Día de Treacher CollinsUna madre con síndrome de Treacher Collins afirma que “sin orejas y con párpados caídos se puede ser feliz”“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Día MundialUna familia mexicana se muda a España para el tratamiento de la enfermedad rara de su hijoIrving es un niño de cinco años que llegó hace nueve meses a España procedente de México junto a sus padres y sus dos hermanos mayores. Un viaje que tiene mucho que ver con la rara enfermedad que le acompaña desde que nació, el síndrome 5p menos (5p-) popularmente conocido como maullido de gato o ‘cri du chat’, denominado así en francés por el llanto peculiar de estos bebes nada más nacer
MóstolesMóstoles celebra la ‘Semana Municipal de la Salud’ con más de 50 actividadesEl Ayuntamiento de Móstoles iniciará este lunes la ‘XII Semana Municipal de la Salud’ a través de la Escuela Municipal de Salud y las diferentes entidades socio-sanitarias que colaboran en esta iniciativa, que contará con más de 50 actividades
Programa ElectoralEl PP promete “reducir los plazos” para reconocer la discapacidad e incentivos para su empleoEl Partido Popular promete “reducir los plazos” para reconocer la discapacidad y atender de forma “precoz” sus necesidades en aquellas comunidades autónomas donde gobierne tras las elecciones regionales y municipales del próximo mes de mayo. Además, aprobará “incentivos” para el empleo de este colectivo, así como medidas especiales para personas con discapacidad intelectual o autismo
MóstolesMóstoles celebrará la ‘Semana Municipal de la Salud’ con más de 50 actividadesEl Ayuntamiento de Móstoles informó este jueves de que en abril pondrá en marcha la ‘XII Semana Municipal de la Salud’ a través de la Escuela Municipal de Salud y las diferentes entidades socio-sanitarias de Móstoles que colaboran en esta iniciativa que contará con más de 50 actividades
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Campaña por la ELALa batalla contra la ELA vence a golpe de tuit con Marc Gasol, Santiago Segura y José MotaJordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
SaludAsociaciones de personas con enfermedades raras recogen firmas contra el cierre del Programa de Respiro Familiar del Creer de BurgosUn total de 60 asociaciones de personas con enfermedades raras se han sumado a la campaña de recogida de firmas impulsadas por Dabiz Riaño, investigador del CSIC con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con el cierre del Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) decretado por el Imserso
ColaboraciónFundación Pelayo visita la Casa Ronald McDonald de Madrid sentando las bases del acuerdo de colaboración conjuntoFundación Pelayo, en el marco del concurso anual de proyectos para ayudar a madres en riesgo de exclusión y a la infancia en materia de educación y sanidad, seleccionó el de la Fundación Ronald McDonald de mejora de la confortabilidad de la Casa Ronald McDonald de Madrid y la atención a la infancia y adolescencia con enfermedades graves que allí se alojan junto a sus familias, procedentes de cualquier punto de España, dotándole de 20.000 euros
MadridVillacís: "El nuevo proyecto Cintras impulsará la recuperación de la autonomía de las familias vulnerables desde la conciliación"La vicealcaldesa de Madrid, Begoña Villacís, acompañada por el delegado de Familias, Igualdad y Bienestar Social, Pepe Aniorte, presentó este miércoles el nuevo proyecto experimental Cintras diseñado por el Ayuntamiento para impulsar la recuperación de la autonomía de las familias vulnerables a través de la aplicación de diferentes apoyos en la conciliación y la crianza de los hijos
Premios Somos PacientesLa nadadora paralímpica Teresa Perales, entre los galardonados en los VIII Premios Somos PacientesLa nadadora paralímpica Teresa Perales y varios proyectos sobre discapacidad intelectual, cáncer de mama metastásico, esclerosis múltiple, enfermedades raras y cuidados paliativos pediátricos fueron galardonados con los VIII Premios Somos Pacientes, entregados este miércoles en Madrid
Día Cáncer de pulmónArranca la campaña ‘Un respiro al cáncer de pulmón’ para sensibilizar sobre la enfermedadEl Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) ha lanzado la campaña ‘Un respiro al cáncer de pulmón’ con el objetivo de incrementar la sensibilización social con la enfermedad y favorecer su investigación, además de acercar a los pacientes y a sus familiares información y recursos para prevenir este tipo de tumor
RSCBodegas Cepa21 apoyará a Mensajeros de la Paz en su 'casita' de LavapiésBodegas Cepa21 colaborará con Mensajeros de la Paz en su proyecto de ‘la casita’, un centro de apoyo a la conciliación familiar que en la actualidad atiende a 54 niños de 0 a 12 años en el madrileño barrio de Lavapiés
Día del AlzheimerEl Ayuntamiento de Madrid asegura que presta una “atención de primer nivel” a mayores con alzhéimer y sus familiasEl delegado de Familias, Igualdad y Bienestar Social del Ayuntamiento de Madird, Pepe Aniorte, destacó este miércoles que el Consistorio “está volcado” en apoyar tanto a los enfermos de alzhéimer como a sus familias a través de una “excelente red de cien centros de día”, de los que 59 están especializados en deterioro cognitivo, con más de 3.200 plazas
