InfanciaUna treintena de enfermeras acogen a menores tutelados con enfermedades rarasUna treintena de enfermeras españolas y sus familias acogen ya a menores tutelados con enfermedades raras con el programa ‘AcogER’, impulsado por el Consejo General de Enfermería para que niños y niñas enfermos en centros de menores pudieran tener un hogar y recibir cuidados acordes con sus patologías
Enfermedades rarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración el próximo domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Enfermedades rarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según destacó este jueves la Sociedad Española de Neurología (SEN) que añadió que más de tres millones de españoles tienen una patología poco frecuente
OftalmologíaLas enfermedades raras oculares, principal causa de discapacidad visual entre los jóvenesLas enfermedades raras oculares (ERO) son la principal causa de discapacidad visual entre los jóvenes, y el escaso conocimiento de estas afecciones obstaculiza el diagnóstico y el tratamiento preciso de unas patologías en las que la detección temprana y precisa es clave, según destacaron los expertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV)
MedicamentosSolo cuatro de cada diez medicamentos huérfanos están financiados en EspañaLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) sostiene que solo cuatro de cada diez de estos fármacos aprobados en Europa están financiados en España, según se desprende de su 'Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España' dado a conocer este lunes
MarketingGonzalo Giráldez, experto en comunicación, recomienda a marcas y particulares apostar por el marketing digitalGonzalo Giráldez, doctor en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid, socio-director de Agencia’71 y experto en comunicación, recomienda a marcas y particulares apostar por el marketing digital en su libro 'Marketing digital para los que no saben de marketing digital', un libro, que pretende abrir "una puerta de entrada hacia el mundo digital accesible para todos"
Enfermedades rarasEl 90% de las personas con enfermedades raras interrumpieron sus terapias por la pandemiaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este miércoles que nueve de cada diez personas con este tipo de patologías se vieron obligadas a interrumpir sus tratamientos por la pandemia de la Covid-19
Estrategia CáncerEl Consejo Interterritorial de Salud aborda hoy la actualización de la Estrategia en CáncerEl Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud abordará este miércoles la actualización de la Estrategia en Cáncer, un documento fruto de la cooperación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes, profesionales expertos y representantes de todas las comunidades autónomas
Estrategia CáncerEl Consejo Interterritorial aborda mañana la actualización de la Estrategia en CáncerEl Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud abordará mañana la actualización de la Estrategia en Cáncer, un documento fruto de la cooperación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes, profesionales expertos y representantes de todas las comunidades autónomas
TribunalesEl 'hombre de los dos mil tumores' se enfrenta a seis años de cárcel por estafar más de 264.000 eurosHoy arranca en la Sección Sexta de la Audiencia Provincial de Madrid el juicio del caso del `hombre de los dos mil tumores´, que se enfrenta a seis años de cárcel por estafar a multitud de donantes un total de 264.780 euros fingiendo una grave enfermedad en televisión. La vista se prolongará durante tres sesiones más, fijadas para los días 9, 10 y 15 de febrero
TribunalesEl 'hombre de los dos mil tumores' se enfrenta a seis años de cárcel por estafar más de 264.000 eurosMañana, lunes, arranca en la Sección Sexta de la Audiencia Provincial de Madrid el juicio del caso del `hombre de los dos mil tumores´, que se enfrenta a seis años de cárcel por estafar a multitud de donantes un total de 264.780 euros fingiendo una grave enfermedad en televisión. La vista se prolongará durante tres sesiones más, fijadas para los días 9, 10 y 15 de febrero
MedicamentosLa Agencia Europea del Medicamento aprueba 39 nuevos fármacos en 2020La Agencia Europea del Medicamento (EMA) dio luz verde a 39 nuevos medicamentos en 2020 y emitió 97 opiniones positivas mientras que la FDA de Estados Unidos aprobó 53 fármacos, lo que ha situado al año pasado en uno de los más fructíferos de la última década, según destacó este martes Farmaindustria
