Enfermedades rarasUna prueba genética identifica a bebés con una enfermedad rara que podrían curarse con cirugíaUna prueba genética rápida permite identificar a bebés con hiperinsulinismo congénito que presentan una forma localizada de esta enfermedad rara y que, por tanto, podrían curarse mediante cirugía, según un trabajo científico-médico publicado en la revista 'Nature Health'
Enfermedades rarasEl idioma limita el acceso de menores con enfermedades raras a ensayos clínicos internacionalesHablar una lengua distinta a la del país donde se realiza un ensayo clínico puede convertirse en una barrera injustificada para niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras, que a menudo dependen de estudios internacionales para acceder a nuevas opciones terapéuticas
Cáncer infantilAbiertas las inscripciones de la IV Carrera CRIS Contra el Cáncer, ‘Si corres, curas’La Fundación CRIS Contra el Cáncer ha abierto las inscripciones de la IV Carrera CRIS Cáncer ‘Si corres, curas’, una movilización solidaria que tendrá lugar el próximo 27 de septiembre en el Parque Forestal de Valdebebas de Madrid para recaudar fondos para la investigación en cáncer infantil
InfanciaLa OMS urge a reforzar el cribado neonatal para reducir discapacidades evitables en la infanciaLa Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó este martes un nuevo informe en el que insta a los países a reforzar el cribado neonatal, el diagnóstico y la atención de las anomalías congénitas para "salvar vidas, reducir discapacidades evitables y garantizar que los niños afectados reciban tratamiento, rehabilitación y apoyo familiar desde las primeras etapas de la vida"
Día ELALos casos de ELA aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 añosLos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología
EPOCEl infradiagnóstico de la EPOC y sus diferencias sociales son los principales retos a combatir en esta enfermedadLos neumólogos y agentes implicados en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) coinciden en que es importante luchar contra las diferencias sociales, el infradiagnóstico y la invisibilidad de esta patología que por su alta mortalidad y número de pacientes se ha convertido en una “urgencia social” con implicaciones en las áreas sanitaria, económica, laboral, familiar y emocional de los afectados
PremiosLa reina Sofía preside la entrega de los Premios Íñigo Álvarez de Toledo de investigación en nefrologíaLa reina Sofía presidió este jueves la entrega de los Premios Íñigo Álvarez de Toledo de Investigación en Nefrología, el mayor reconocimiento a la investigación renal en España, otorgado por la Fundación Renal Española, y entregó al alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, dos galardones extraordinarios a la solidaridad renal concedidos a la Empresa Municipal de Transportes de Madrid y a Madrid Salud por la contribución de ambas entidades a la sensibilización y prevención de la enfermedad renal entre los madrileños
PrestaciónAutismo España celebra que el futuro decreto de la CUME incluya expresamente el autismoLa Confederación Autismo España celebró este jueves la inclusión expresa del trastorno del espectro del autismo (TEA) en el proyecto de real decreto que modifica la regulación de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME), al considerar que “da respuesta a una reivindicación histórica de cientos de familias”
EPOCLa EPOC es "una urgencia social" que “golpea más fuerte donde hay menos recursos”Especialistas en patologías respiratorias aseguran que la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es “una urgencia social” -además de un problema sanitario, laboral, familiar y emocional- y destacan que “golpea más fuerte donde hay menos recursos” porque su prevalencia es mayor en niveles socioeconómicos más vulnerables
Discapacidad intelectualLa investigación sobre síndrome de Down avanza hacia terapias más personalizadas y detección precoz del alzhéimerLa investigación sobre síndrome de Down avanza hacia un enfoque cada vez más personalizado, con nuevas líneas centradas en biomarcadores, envejecimiento, deterioro cognitivo, neurodesarrollo y posibles terapias para mejorar la calidad de vida de las personas con esta alteración genética, la trisomía 21, según un artículo recién publicado en 'NeuroMolecular Medicine'
ELALa Politécnica y adELA reclaman cuidados paliativos tempranos y más tecnología para afrontar la ELALa Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
EmpresasISDIN atiende en cuatro años a más de 5.400 personas con albinismo en Panamá y MozambiqueISDIN informó de que ha atendido a más de 5.400 personas con albinismo y realizado más de 900 cirugías relacionadas con lesiones cutáneas y cáncer de piel en Panamá y Mozambique, donde impulsa desde 2022 expediciones de atención dermatológica, prevención y formación sanitaria. En estos cuatro años, la compañía ha centrado esfuerzos en estos dos países por su alta incidencia en cáncer cutáneo
SanidadLos pacientes de tumores cerebrales denuncian la falta de investigación y apoyo emocionalPacientes de tumores cerebrales y familiares se han reunido en Madrid en el II Workshop ‘Más allá del diagnóstico’, organizado por ASTUCE Spain para visibilizar el impacto emocional, laboral y médico de una enfermedad que transforma vidas por completo, y han denunciado la falta de investigación y apoyo emocional
