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  • Unos 10 millones de españoles viven con dolor Unos 10 millones de personas viven con dolor en España, donde los especialistas piden más y mejores unidades de tratamiento, ya que las 188 que hay “no son suficientes” y carecen, en muchos casos, de servicios necesarios como el psicológico, el ofrecido por trabajadores sociales o el de terapia ocupacional Noticia pública
  • Fundación ONCE acoge una exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher Collins La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins inauguró este miércoles, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial Noticia pública
  • Fundación ONCE acoge desde hoy una exposición fotográfica sobre el síndrome de Treacher Collins La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presentará hoy, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacidos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial Noticia pública
  • Fundación ONCE acoge la exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher Collins La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presentará mañana, miércoles 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial Noticia pública
  • Proyecciones especiales de ‘Línea de Meta’ en Fundación SGAE Las sedes de la Fundación SGAE en Madrid, Barcelona y Valencia acogerán esta semana las proyecciones especiales del largometraje documental candidato al Goya ‘Línea de Meta’, dirigido por Paola García Costas y coproducido por Escándalo Films para dar a conocer el síndrome de Rett Noticia pública
  • Fundación ONCE acoge la exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher Collins La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presenta el próximo miércoles, 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial Noticia pública
  • Discapacidad. Los amigos de un joven con ataxia filman un documental sobre su historia y lo estrenan en el cine Albert, Josep Maria, Joan y Miguel son cuatro amigos de Fran, un joven de 29 años con ataxia de Friedreich y con una vida bastante compleja, que han decidido filmar un documental en torno a sus vivencias y que ha sido financiado mediante ‘crowdfunding’. Por el momento han logrado que este domingo se estrene en una sala de cine Noticia pública
  • Los pacientes con enfermedades raras tardan una media de cinco años en recibir un tratamiento de fisioterapia adecuado El secretario general del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm), José Santos, aseguró este viernes que las personas con una enfermedad rara en España tardan una media de entre cuatro y cinco años en recibir un tratamiento adecuado a sus dolencias Noticia pública
  • Alumnos de Fisioterapia, Medicina, Psicología y Enfermería aprenderán la importancia de su profesión para las enfermedades raras Alumnos de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE y de las carreras de Medicina, Psicología y Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid aprenderán, mañana, viernes, la importancia de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras Noticia pública
  • Crean un modelo de gusano para investigar un subtipo de ceguera rara Científicos del Grupo de Genética Molecular Humana del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge han creado un modelo del gusano C.elegans que presenta las alteraciones genéticas homólogas a las de un subtipo de retinosis pigmentaria, lo que “abre una vía prometedora para entender la patología e investigar nuevas terapias eficientes” Noticia pública
  • Sanidad anuncia un plan piloto para mejorar el diagnóstico genético de enfermedades raras El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad impulsará un plan piloto para la mejora del diagnóstico genético de las enfermedades raras, según anunció este jueves en Murcia el secretario general de Sanidad y Consumo, Rubén Moreno Noticia pública
  • Campuzano (CDC) es partidario de una legislación avanzada sobre la muerte digna El diputado de Convergència Democràtica de Catalunya (CDC) Carles Campuzano dijo este jueves que es partidario de una “legislación avanzada” para atender situaciones como la de la niña de Galicia cuyos padres reclaman que sea desconectada de los sistemas que la mantienen artificialmente con vida Noticia pública
  • Los obispos, contra el “encarnizamiento terapéutico”, porque la "prolongación precaria y penosa” la vida no es eutanasia El secretario general y portavoz de la Conferencia Episcopal Española (CEE), José María Gil Tamayo, recordó este jueves la doctrina de la Iglesia española ante la prolongación de la vida de enfermos terminales. Según dijo, los obispos se oponen “al encarnizamiento terapéutico” porque entienden que la eutanasia no es “la prolongación precaria y penosa de la existencia" Noticia pública
  • El PP pide a que la Xunta de Galicia y el hospital hablen porque el 'caso de Andrea' es “de peso” La vicesecretaria general de Estudios y Programas del PP, Andrea Levy, reconoció este miércoles que el 'caso de Andrea', la niña gallega de 12 años con una enfermedad degenerativa cuyos padres piden una muerte digna, es “suficientemente de peso" y "sensible" como para que la Xunta de Galicia y el Clínico de Santiago se sienten a hablar Noticia pública
