Enfermedades rarasFeder se adhiere al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólicaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica que tiene lugar este jueves para acompañar a las familias que conviven con esta patología y visibilizarla
Enfermedades rarasFeder se une al colectivo de fibrosis quística en su Día Mundial para lograr el acceso a su tratamientoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha querido unirse a las familias y al tejido asociativo de referencia de la fibrosis quística, cuyo Día Mundial se celebra este miércoles, con el objetivo de sensibilizar, visibilizar e instar a garantizar de forma urgente “el acceso a un medicamento que supone una revolución para el colectivo”
InvestigaciónDemuestran el potencial terapéutico de la tecnología Crispr frente al Sarcoma de EwingUn equipo del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha demostrado en un modelo celular que la tecnología Crispr de edición genética mostró resultados positivos contra el Sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer infantil considerado una enfermedad rara y para el que ha habido pocos avances terapéuticos en los últimos años
Enfermedades rarasFeder ayudó a casi un 10% más de personas con enfermedades poco frecuentes en el último añoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha iniciado el “nuevo curso” presentando su Memoria Anual de Actividades 2020, en la que se recoge que, durante la anualidad anterior, la acción de la Federación alcanzó a 126.223 personas a través de los proyectos dirigidos a sus usuarios, tejido asociativo y sociedad en general, lo que supone casi un 10% más respecto al año anterior
#VacúnaTELa ivermectina, la hidroxicloroquina y el dióxido de cloro no previenen la Covid-19La ivermectina, la hidroxicloroquina y el dióxido de cloro no son sustancias preventivas de la Covid-19, en contra de lo que afirma en un nuevo vídeo Patricia Callisperis, una traumatóloga boliviana que ha difundido en varias ocasiones contenido falso sobre la pandemia y las formas de contenerla
Síndrome de TurnerFeder se une al día Internacional del Síndrome de TurnerLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une al Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra el 28 de agosto, para apoyar a las mujeres y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente, amplificar su visibilidad y apoyar al tejido asociativo que la representa
#VacúnaTELos expertos subrayan la conveniencia de vacunar a los adolescentes contra la Covid-19 para frenar la pandemiaLa vacunación de adolescentes contra la Covid-19 es necesaria para frenar la pandemia, según indican los expertos, ya que, aunque en ese grupo de edad la enfermedad suele cursar con menor gravedad que en los adultos, el riesgo cero no existe, y además de esa forma se reduce la transmisión a otras personas y el riesgo de que surjan nuevas variantes
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
SanidadSanidad proporciona 400 millones a las comunidades para la compra de equipos de alta tecnologíaEl Ministerio de Sanidad ha proporcionado 400 millones de euros a las comunidades autónomas y al Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa), organismo que gestiona las competencias sanitarias en Ceuta y en Melilla, para la adquisición de equipos de alta tecnología contemplada en el Plan de Inversiones en Equipos de Alta Tecnología (Plan Inveat) del Sistema Nacional de Salud (SNS)
CoronavirusUn error en el sistema inmune aumenta las probabilidades de sufrir cuadros graves de Covid-19 en las personas mayoresUn estudio internacional con participación de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas concluye que la probabilidad de desarrollar anticuerpos erróneos (o autoanticuerpos) que atacan al propio sistema inmunitario aumenta con la edad y constituye un factor de riesgo para desarrollar cuadros clínicos graves provocados por la Covid-19
SaludFeder presenta sus propuestas a Europa para incrementar los medicamentos huérfanos disponibles en EspañaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), alineada con la alianza europea que representa a este colectivo (Eurordis), ha presentado sus propuestas en la segunda fase de la consulta pública con la que la Unión Europea está revisando la legislación vinculada a medicamentos huérfanos y pediátricos
#VacúnaTELas vacunas no están en fase “experimental” ni provocan infertilidadLas vacunas contra la Covid-19 no están en fase “experimental” ni provocan infertilidad, como afirma un cartel con supuestas recomendaciones a tener en cuenta antes de vacunar a los niños y que contiene afirmaciones falsas
Terapia génicaHallan una alteración clave en los genes implicados en el Síndrome de Cornelia de LangeUn grupo de investigación liderado por el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha desvelado las bases moleculares del síndrome de Cornelia de Lange, una enfermedad rara que afecta al desarrollo durante el embarazo y causa anomalías en las extremidades superiores, retraso del crecimiento y las capacidades psicomotoras, y discapacidad intelectual
Salud mentalFad se reúne con la Reina para hablar de la salud mental de los más jóvenesRepresentantes de organizaciones sociales que trabajan en el ámbito de la salud mental, entre ellas Fad, se reunieron este martes con la Reina, con el objetivo de analizar cómo está afectando la pandemia al bienestar emocional de distintos colectivos, en especial jóvenes y población vulnerable; exponer proyectos e iniciativas que puedan contribuir a la mejora de la situación y lanzar un mensaje de apoyo a afectados y familias
DiscapacidadLa Reina analiza el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadasLa Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica que tiene lugar este jueves para acompañar a las familias que conviven con esta patología y visibilizarla
Un equipo del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha demostrado en un modelo celular que la tecnología Crispr de edición genética mostró resultados positivos contra el Sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer infantil considerado una enfermedad rara y para el que ha habido pocos avances terapéuticos en los últimos años
La ivermectina, la hidroxicloroquina y el dióxido de cloro no son sustancias preventivas de la Covid-19, en contra de lo que afirma en un nuevo vídeo Patricia Callisperis, una traumatóloga boliviana que ha difundido en varias ocasiones contenido falso sobre la pandemia y las formas de contenerla
La vacunación de adolescentes contra la Covid-19 es necesaria para frenar la pandemia, según indican los expertos, ya que, aunque en ese grupo de edad la enfermedad suele cursar con menor gravedad que en los adultos, el riesgo cero no existe, y además de esa forma se reduce la transmisión a otras personas y el riesgo de que surjan nuevas variantes
Las vacunas contra la Covid-19 no están en fase “experimental” ni provocan infertilidad, como afirma un cartel con supuestas recomendaciones a tener en cuenta antes de vacunar a los niños y que contiene afirmaciones falsas
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) reclamó este viernes equidad en el acceso a los nuevos tratamientos, que los pacientes reciban una atención personalizada, que se tenga en cuenta su opinión, que puedan participar en el proceso de financiación y que se disminuyan trabas administrativas y burocráticas para facilitar el acceso a los nuevos productos
Un grupo de investigación liderado por el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha desvelado las bases moleculares del síndrome de Cornelia de Lange, una enfermedad rara que afecta al desarrollo durante el embarazo y causa anomalías en las extremidades superiores, retraso del crecimiento y las capacidades psicomotoras, y discapacidad intelectual
La Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
La proteína S que generan las vacunas contra la Covid-19 no es “tóxica” ni daña tejidos del cuerpo humano, en contra de lo que afirma en un vídeo viralizado el ingeniero aeroespacial Juan Zaragoza
