FederFeder participa en el Día Europeo del Síndrome de TouretteLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este lunes, con motivo del Día Europeo del Síndrome de Tourette, que colabora para sensibilizar a la sociedad sobre este síndrome que se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics
SaludEl intercambio de datos impulsa nuevos diagnósticos de enfermedades raras en EuropaEl consorcio internacional conocido como Solve-RD ha detallado cómo el reanálisis periódico de la información genómica y fenotípica de personas que viven con una enfermedad rara puede aumentar las posibilidades de diagnóstico cuando se combina con el intercambio de datos a gran escala
SaludSanidad contará con Feder en el desarrollo de guías informativas sobre el programa de cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes que trabajará junto al Ministerio de Sanidad, a través de la Subdirección General de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, en el desarrollo de guías informativas con el fin de favorecer el conocimiento y la información sobre las patologías incluidas en el programa de cribado neonatal a familias y profesionales
SaludFeder lamenta el rechazo del Gobierno a la propuesta de ley para ampliar el subsidio por enfermedad grave o cáncer más allá de los 18 añosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lamentó este viernes la “disconformidad” que ha mostrado el Gobierno ante la proposición de ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular del Senado para reformar la legislación vigente a fin de extender más allá de los 18 años la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, recogida en el Real Decreto 1148/2011
VacunaciónSalud Pública se compromete a estudiar la inclusión de menores con enfermedades neuromusculares graves en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19La subdirectora general de Promoción, Prevención y Calidad (SGPPC) del Ministerio de Sanidad, Pilar Campos, se ha comprometido con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a estudiar la inclusión de menores, por encima de 12 años, con enfermedades neuromusculares graves, como la distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o la Atrofia Muscular Espinal (AME), en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19, una vez se autorice en ficha técnica su uso en estos grupos de edad
La Asociación ALBA y Sonolia Producciones ceden el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?’ al Servicio Bibliográfico ONCELa Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y la locutora Paloma Martínez, en representación de Sonolia Producciones y con una larga trayectoria en sonorización de libros para personas ciegas o con discapacidad visual grave, han entregado al Servicio Bibliográfico de la ONCE, de forma totalmente altruista y en formato digital, el libro y el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?', para que esta biblioteca digital que dispone la ONCE acercando aún más la literatura a todas las personas con discapacidad visual lo incorpore a sus más de 60.000 títulos adaptados en braille y audio
Día EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet reclama más inversión para investigaciónLa Fundación Síndrome de Dravet, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra este lunes, reclamó más inversión en la investigación de esta enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en España
FederFeder participa en el Día Europeo del Síndrome de WilliamsLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Europeo del Síndrome de Williams, que se celebra este jueves, colabora para visibilizar esta patología poco frecuente e impulsar la transformación social a través de la difusión de información
VoluntariadoFundación ONCE presenta su web de VoluntariadoFundación ONCE ha puesto en marcha su web de Voluntariado, una plataforma que permitirá a los voluntarios acceder, desde cualquier dispositivo, a la oferta de actividades, así como a noticias, galerías y experiencias de otros voluntarios y usuarios
SaludFeder se suma a un fin de semana de sensibilización social en torno a diferentes enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se solidarizó este viernes con las personas que conviven con Mucopolisacaridosis, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Ehlers-Danlos y Angioedema Familiar, al unirse a un fin de semana de sensibilización y visibilidad de dichas enfermedades en sus días de celebración mundial
SaludFeder se compromete con los menores en el Día del Niño HospitalizadoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se comprometió este jueves, con motivo del Día del Niño Hospitalizado, con los menores que se encuentran en esta situación, así como con sus familias y los profesionales sociosanitarios que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pequeños
#VacúnaTEVídeoVacunología cree que alcanzar el 70% de la población vacunada en agosto "no va a ser fácil pero no es imposible"El presidente de la Asociación Española de Vacunología, el doctor Amos García, considera que alcanzar el objetivo gubernamental de tener al 70% de la población española vacunada a finales de agosto "no va a ser fácil pero no es imposible", ya que todo dependerá del buen ritmo de llegada de vacunas al país durante los próximos meses
