Esclerosis MúltipleSe pone marcha la ‘Escuela para Familiares Cuidadores de Personas y con Esclerosis Múltiple’El Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid pondrá en marcha la segunda edición de su ‘Escuela de Cuidadores y Familiares de Personas con Esclerosis Múltiple’ con el objetivo de facilitar herramientas prácticas y emocionales que les ayuden a gestionar mejor esta enfermedad, según manifestó este lunes el centro sanitario
Enfermedades RarasLa Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que un 30% de pacientes no reciben tratamientoLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
MadridEl Plan Adapta Madrid 2023 incorpora una línea específica de ayudas para personas con enfermedades rarasEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el concejal delegado de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes el Plan Adapta Madrid 2023, el programa municipal de ayudas destinadas a la adecuación de viviendas y locales en planta baja de edificios residenciales para que las personas con movilidad reducida y discapacidad sensorial e intelectual pueden disfrutar de una vida más autónoma
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Enfermedades RarasPsicólogos alertan del “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en pacientes con enfermedades rarasEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
TecnologíaLos eAwards elevan a 120.000 euros el premio al emprendedor tecnológico más innovadorLa convocatoria de la XXII edición de los premios eAwards España de la Fundación NTT DATA, que busca proyectos basados en tecnologías de alto impacto que mejoren la calidad de vida de las personas, estará abierta hasta el 17 de abril y el ganador recibirá 120.000 euros
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Enfermedades crónicasCreada una nueva sociedad científica dedicada a las enfermedades crónicasLa Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentará en el Círculo de Bellas Artes de Madrid el próximo martes 28 de febrero con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías
SaludServimedia emite un nuevo Desayuno POP sobre 'Nuevos retos de la salud pública en la gestión de la cronicidad'La agencia de noticias Servimedia retransmite el lunes 6 de marzo a las 9.30 horas una nueva edición de los Desayunos POP bajo el título Desayuno POP sobre 'Nuevos retos de la salud pública en la gestión de la cronicidad', en la que varios expertos analizarán los desafíos que tiene por delante el sistema sanitario público en España
DesaparecidosLa FEMP acoge el viernes el acto central de conmemoración del Día de las personas desaparecidas sin causa aparenteLa sede estatal de la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) acogerá el viernes, a partir de las 11.30 horas, el acto central de conmemoración del Día de las personas desaparecidas sin causa aparente, que tiene lugar cada 9 de marzo auspiciado por la Fundación Europea por las Personas Desaparecidas QSDSglobal, que en 2016 firmó un convenio con la FEMP
DependenciaEl Ayuntamiento de Madrid alerta del deterioro de las personas cuidadoras de personas dependientesEl delegado de Familias, Igualdad y Bienestar Social del Ayuntamiento de Madrid, Pepe Aniorte, señaló que el Consistorio madrileño ha detectado un gran deterioro en las familias cuidadoras de personas dependientes, que “se han visto especialmente tocadas anímicamente” con la pandemia
Día InternacionalUna madre recauda fondos en internet para financiar el implante coclear de su hijaValentina es una pequeña de tres años que nació prácticamente sorda y a la que colocaron dos implantes cocleares al año de nacer. Recientemente ha protagonizado una campaña de recaudación de fondos en las redes sociales auspiciada por su madre, Noemí, para tratar de financiar uno de los dos dispositivos que llevaba. “Hace casi un año fui a recoger a Valentina a la guardería y me dijeron que la niña había perdido uno de los implantes”, recuerda. Desde entonces, sus padres se han esforzado por conseguir un nuevo implante coclear, pero el bajo nivel de renta de la familia no permite hacer frente a este gasto de alrededor de 9.000 euros
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La Organización Mundial de la Salud (OMS) solicitó este lunes 392 millones de dólares, junto con sus socios del Grupo Temático de Salud en Yemen, para llegar en 2023 a 12,9 millones de personas mediante asistencia sanitaria esencial y poder salvar 12,9 millones de vidas
El Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid pondrá en marcha la segunda edición de su ‘Escuela de Cuidadores y Familiares de Personas con Esclerosis Múltiple’ con el objetivo de facilitar herramientas prácticas y emocionales que les ayuden a gestionar mejor esta enfermedad, según manifestó este lunes el centro sanitario
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el concejal delegado de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes el Plan Adapta Madrid 2023, el programa municipal de ayudas destinadas a la adecuación de viviendas y locales en planta baja de edificios residenciales para que las personas con movilidad reducida y discapacidad sensorial e intelectual pueden disfrutar de una vida más autónoma
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de la Esterilización Animal, una práctica veterinaria muy extendida para el control de camadas y la reducción del número de abandonos, según indicó Tiendanimal, el especialista en todo tipo de productos para mascotas
La Fundación “la Caixa” ha organizado para el próximo 2 de marzo un nuevo ‘Debate CaixaImpulse’ en el que se analizarán los últimos avances de la fotofarmacología o fármacos activados por luz en el tratamiento de los infartos o de enfermedades oculares como la retinosis pigmentaria
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentará en el Círculo de Bellas Artes de Madrid el próximo martes 28 de febrero con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías
La agencia de noticias Servimedia retransmite el lunes 6 de marzo a las 9.30 horas una nueva edición de los Desayunos POP bajo el título Desayuno POP sobre 'Nuevos retos de la salud pública en la gestión de la cronicidad', en la que varios expertos analizarán los desafíos que tiene por delante el sistema sanitario público en España
El actor y humorista Santi Rodríguez ha exigido al Gobierno y a las distintas fuerzas políticas que aprueben definitivamente la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias
La sede estatal de la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) acogerá el viernes, a partir de las 11.30 horas, el acto central de conmemoración del Día de las personas desaparecidas sin causa aparente, que tiene lugar cada 9 de marzo auspiciado por la Fundación Europea por las Personas Desaparecidas QSDSglobal, que en 2016 firmó un convenio con la FEMP
El delegado de Familias, Igualdad y Bienestar Social del Ayuntamiento de Madrid, Pepe Aniorte, señaló que el Consistorio madrileño ha detectado un gran deterioro en las familias cuidadoras de personas dependientes, que “se han visto especialmente tocadas anímicamente” con la pandemia
La ONG Debra Piel de Mariposa exige a las administraciones que doten con más recursos a los hospitales especializados en en Epidermólisis bullosa (EB) o piel de mariposa, una enfermedad poco frecuente e incurable que afecta a más de 500 personas en España
Valentina es una pequeña de tres años que nació prácticamente sorda y a la que colocaron dos implantes cocleares al año de nacer. Recientemente ha protagonizado una campaña de recaudación de fondos en las redes sociales auspiciada por su madre, Noemí, para tratar de financiar uno de los dos dispositivos que llevaba. “Hace casi un año fui a recoger a Valentina a la guardería y me dijeron que la niña había perdido uno de los implantes”, recuerda. Desde entonces, sus padres se han esforzado por conseguir un nuevo implante coclear, pero el bajo nivel de renta de la familia no permite hacer frente a este gasto de alrededor de 9.000 euros
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La Fundación “la Caixa” ha organizado para el próximo 2 de marzo un nuevo ‘Debate CaixaImpulse’ en el que se analizarán los últimos avances de la fotofarmacología o fármacos activados por luz en el tratamiento de los infartos o de enfermedades oculares como la retinosis pigmentaria
La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (Amdem) celebra este viernes el 18º aniversario de su Centro de Rehabilitación con una jornada de puertas abiertas