InvestigaciónIdentifican las causas genéticas de un nuevo síndrome grave del desarrollo neurológicoUn trabajo realizado por un consorcio internacional de laboratorios ha descubierto las mutaciones en el gen 'mapkapk5' y que dan lugar a un nuevo síndrome caracterizado por alteraciones graves del desarrollo neurológico, malformaciones cardiacas, anomalías faciales y un tipo de fusión congénita de dos dedos (sinpolidactilia)
Enfermedades rarasExpertos establecen criterios para financiar medicamentos huérfanosUn estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha dado con los criterios que, a su juicio, deberían emplearse a la hora de financiar medicamentos para enfermedades raras, como el alcance sobre la calidad de vida, la gravedad de la enfermedad o la existencia de alternativas terapéuticas
SaludHabilitan la primera reserva mundial de vacunas contra el ébolaEl Grupo de Coordinación Internacional sobre Provisión de Vacunas, que incluye a la Organización Mundial de la salud (OMS), la agencia de la ONU para la Infancia (Unicef), la Federación Internacional de Sociedades de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja (IFRC) y Médicos Sin Fronteras (MSF), anunció este martes el establecimiento de la primera reserva mundial de vacunas contra el ébola para hacer frente a futuros brotes
SanidadLa Aemps confirma la eficacia y la seguridad de la vacuna de Pfizer, aprobada hoyLa directora general de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), María Jesús Lamas, confirmó este lunes la seguridad y eficacia de la vacuna de Pfizer y BioNTech, aprobada hoy por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la Comisión Europea para que los 27 estados miembros comiencen la vacunación al mismo tiempo
Una treintena de enfermeras españolas y sus familias acogen ya a menores tutelados con enfermedades raras con el programa ‘AcogER’, impulsado por el Consejo General de Enfermería para que niños y niñas enfermos en centros de menores pudieran tener un hogar y recibir cuidados acordes con sus patologías
Boehringer Ingelheim lanza la acción de sensibilización 'Esto no es raro' en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que aglutina más de 385 entidades de pacientes
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) sostiene que solo cuatro de cada diez de estos fármacos aprobados en Europa están financiados en España, según se desprende de su 'Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España' dado a conocer este lunes
Gonzalo Giráldez, doctor en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid, socio-director de Agencia’71 y experto en comunicación, recomienda a marcas y particulares apostar por el marketing digital en su libro 'Marketing digital para los que no saben de marketing digital', un libro, que pretende abrir "una puerta de entrada hacia el mundo digital accesible para todos"
Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la ONG Debra Piel de Mariposa la adquisición del equipamiento necesario para la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada para pacientes con Epidermólisis Bullosa’ en el Hospital Universitario La Paz (designado en 2017 “Centro de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud”, entre otros, de esta enfermedad), que atiende al 50% de las personas afectadas a nivel nacional, la mayoría pacientes pediátricos
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) dio luz verde a 39 nuevos medicamentos en 2020 y emitió 97 opiniones positivas mientras que la FDA de Estados Unidos aprobó 53 fármacos, lo que ha situado al año pasado en uno de los más fructíferos de la última década, según destacó este martes Farmaindustria
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este miércoles a la reina Letizia su hoja de ruta de cara a 2021, que está especialmente marcada por una estrategia transversal frente a la vulnerabilidad surgida antes, durante y tras la Covid-19.
Un trabajo realizado por un consorcio internacional de laboratorios ha descubierto las mutaciones en el gen 'mapkapk5' y que dan lugar a un nuevo síndrome caracterizado por alteraciones graves del desarrollo neurológico, malformaciones cardiacas, anomalías faciales y un tipo de fusión congénita de dos dedos (sinpolidactilia)
La ONCE dedicará 22 millones de cupones para apoyar a las personas con enfermedades raras y sus familias, correspondientes a los sorteos de los días 11, 12, 13 y 14 de enero de 2021
La directora general de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), María Jesús Lamas, confirmó este lunes la seguridad y eficacia de la vacuna de Pfizer y BioNTech, aprobada hoy por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la Comisión Europea para que los 27 estados miembros comiencen la vacunación al mismo tiempo