EnfermedadFeder se adhiere al Día Mundial del LupusLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma al Día Mundial del Lupus, que se celebra este lunes con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. El objetivo de la jornada es normalizar esta patología tanto en el ámbito social como sanitario para brindar una mejor calidad de vida
#VacúnaTEDinamarca y EEUU confían en las vacunas de AstraZeneca y de JanssenEl médico Leonardo González Bayona, que forma parte del grupo negacionista autodenominado ‘Médicos por la Verdad’ en Argentina, protagoniza un vídeo que se ha hecho viral en redes sociales en el que lanza falsedades sobre los procesos de vacunación contra el coronavirus en Dinamarca y EEUU, al sostener erróneamente que el primer país ha suspendido la inoculación de las dosis de AstraZeneca y que el segundo ha hecho lo propio con las de Janssen
VacunaciónFeder pide a ministerio y CCAA que todas las enfermedades raras sean prioritarias en la vacunaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas incorporar a este colectivo en su conjunto a los grupos de vacunación prioritaria dentro de la estrategia nacional, a causa de su “especial vulnerabilidad” ante el virus
InvestigaciónVoluntarios de Telefónica recorrerán más de 20.000 kilómetros para dar visibilidad a las enfermedades rarasVoluntarios de Telefónica recorrerán en los próximos días más de 20.000 kilómetros con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y, por cada uno de esos primeros kilómetros recorridos, Fundación Telefónica donará a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) un euro para la investigación de este tipo de enfermedades poco frecuentes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se solidariza con las personas con Síndrome KBG, con DDX3X y con albinismo en sus días internacionales con el objetivo de impulsar la sensibilización social sobre estas enfermedades poco frecuentes
No es cierto que las aerolíneas estén advirtiendo a los pasajeros vacunados contra la Covid-19 del riesgo de sufrir trombos en los vuelos debido a las vacunas contra la Covid-19 de ARN mensajero, como afirma un bulo
Con motivo del Día Internacional del Albinismo, que se celebra el próximo domingo, cinco millones y medio de cupones de la ONCE apoyarán y darán visibilidad a las personas con esta condición
Los datos oficiales indican que no hay más muertes posteriores a las vacunas contra la Covid-19 atribuibles a las propias vacunas más allá de las probadas con AstraZeneca y Janssen con algunos casos de trombos
Las vacunas contra la Covid-19 no tienen una tasa de mortalidad del 33%, como intenta extender un bulo que nació el año pasado y que ha vuelto a viralizarse estos días en Facebook
La Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y la locutora Paloma Martínez, en representación de Sonolia Producciones y con una larga trayectoria en sonorización de libros para personas ciegas o con discapacidad visual grave, han entregado al Servicio Bibliográfico de la ONCE, de forma totalmente altruista y en formato digital, el libro y el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?', para que esta biblioteca digital que dispone la ONCE acercando aún más la literatura a todas las personas con discapacidad visual lo incorpore a sus más de 60.000 títulos adaptados en braille y audio
La Fundación Síndrome de Dravet, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra este lunes, reclamó más inversión en la investigación de esta enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en España
Fundación ONCE ha puesto en marcha su web de Voluntariado, una plataforma que permitirá a los voluntarios acceder, desde cualquier dispositivo, a la oferta de actividades, así como a noticias, galerías y experiencias de otros voluntarios y usuarios
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se comprometió este jueves, con motivo del Día del Niño Hospitalizado, con los menores que se encuentran en esta situación, así como con sus familias y los profesionales sociosanitarios que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pequeños
El presidente de la Asociación Española de Vacunología, el doctor Amos García, considera que alcanzar el objetivo gubernamental de tener al 70% de la población española vacunada a finales de agosto "no va a ser fácil pero no es imposible", ya que todo dependerá del buen ritmo de llegada de vacunas al país durante los próximos meses
El médico Leonardo González Bayona, que forma parte del grupo negacionista autodenominado ‘Médicos por la Verdad’ en Argentina, protagoniza un vídeo que se ha hecho viral en redes sociales en el que lanza falsedades sobre los procesos de vacunación contra el coronavirus en Dinamarca y EEUU, al sostener erróneamente que el primer país ha suspendido la inoculación de las dosis de AstraZeneca y que el segundo ha hecho lo propio con las de Janssen