SanidadLa Fundación Jiménez Díaz pone el foco en una atención en salud mental más personalizada y centrada en el pacienteLa atención en salud mental requiere modelos más personalizados, capaces de adaptarse a la situación clínica, la etapa vital y las necesidades de cada paciente. En patologías como la depresión, la psicosis o los trastornos mentales en niños y adolescentes, los especialistas insisten en reforzar la detección precoz, el seguimiento y la coordinación asistencial. Este fue uno de los principales mensajes compartidos en la 'VI Jornada de Psiquiatría basada en el paciente', organizada por el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz
DiscapacidadPlena inclusión pide más datos sobre las madres con discapacidad intelectual y alerta de la falta de apoyosPlena inclusión España reclama un “avance urgente” en la recogida y análisis de datos sobre la situación de las madres con discapacidad intelectual y del desarrollo para conocer con mayor precisión su realidad, y advierte de que la falta de información sistemática, unida a la persistencia de barreras sociales, institucionales y de acceso a apoyos, continúa condicionando la igualdad de oportunidades en ámbitos clave como la salud sexual y reproductiva, el embarazo, el parto y la crianza
SaludLos tumores cerebrales son el mayor temor sanitario para el 56% de los españolesLa Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, Astuce Spain, presentó este jueves en Madrid la encuesta 'Percepción Social de los Tumores Cerebrales', una radiografía inédita que ha sido elaborada de manera conjunta con Ipsos. Según el informe, el 56% de los encuestados tiene más miedo a que le diagnostiquen un tumor cerebral que otro tipo de cáncer, por encima incluso del de mama o el de pulmón, pero al mismo tiempo el 59% admite conocer muy poco o nada sobre ellos
MayoresEl Ayuntamiento de Madrid mejora el servicio de comida a domicilio para mayores con menús más personalizadosEl Ayuntamiento de Madrid autorizó este jueves el nuevo contrato del servicio de comida a domicilio para personas mayores, que contará con una inversión plurianual de 5,3 millones de euros. Como novedad, el servicio incorporará una mayor variedad y rotación de menús para mejorar la calidad de vida de los usuarios y favorecer la permanencia en sus hogares
Enfermedades rarasFamilias de toda España reclaman más diagnóstico genético para una epilepsia rara que aparece en bebésFamilias de toda España reclaman más visibilidad, investigación y diagnóstico genético temprano para el síndrome por deficiencia de Cdkl5, una enfermedad rara ligada al cromosoma X que suele manifestarse en los primeros meses de vida y puede provocar epilepsia de difícil control, junto a importantes alteraciones en el desarrollo
Una prueba genética rápida permite identificar a bebés con hiperinsulinismo congénito que presentan una forma localizada de esta enfermedad rara y que, por tanto, podrían curarse mediante cirugía, según un trabajo científico-médico publicado en la revista 'Nature Health'
Hablar una lengua distinta a la del país donde se realiza un ensayo clínico puede convertirse en una barrera injustificada para niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras, que a menudo dependen de estudios internacionales para acceder a nuevas opciones terapéuticas
La Central Sindical Independiente y de Funcionarios (CSIF) denunció este martes “la falta de planificación y de transparencia, y la opacidad de las comunidades autónomas” en los planes de refuerzo de la sanidad para los meses de verano
Xènia Cid publicará el próximo 1 de julio ‘A vivir lo aprendí de ti’, un libro en el que relata el proceso de reconstrucción personal y familiar tras la muerte de su hijo Arnau, quien falleció a los nueve años por anemia de Fanconi, una enfermedad rara
La Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó este martes un nuevo informe en el que insta a los países a reforzar el cribado neonatal, el diagnóstico y la atención de las anomalías congénitas para "salvar vidas, reducir discapacidades evitables y garantizar que los niños afectados reciban tratamiento, rehabilitación y apoyo familiar desde las primeras etapas de la vida"
La periodista y escritora Nuria Coronado Sopeña estrena el documental 'Ser mujer no es un sentimiento', al que se refiere como "el primer trabajo en España que muestra la realidad que los intereses políticos, económicos y mediáticos no quieren contar
Los casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología
Los neumólogos y agentes implicados en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) coinciden en que es importante luchar contra las diferencias sociales, el infradiagnóstico y la invisibilidad de esta patología que por su alta mortalidad y número de pacientes se ha convertido en una “urgencia social” con implicaciones en las áreas sanitaria, económica, laboral, familiar y emocional de los afectados
