SaludFundación Luzón: “La ELA es una enfermedad que se diagnostica por descarte”La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
SaludFundación Luzón: “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes la necesidad de que los cuidadores principales de los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) cuenten con “sus espacios y sus tiempos”, con el objetivo de “intentar hacer frente a una enfermedad con capacidad emocional”. “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”, afirmó
MadridValdemoro acoge 24 horas de deporte y actividades para luchar contra la ELAMúsica, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
Elecciones 26-MLas mesas electorales transmitirán datos correspondientes al 91% del censo con 22.300 móvilesLas mesas electorales abiertas para las elecciones de este 26-M transmitirán los datos del escrutinio correspondiente al 91% del censo electoral a través de 22.300 dispositivos móviles. Mediante este sistema se recogerá la información de las mesas electorales y se transmitirá vía electrónica al Centro de Recogida de Información, que después, los mandará al Centro de Control, Centralización y Totalización para Difusión de Información
26-MSánchez pone ejemplo de "luchador" a un candidato socialista con ELAEl presidente del Gobierno en funciones y secretario general del PSOE, Pedro Sánchez, reconoció este domingo desde Albacete el “compromiso y el trabajo” de “luchadores" como Juan Ramón Amores, candidato socialista a la Alcaldía de la Roda (Albacete), enfermo de e sclerosis lateral amiotrófica, (ELA)
SaludPacientes de ELA elaboran un mapa de la enfermedad para demandar cuidados integralesPacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
SaludUn afectado de ELA se bañará en siete lagos europeos para concienciar sobre la enfermedadDabiz Riaño, científico 'ad honorem' del CSIC afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), recorrerá desde mediados de mayo y durante seis meses el Este de Europa en furgoneta para bañarse en sus siete lagos más importantes y concienciar así sobre la enfermedad y plasmará su experiencia en el documental ‘7 lagos 7 vidas: Empieza La Aventura (ELA)’
Elecciones generalesInterior coordina el nuevo comité de seguridad de la información en procesos electoralesEl Ministerio del Interior coordina desde el pasado 25 de abril el Subcomité de la Información para la Difusión de Resultados Provinciales en Procesos Electorales, adscrito al Comité Superior para la Seguridad de la Información, dando así respuesta a la creciente preocupación por posibles asaltos a la red de datos en la que se vuelcan los resultados de las elecciones
InvestigaciónLa Fundación Ramón Areces destina 5,2 millones de euros a 42 proyectos de investigaciónLa Fundación Ramón Areces entregó este miércoles 5.186.909 euros a 42 nuevos proyectos para investigar enfermedades poco frecuentes, cáncer, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), esclerosis múltiple (EM), sepsis, seguridad alimentaria, nuevos materiales y energía renovable. Las ayudas se han concedido en el acto de entrega de Ayudas a la Investigación en Ciencias de la Vida y de la Materia
SaludLas farmacias lanzan una campaña para sensibilizar sobre la ELAEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) y la Fundación Luzón ‘Unidos contra la ELA’ presentaron este miércoles una campaña para sensibilizar a la ciudadanía sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en todas las farmacias del país que quieran sumarse y bajo el lema ‘La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña’
Ciencia y UniversidadesPedro Duque se compromete a dar “regularidad” a las convocatorias de ayudas para I+D+iEl ministro de Ciencia, Innovación y Universidades, Pedro Duque, se comprometió este jueves a dar “regularidad” a las convocatorias de ayudas de I+D+i. También destacó que la Universidad Internacional Menéndez Pelayo y la Agencia Estatal de Investigación son “estratégicas” para constituir una estructura “perdurable en el tiempo” para la investigación española
Un afectado de ELA ayuda a un amigo a coronar la cima de la Antártida para visibilizar la enfermedadPablo Olmos, afectado de ELA, ha ayudado de forma virtual a su amigo Unai a coronar el monte Vinson, la cima más alta de la Antártida, para visibilizar esta enfermedad y la proeza será difundida a través del primer documental editado a beneficio de la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que verá la luz este jueves 24 de enero
TiempoVuelven la lluvia y la nieve tras un inicio de año un 75% más seco de lo normalEl tiempo seco y soleado de las últimas semanas cambiará a partir de este jueves en muchas zonas de España porque se espera la llegada de varios frentes atlánticos o la entrada de masas de aire frías procedentes de latitudes más altas del planeta que nublarán el cielo y dejarán lluvias o nevadas durante varios días, según las zonas, después de que este comienzo de año haya sido un 75% más seco de lo normal
TiempoLluvia y nieve desde mañana tras un inicio de año un 75% más seco de lo normalEl tiempo seco y soleado de las últimas semanas cambiará a partir de este jueves en muchas zonas de España porque se espera la llegada de varios frentes atlánticos o la entrada de masas de aire frías procedentes de latitudes más altas del planeta que nublarán el cielo y dejarán lluvias o nevadas durante varios días, según las zonas, después de que este comienzo de año haya sido un 75% más seco de lo normal
InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad infantil que afecta al cerebroEl grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
El Cermi exige la aprobación urgente de un nuevo baremo de la discapacidad, tras 15 años de retrasosEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, pidió este lunes en el Congreso de los Diputados la actualización "urgente" del baremo de discapacidad que, a su juicio, llega con un retraso "de al menos 15 años" desde que el movimiento asociativo inició esta demanda. La misma idea expresó el secretario de Organización de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Daniel-Aníbal García, quien reclamó también que a medio plazo el reconocimiento legal de la discapacidad "se rebaje al 25%"
Consejo de MinistrosMás de 8 millones para estrategias frente enfermedades raras, y otros programas de salud y de reasentamientoEl Consejo de Ministros aprobó este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas, Ceuta y Melilla de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de salud pública así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea
SaludEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromuscularesEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares
TiempoUn carrusel de frentes mojará con lluvias esta semana el oeste peninsularLa llegada de sucesivos frentes atlánticos marcará el tiempo esta semana en el oeste y el norte de la península porque traerán lluvias en muchos lugares y nevadas en zonas montañosas, mientras que el tiempo tranquilo predominará en las zonas mediterráneas y Canarias
Vicente del Bosque inaugura el ‘olivar de la vida’ de Down MadridEl exentrenador de la Selección Española de Fútbol Vicente del Bosque inauguró este sábado el Olivar de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), una iniciativa solidaria de apadrinamiento de olivos enmarcada en el proyecto ‘El Aceite de la Vida’ de la Fundación Lumière
SaludPacientes de ELA se desnudan para denunciar su vulnerabilidad ante las institucionesPacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han desnudado para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones en la campaña ‘Desnúdate contra la ELA’, que invita a estos enfermos a compartir en redes sociales una fotografía de su desnudo parcial para visibilizar la enfermedad y la urgente necesidad de acciones por parte de los gobiernos y del ámbito sociosanitario
La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes la necesidad de que los cuidadores principales de los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) cuenten con “sus espacios y sus tiempos”, con el objetivo de “intentar hacer frente a una enfermedad con capacidad emocional”. “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”, afirmó
Música, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
Las mesas electorales abiertas para las elecciones de este 26-M transmitirán los datos del escrutinio correspondiente al 91% del censo electoral a través de 22.300 dispositivos móviles. Mediante este sistema se recogerá la información de las mesas electorales y se transmitirá vía electrónica al Centro de Recogida de Información, que después, los mandará al Centro de Control, Centralización y Totalización para Difusión de Información
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