DiscapacidadLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familiasLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
MédicosLos médicos lanzan una campaña de verano con ayudas para campamentos o servicios de respiroLa Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (Fpsomc) relanza la campaña ‘#FamiliaMédica’ con ayudas económicas para el servicio de escuelas o campamentos de verano, además de un servicio de respiro para el cuidador principal de personas dependientes o con discapacidad
DiscapacidadAlcorcón pone en marcha el campamento urbano de verano para menores y jóvenes con discapacidad intelectualEl Ayuntamiento de Alcorcón pone en marcha por segundo año consecutivo, a través de la Concejalía de Servicios Sociales y Salud Pública, el servicio de campamento urbano de verano para menores y jóvenes con discapacidad intelectual 2023, que volverá a llevarse a cabo en el Centro de Educación Especial Severo Ochoa
Día de Treacher CollinsUna madre con síndrome de Treacher Collins afirma que “sin orejas y con párpados caídos se puede ser feliz”“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Día MundialUna familia mexicana se muda a España para el tratamiento de la enfermedad rara de su hijoIrving es un niño de cinco años que llegó hace nueve meses a España procedente de México junto a sus padres y sus dos hermanos mayores. Un viaje que tiene mucho que ver con la rara enfermedad que le acompaña desde que nació, el síndrome 5p menos (5p-) popularmente conocido como maullido de gato o ‘cri du chat’, denominado así en francés por el llanto peculiar de estos bebes nada más nacer
MóstolesMóstoles celebra la ‘Semana Municipal de la Salud’ con más de 50 actividadesEl Ayuntamiento de Móstoles iniciará este lunes la ‘XII Semana Municipal de la Salud’ a través de la Escuela Municipal de Salud y las diferentes entidades socio-sanitarias que colaboran en esta iniciativa, que contará con más de 50 actividades
Programa ElectoralEl PP promete “reducir los plazos” para reconocer la discapacidad e incentivos para su empleoEl Partido Popular promete “reducir los plazos” para reconocer la discapacidad y atender de forma “precoz” sus necesidades en aquellas comunidades autónomas donde gobierne tras las elecciones regionales y municipales del próximo mes de mayo. Además, aprobará “incentivos” para el empleo de este colectivo, así como medidas especiales para personas con discapacidad intelectual o autismo
MóstolesMóstoles celebrará la ‘Semana Municipal de la Salud’ con más de 50 actividadesEl Ayuntamiento de Móstoles informó este jueves de que en abril pondrá en marcha la ‘XII Semana Municipal de la Salud’ a través de la Escuela Municipal de Salud y las diferentes entidades socio-sanitarias de Móstoles que colaboran en esta iniciativa que contará con más de 50 actividades
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Campaña por la ELALa batalla contra la ELA vence a golpe de tuit con Marc Gasol, Santiago Segura y José MotaJordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
SaludAsociaciones de personas con enfermedades raras recogen firmas contra el cierre del Programa de Respiro Familiar del Creer de BurgosUn total de 60 asociaciones de personas con enfermedades raras se han sumado a la campaña de recogida de firmas impulsadas por Dabiz Riaño, investigador del CSIC con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con el cierre del Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) decretado por el Imserso
ColaboraciónFundación Pelayo visita la Casa Ronald McDonald de Madrid sentando las bases del acuerdo de colaboración conjuntoFundación Pelayo, en el marco del concurso anual de proyectos para ayudar a madres en riesgo de exclusión y a la infancia en materia de educación y sanidad, seleccionó el de la Fundación Ronald McDonald de mejora de la confortabilidad de la Casa Ronald McDonald de Madrid y la atención a la infancia y adolescencia con enfermedades graves que allí se alojan junto a sus familias, procedentes de cualquier punto de España, dotándole de 20.000 euros
MadridVillacís: "El nuevo proyecto Cintras impulsará la recuperación de la autonomía de las familias vulnerables desde la conciliación"La vicealcaldesa de Madrid, Begoña Villacís, acompañada por el delegado de Familias, Igualdad y Bienestar Social, Pepe Aniorte, presentó este miércoles el nuevo proyecto experimental Cintras diseñado por el Ayuntamiento para impulsar la recuperación de la autonomía de las familias vulnerables a través de la aplicación de diferentes apoyos en la conciliación y la crianza de los hijos
Premios Somos PacientesLa nadadora paralímpica Teresa Perales, entre los galardonados en los VIII Premios Somos PacientesLa nadadora paralímpica Teresa Perales y varios proyectos sobre discapacidad intelectual, cáncer de mama metastásico, esclerosis múltiple, enfermedades raras y cuidados paliativos pediátricos fueron galardonados con los VIII Premios Somos Pacientes, entregados este miércoles en Madrid
Día Cáncer de pulmónArranca la campaña ‘Un respiro al cáncer de pulmón’ para sensibilizar sobre la enfermedadEl Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) ha lanzado la campaña ‘Un respiro al cáncer de pulmón’ con el objetivo de incrementar la sensibilización social con la enfermedad y favorecer su investigación, además de acercar a los pacientes y a sus familiares información y recursos para prevenir este tipo de tumor