La reina Sofía presidió este jueves la entrega de los Premios Íñigo Álvarez de Toledo de Investigación en Nefrología, el mayor reconocimiento a la investigación renal en España, otorgado por la Fundación Renal Española, y entregó al alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, dos galardones extraordinarios a la solidaridad renal concedidos a la Empresa Municipal de Transportes de Madrid y a Madrid Salud por la contribución de ambas entidades a la sensibilización y prevención de la enfermedad renal entre los madrileños
La Confederación Autismo España celebró este jueves la inclusión expresa del trastorno del espectro del autismo (TEA) en el proyecto de real decreto que modifica la regulación de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME), al considerar que “da respuesta a una reivindicación histórica de cientos de familias”
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) entregó este miércoles los Premios POP al Ministerio de Sanidad y al departamento de Salud del Gobierno vasco, además de a otras iniciativas pioneras, por impulsar la participación de los pacientes en el sistema sanitario
El presidente del Gobierno de Aragón, Jorge Azcón, rubricó este martes en el Fórum Europa su compromiso a “aprovechar el crecimiento económico” para que su comunidad autónoma “deje de ser un infierno fiscal” y se beneficie de “la mayor” rebaja de impuestos de la historia del territorio
Especialistas en patologías respiratorias aseguran que la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es “una urgencia social” -además de un problema sanitario, laboral, familiar y emocional- y destacan que “golpea más fuerte donde hay menos recursos” porque su prevalencia es mayor en niveles socioeconómicos más vulnerables
La investigación sobre síndrome de Down avanza hacia un enfoque cada vez más personalizado, con nuevas líneas centradas en biomarcadores, envejecimiento, deterioro cognitivo, neurodesarrollo y posibles terapias para mejorar la calidad de vida de las personas con esta alteración genética, la trisomía 21, según un artículo recién publicado en 'NeuroMolecular Medicine'
La Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
ISDIN informó de que ha atendido a más de 5.400 personas con albinismo y realizado más de 900 cirugías relacionadas con lesiones cutáneas y cáncer de piel en Panamá y Mozambique, donde impulsa desde 2022 expediciones de atención dermatológica, prevención y formación sanitaria. En estos cuatro años, la compañía ha centrado esfuerzos en estos dos países por su alta incidencia en cáncer cutáneo
Pacientes de tumores cerebrales y familiares se han reunido en Madrid en el II Workshop ‘Más allá del diagnóstico’, organizado por ASTUCE Spain para visibilizar el impacto emocional, laboral y médico de una enfermedad que transforma vidas por completo, y han denunciado la falta de investigación y apoyo emocional
España se sitúa entre los países con menor nivel de protección internacional de la Unión Europea (UE), al registrar una tasa de reconocimiento de asilo del 11%, frente al 34% de la media europea
La atención en salud mental requiere modelos más personalizados, capaces de adaptarse a la situación clínica, la etapa vital y las necesidades de cada paciente. En patologías como la depresión, la psicosis o los trastornos mentales en niños y adolescentes, los especialistas insisten en reforzar la detección precoz, el seguimiento y la coordinación asistencial. Este fue uno de los principales mensajes compartidos en la 'VI Jornada de Psiquiatría basada en el paciente', organizada por el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz
Plena inclusión España reclama un “avance urgente” en la recogida y análisis de datos sobre la situación de las madres con discapacidad intelectual y del desarrollo para conocer con mayor precisión su realidad, y advierte de que la falta de información sistemática, unida a la persistencia de barreras sociales, institucionales y de acceso a apoyos, continúa condicionando la igualdad de oportunidades en ámbitos clave como la salud sexual y reproductiva, el embarazo, el parto y la crianza
La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, Astuce Spain, presentó este jueves en Madrid la encuesta 'Percepción Social de los Tumores Cerebrales', una radiografía inédita que ha sido elaborada de manera conjunta con Ipsos. Según el informe, el 56% de los encuestados tiene más miedo a que le diagnostiquen un tumor cerebral que otro tipo de cáncer, por encima incluso del de mama o el de pulmón, pero al mismo tiempo el 59% admite conocer muy poco o nada sobre ellos
El Ayuntamiento de Madrid autorizó este jueves el nuevo contrato del servicio de comida a domicilio para personas mayores, que contará con una inversión plurianual de 5,3 millones de euros. Como novedad, el servicio incorporará una mayor variedad y rotación de menús para mejorar la calidad de vida de los usuarios y favorecer la permanencia en sus hogares
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, acusó este jueves a Más Madrid de “tragar corrupción de Estado mes a mes por no perder el coche oficial”, por lo que remarcó que “están en descomposición”
Familias de toda España reclaman más visibilidad, investigación y diagnóstico genético temprano para el síndrome por deficiencia de Cdkl5, una enfermedad rara ligada al cromosoma X que suele manifestarse en los primeros meses de vida y puede provocar epilepsia de difícil control, junto a importantes alteraciones en el desarrollo