InflaciónAmpliaciónMoreno anuncia la supresión del impuesto de patrimonio en Andalucía y una deflactación del IRPFEl presidente de la Junta Andalucía, Juanma Moreno, anunció que el Consejo de Gobierno aprobará este martes su “sexta” bajada de impuestos con “rebajas potentes muy vinculadas a la clase media y trabajadora”, recogiendo la bonificación al 100% del Impuesto sobre el Patrimonio y una deflactación del IRPF en la declaración de 2022
Los pacientes crónicos reivindicaron la importancia de las organizaciones y su “papel transformador” sobre el sistema sanitario en el encuentro ‘El impacto de valor de las organizaciones de pacientes’, organizado por GSK y que reunió a algunas de las organizaciones de pacientes más relevantes de toda España
“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Irving es un niño de cinco años que llegó hace nueve meses a España procedente de México junto a sus padres y sus dos hermanos mayores. Un viaje que tiene mucho que ver con la rara enfermedad que le acompaña desde que nació, el síndrome 5p menos (5p-) popularmente conocido como maullido de gato o ‘cri du chat’, denominado así en francés por el llanto peculiar de estos bebes nada más nacer
La Xunta de Galicia publicó este martes la nueva orden de ‘Respiro familiar’ que permite que personas dependientes o con discapacidad realicen estancias temporales en residencias, centros de día o se contrate una persona cuidadora para el hogar, con el fin de facilitar el descanso de sus cuidadores habituales
El Partido Popular promete “reducir los plazos” para reconocer la discapacidad y atender de forma “precoz” sus necesidades en aquellas comunidades autónomas donde gobierne tras las elecciones regionales y municipales del próximo mes de mayo. Además, aprobará “incentivos” para el empleo de este colectivo, así como medidas especiales para personas con discapacidad intelectual o autismo
Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Jordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
Un total de 60 asociaciones de personas con enfermedades raras se han sumado a la campaña de recogida de firmas impulsadas por Dabiz Riaño, investigador del CSIC con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con el cierre del Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) decretado por el Imserso
El alcalde de Las Rozas, José de la Uz, destacó que las 3.164 personas con algún tipo de discapacidad censadas en el municipio y sus familias “encuentran el lugar donde vivir felices, estar incluidos y, por tanto, avanzar en sus proyectos”
Fundación Pelayo, en el marco del concurso anual de proyectos para ayudar a madres en riesgo de exclusión y a la infancia en materia de educación y sanidad, seleccionó el de la Fundación Ronald McDonald de mejora de la confortabilidad de la Casa Ronald McDonald de Madrid y la atención a la infancia y adolescencia con enfermedades graves que allí se alojan junto a sus familias, procedentes de cualquier punto de España, dotándole de 20.000 euros
La vicealcaldesa de Madrid, Begoña Villacís, acompañada por el delegado de Familias, Igualdad y Bienestar Social, Pepe Aniorte, presentó este miércoles el nuevo proyecto experimental Cintras diseñado por el Ayuntamiento para impulsar la recuperación de la autonomía de las familias vulnerables a través de la aplicación de diferentes apoyos en la conciliación y la crianza de los hijos
La nadadora paralímpica Teresa Perales y varios proyectos sobre discapacidad intelectual, cáncer de mama metastásico, esclerosis múltiple, enfermedades raras y cuidados paliativos pediátricos fueron galardonados con los VIII Premios Somos Pacientes, entregados este miércoles en Madrid
Las familias españolas destinan un total de 6.000 euros al año de su propio bolsillo para cuidar y atender las necesidades de aquellos familiares que se encuentran en situación de dependencia
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) ha lanzado la campaña ‘Un respiro al cáncer de pulmón’ con el objetivo de incrementar la sensibilización social con la enfermedad y favorecer su investigación, además de acercar a los pacientes y a sus familiares información y recursos para prevenir este tipo de tumor
La red municipal madrileña de centros de día para personas mayores con deterioros físicos o cognitivos ha recibido el premio a la Mejor Iniciativa Pública otorgado por el Grupo Senda, empresa dedicada al sector editorial y de la comunicación
El viceconsejero de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid, Luis Martínez-Sicluna, destacó este viernes durante su visita al Centro Integral Parkinson Madrid Retiro que “cerca de 42.000 personas reciben una prestación económica de la Comunidad de Madrid para atender a sus familiares dependientes”
Bodegas Cepa21 colaborará con Mensajeros de la Paz en su proyecto de ‘la casita’, un centro de apoyo a la conciliación familiar que en la actualidad atiende a 54 niños de 0 a 12 años en el madrileño barrio de Lavapiés
El delegado de Familias, Igualdad y Bienestar Social del Ayuntamiento de Madird, Pepe Aniorte, destacó este miércoles que el Consistorio “está volcado” en apoyar tanto a los enfermos de alzhéimer como a sus familias a través de una “excelente red de cien centros de día”, de los que 59 están especializados en deterioro cognitivo, con más de 3.200 plazas
El presidente de la Junta Andalucía, Juanma Moreno, anunció que el Consejo de Gobierno aprobará este martes su “sexta” bajada de impuestos con “rebajas potentes muy vinculadas a la clase media y trabajadora”, recogiendo la bonificación al 100% del Impuesto sobre el Patrimonio y una deflactación del IRPF en la declaración de 2022