El Ayuntamiento de Majadahonda ha incrementado un 15% la partida destinada al convenio con Plena inclusión, la Federación de Organizaciones de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo de Madrid, elevándola hasta los 57.500 euros, para impulsar los apoyos personalizados a las personas con discapacidad intelectual
El Corte Inglés ha colaborado con la Fundación Inocente, Inocente con la venta de 40.000 tarjetas solidarias de uno, tres y cinco euros, que estarán disponibles hasta el 28 de febrero de 2024 en las líneas de caja de sus distribuidoras
El programa del Ayuntamiento de Madrid 'Cuidar a quienes cuidan' se consolida con 2.600 personas cuidadoras apoyadas en visitas a domicilio, llamadas y sesiones grupales
El alcalde de Las Rozas, José de la Uz, del PP, aseguró que el próximo año reforzará “de manera especial” la atención a las familias de las personas con discapacidad en el municipio con “programas de respiro familiar” que tienen el objetivo de “apoyar a las familias que están necesitando esos refuerzos”
La Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Acaba de arrancar la campaña de playas de Cruz Roja, con presencia en 66 municipios costeros y uno de aguas continentales. La organización velará por la seguridad de 220 playas, 37 de ellas con servicio de baño adaptado para personas con discapacidad
El Ayuntamiento de Alcorcón pone en marcha por segundo año consecutivo, a través de la Concejalía de Servicios Sociales y Salud Pública, el servicio de campamento urbano de verano para menores y jóvenes con discapacidad intelectual 2023, que volverá a llevarse a cabo en el Centro de Educación Especial Severo Ochoa
“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Irving es un niño de cinco años que llegó hace nueve meses a España procedente de México junto a sus padres y sus dos hermanos mayores. Un viaje que tiene mucho que ver con la rara enfermedad que le acompaña desde que nació, el síndrome 5p menos (5p-) popularmente conocido como maullido de gato o ‘cri du chat’, denominado así en francés por el llanto peculiar de estos bebes nada más nacer
La Xunta de Galicia publicó este martes la nueva orden de ‘Respiro familiar’ que permite que personas dependientes o con discapacidad realicen estancias temporales en residencias, centros de día o se contrate una persona cuidadora para el hogar, con el fin de facilitar el descanso de sus cuidadores habituales
El Partido Popular promete “reducir los plazos” para reconocer la discapacidad y atender de forma “precoz” sus necesidades en aquellas comunidades autónomas donde gobierne tras las elecciones regionales y municipales del próximo mes de mayo. Además, aprobará “incentivos” para el empleo de este colectivo, así como medidas especiales para personas con discapacidad intelectual o autismo
Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Un total de 60 asociaciones de personas con enfermedades raras se han sumado a la campaña de recogida de firmas impulsadas por Dabiz Riaño, investigador del CSIC con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con el cierre del Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) decretado por el Imserso
El alcalde de Las Rozas, José de la Uz, destacó que las 3.164 personas con algún tipo de discapacidad censadas en el municipio y sus familias “encuentran el lugar donde vivir felices, estar incluidos y, por tanto, avanzar en sus proyectos”
Fundación Pelayo, en el marco del concurso anual de proyectos para ayudar a madres en riesgo de exclusión y a la infancia en materia de educación y sanidad, seleccionó el de la Fundación Ronald McDonald de mejora de la confortabilidad de la Casa Ronald McDonald de Madrid y la atención a la infancia y adolescencia con enfermedades graves que allí se alojan junto a sus familias, procedentes de cualquier punto de España, dotándole de 20.000 euros
La vicealcaldesa de Madrid, Begoña Villacís, acompañada por el delegado de Familias, Igualdad y Bienestar Social, Pepe Aniorte, presentó este miércoles el nuevo proyecto experimental Cintras diseñado por el Ayuntamiento para impulsar la recuperación de la autonomía de las familias vulnerables a través de la aplicación de diferentes apoyos en la conciliación y la crianza de los hijos
La nadadora paralímpica Teresa Perales y varios proyectos sobre discapacidad intelectual, cáncer de mama metastásico, esclerosis múltiple, enfermedades raras y cuidados paliativos pediátricos fueron galardonados con los VIII Premios Somos Pacientes, entregados este miércoles en Madrid
Las familias españolas destinan un total de 6.000 euros al año de su propio bolsillo para cuidar y atender las necesidades de aquellos familiares que se encuentran en situación de dependencia
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) ha lanzado la campaña ‘Un respiro al cáncer de pulmón’ con el objetivo de incrementar la sensibilización social con la enfermedad y favorecer su investigación, además de acercar a los pacientes y a sus familiares información y recursos para prevenir este tipo de tumor
