Cermi como el "mejor ejemplo". Lo ha contado en 'cermi.es semanal'
Alejandro Sanz, Buenafuente y Sabina donan sus obras para recaudar fondos para las enfermedades rarasUna veintena de rostros conocidos del mundo de la música, la televisión o el cine exponen desde este lunes en la exposición solidaria 'Artistas con duende', que organiza la Fundación Isabel Gemio. La muestra, que contará con obras de Alejandro Sanz, Andreu Buenafuente y Joaquín Sabina, entre otros, destinará lo recaudado a financiar proyectos de investigación sobre distrofias musculares y otras enfermedades raras
La exposición solidaria 'Artistas con duende' recauda fondos para las enfermedades rarasMañana, lunes, se inaugurará en Madrid la exposición solidaria 'Artistas con duende', organizada por la Fundación Isabel Gemio con el fin de recaudar fondos para la investigación sobre enfermedades poco frecuentes, que en España afectan a unos tres millones de personas
La exposición 'Artistas con duende' recaudará desde el lunes fondos para las enfermedades rarasEl próximo lunes, 25 de enero, se inaugurará en Madrid la exposición solidaria 'Artistas con duende', organizada por la Fundación Isabel Gemio con el fin de recaudar fondos para la investigación sobre enfermedades poco frecuentes, que en España afectan a unos tres millones de personas
Aragón retrasa el tratamiento recomendado a tres niños con distrofia muscular de DuchenneLos padres de tres niños aragoneses, uno de Zaragoza y dos mellizos de Caspe, con distrofia muscular de Duchenne han pedido este martes a la Consejería de Sanidad de Aragón que se aplique a sus hijos el tratamiento con ‘ataluren’, fármaco que les fue recomendado en 2014 por los especialistas que trataban a los menores en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Actualmente, el medicamento sólo se puede aplicar mediante ‘uso compasivo’
Pacientes con distrofia muscular piden mejor atención médicaLa Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial
Madrid. El niño con síndrome de Duchenne inicia hoy su tratamientoSidney, el niño de Leganés que tiene síndrome de Duchenne, inicia este viernes su tratamiento a base del fármaco Atalureno, de acuerdo con lo prescrito por la neuróloga que lleva el caso, gracias a la acción conjunta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Madrid. El niño con síndrome de Duchenne inicia mañana su tratamientoSidney, el niño de Leganés que tiene síndrome de Duchenne, iniciará este viernes su tratamiento a base del fármaco Atalureno, de acuerdo con lo prescrito por la neuróloga que lleva el caso, gracias a la acción conjunta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Madrid. La Comunidad facilitará el medicamento al niño que padece el síndrome de DuchenneLa Comunidad de Madrid señaló hoy que va a facilitar el medicamento (Atalureno) al niño de Leganés que padece el síndrome de Duchenne. La administración de este fármaco se realiza una vez efectuados los preceptivos estudios médicos, de acuerdo con criterios clínicos, y atendiendo la solicitud de la doctora que atiende al menor
(REPORTAJE)Cinco clubes se dan cita en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas EléctricaEl CH San Rafael se hizo este domingo con el triunfo en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas Eléctrica, celebrado durante el fin de semana en la localidad madrileña de Alcobendas. Servimedia ha acompañado a los equipos participantes a lo largo de todo el campeonato, en una disciplina de los deportes de personas con discapacidad que aún tiene mucho recorrido
Los padres de los dos niños con distrofia muscular Duchenne desconocen si recibirán tratamientoLos padres de los dos niños de Sevilla con distrofia muscular Duchenne que esperan desde hace diez días a que la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena reevalúe el caso para decidir si administra el tratamiento que reclaman, continúan sin conocer si sus hijos recibirán el medicamento que las familias solicitan
Unos 60.000 españoles viven con enfermedades neuromuscularesEste sábado se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que son problemas de salud generalmente crónicos, progresivos y debilitantes que se calcula que afectan en España a unas 60.000 personas
El Papa dedica hoy su homilía a las personas con Distrofia Muscular de DuchenneEl Papa Francisco dedicará su homilía de este domingo a las personas que tienen Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad rara que sufren unos 250.000 niños en todo el mundo. Esta dolencia ocasiona graves problemas respiratorios y de movilidad que causan la muerte antes de la edad adulta
La Asociación Duchenne Parent Project España denunció este martes que en España hay niños con distrofia muscular de Duchenne que tienen serias dificultades para acceder al tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en Madrid, País Vasco y Castilla y León
El Centro Integral de Enfermedades Neurológicas (CIEN), gestionado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, ha renovado y ampliado su material de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional para ofrecer mejores servicios a más de 200 personas afectadas por patologías como esclerosis múltiple, párkinson, ELA o parálisis cerebral infantil
La XV Edición de los Premios de la Asociación de Ayuda a las Personas con Discapacidad de Caspe y Comarca (Asadicc) se convirtieron este viernes en una gran celebración tras el anuncio del Gobierno de Aragón de conceder la administración del tratamiento Ataluren a tres niños con distrofia muscular de Duchene
Jillian Mercado debutó como modelo en una campaña de la firma de ropa vaquera Diesel Jeans hace dos años, superando una importante barrera: la que supone tener una discapacidad en el mundo de la moda. Desde entonces, esta estadounidense con raíces dominicanas se ha convertido en un rostro habitual en las campañas de destacados anunciantes en Estados Unidos
Acceder al mercado laboral no es tarea fácil y las personas con discapacidad tienen que afrontar y superar barreras añadidas. En el Día Internacional del Trabajo algunas relatan a Servimedia su experiencia, auténticos ejemplos de superación
Francisco Román, el presidente de la Fundación Vodafone España, es partidario de apostar por la inclusión de las personas con discapacidad y de las personas mayores aprovechando el generoso potencial de las nuevas tecnologías. Su prioridad: familia y amigos, pero su responsabilidad vital trasciende lo personal, y así anhela, pide y participa en la cocreación de "un mundo más inclusivo, tolerante, mejor". Para ello, se nutre, entre otras, de la sapiencia y experiencia de entidades del movimiento, significando al Cermi como el "mejor ejemplo". Lo ha contado en 'cermi.es semanal'
La Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial
El CH San Rafael se hizo este domingo con el triunfo en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas Eléctrica, celebrado durante el fin de semana en la localidad madrileña de Alcobendas. Servimedia ha acompañado a los equipos participantes a lo largo de todo el campeonato, en una disciplina de los deportes de personas con discapacidad que aún tiene mucho recorrido