  • El PSOE se compromete a una ley de muerte digna El portavoz de Sanidad del PSOE en el Congreso de los Diputados, José Martínez Olmos, aseguró este miércoles que su partido llevará en el programa electoral para la próxima legislatura una ley nacional que permita la muerte digna a todas las personas Noticia pública
  • Barcelona acoge en octubre un congreso sobre neuropatía óptica de Leber Barcelona acogerá el sábado 3 de octubre un congreso sobre neuropatía óptica de Leber, una enfermedad rara sobre la que debatirán genetistas, investigadores y oftalmólogos nacionales e internacionales Noticia pública
  • La Sociedad Española de Neurología desmiente que el alzhéimer sea contagioso La Sociedad Española de Neurología desmintió este jueves que el alzhéimer sea contagioso, a raíz de unas informaciones periodísticas que afirman esta posibilidad basándose en un estudio publicado en la revista científica 'Nature', dirigido por los investigadores John Collinge y Sebastian Brandner, del Departamento de Enfermedades Neurodegenerativas del Instituto de Neurología de Londres y la Clínica Nacional de Priones en Reino Unido Noticia pública
  • Feder lanza una petición para asegurar el tratamiento y la atención sanitaria especializada de las personas con enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado una petición a través de la plataforma 'Change.org' solicitando el restablecimiento del Fondo de Cohesión Sanitaria en los Presupuestos Generales del Estado de 2016, puesto que esta partida garantiza la atención especializada de las personas con enfermedades raras en sus Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) Noticia pública
  • RSC. Un niño con una enfermedad rara viaja a Boston gracias a los pasajeros de Iberia Los clientes del programa de fidelización de Iberia, Iberia Plus, han hecho posible el viaje de un niño tinerfeño con una enfermedad rara a Boston para recibir tratamiento en el Children’s Boston Hospital, uno de los centros más avanzados del mundo en medicina genética Noticia pública
  • Feder, “muy satisfecha” con la financiación de los apósitos para afectados por enfermedades dermatológicas raras Las personas con enfermedades raras están “muy satisfechas” con el acuerdo adoptado esta semana por el Ministerio de Sanidad y los consejeros autonómicos del ramo de incluir en la financiación pública los vendajes y apósitos necesarios para el tratamiento de afectados por patologías dermatológicas poco frecuentes, pero también se muestran “decepcionadas” por que no haya ocurrido lo mismo con los cosméticos que precisan estos enfermos Noticia pública
  • Feder, “muy satisfecha” con la financiación de los apósitos para afectados por enfermedades dermatológicas raras Las personas con enfermedades raras están “muy satisfechas” con el acuerdo adoptado este miércoles por el Ministerio de Sanidad y los consejeros autonómicos del ramo de incluir en la financiación pública los vendajes y apósitos necesarios para el tratamiento de afectados por patologías dermatológicas poco frecuentes, pero también se muestran “decepcionadas” por que no haya ocurrido lo mismo con los cosméticos que precisan estos enfermos Noticia pública
  • Sanidad y las comunidades acuerdan vacunar de la varicela a los bebés en 2016 El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud acordó hoy incluir la vacuna de la varicela en edad pediátrica en el calendario vacunacional a partir del 2016. Este acuerdo tendrá un coste de 6,5 millones de euros y pretende inmunizar a los niños que nazcan el próximo año, ya que la primera dosis se pondrá entre los 12 y 15 meses y, a los cuatro años, se suministrará la segunda dosis de recuerdo Noticia pública
  • (REPORTAJE) Cinco clubes se dan cita en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas Eléctrica El CH San Rafael se hizo este domingo con el triunfo en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas Eléctrica, celebrado durante el fin de semana en la localidad madrileña de Alcobendas. Servimedia ha acompañado a los equipos participantes a lo largo de todo el campeonato, en una disciplina de los deportes de personas con discapacidad que aún tiene mucho recorrido Noticia pública
  • RSC. El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid dona 6.000 euros a la Fundación Síndrome de Dravet El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) ha donado a la Fundación Síndrome de Dravet 6.000 euros para contribuir a la financiación de los proyectos de investigación con el fin de encontrar una cura para esta enfermedad. Se trata de la cantidad económica que recibió la institución colegial de la Fundación Ad Qualitatem, como premio por la campaña de prevención de lesiones en escolares que desarrolla el Cpfcm desde 2009, de la que se han beneficiado más de 72.000 niños Noticia pública
  • Discapacidad. Dos jugadores míticos de pelota valenciana se enfrentan mañana en favor de los afectados por el síndrome de Treacher Collins Paco Cabanes ‘Genovés’ y Álvaro de Faura, dos jugadores míticos de pelota valenciana, se enfrentarán mañana, viernes, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Síndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini-trinquete de Massamagrell (Valencia) y que revivirá, 20 años y un día después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995 Noticia pública