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  • Enfermedades raras La Reina entrega a Servimedia el Premio Feder 2018 a la "labor periodística" La reina Letizia entregó este martes a la agencia de noticias Servimedia uno de los galardones de los ‘Premios Feder 2018’, por su labor periodística en enfermedades raras, unos reconocimientos que entrega cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que en esta edición han reivindicado la necesidad de trabajar e investigar a nivel internacional Noticia pública
  • La reina Letizia preside hoy el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia preside este martes en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito Noticia pública
  • La reina Letizia presidirá mañana el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia preside mañana, martes, en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito Noticia pública
  • La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito Noticia pública
  • Madrid Feder celebra hoy la IX Carrera por la Esperanza La Casa de Campo de Madrid acoge hoy la IX Carrera por la Esperanza, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte Noticia pública
  • Madrid Feder celebra mañana la IX Carrera por la Esperanza La Casa de Campo de Madrid acogerá mañana, domingo, la IX Carrera por la Esperanza, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte Noticia pública
  • La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito Noticia pública
  • Más de 3.000 personas se han inscrito en la IX Carrera por la Esperanza de Feder Más de 3.000 personas se han inscrito en la IX Carrera por la Esperanza organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que tendrá lugar el domingo 11 de marzo en la Casa de Campo de Madrid, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte Noticia pública
  • Feder falla sus Premios 2018 La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dio a conocer este viernes los galardonados con sus Premios 2018, con los que busca reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de millones de personas con estas patologías Noticia pública
  • Enfermedades raras Servimedia, galardonada con el Premio Feder 2018 La agencia de noticias Servimedia ha sido galardonada con el ‘Premio Feder 2018 a la Labor Periodística en Enfermedades Raras’, por ser “la agencia de referencia nacional de discapacidad y comunicación social”, un galardón que será entregado el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid Noticia pública
  • Feder advierte del tratamiento "inadecuado" que reciben parte de las personas con enfermedades raras La directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, destacó este miércoles que una parte significativa de las personas con enfermedades poco frecuentes recibe un tratamiento "inadecuado" Noticia pública
  • Madrid La Comunidad celebra el Día de las Enfermedades Raras con una nueva guía La Comunidad de Madrid presentó este miércoles, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la IV edición de la 'Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras' Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras 'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de niños con enfermedades raras Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Feder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA' Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Las farmacias se suman hoy al Día Mundial de las Enfermedades Raras El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes Noticia pública
  • El 47% de los pacientes con enfermedades raras no tiene tratamiento en España El 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes Noticia pública
  • 'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de los niños con enfermedades raras Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales Noticia pública
  • Las farmacias se suman al Día Mundial de las Enfermedades Raras El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo miércoles 28 de febrero, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes Noticia pública
  • Feder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, instó este jueves a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Carrión hizo esta petición en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA' Noticia pública
  • Carrefour financia dos salas de estimulación sensorial a favor de la infancia con enfermedades raras de Alicante Fundación Solidaridad Carrefour y la Asociación de Personas con Enfermedades Raras y Discapacidad ‘Sense Barreres’ de Petrer (Alicante) inauguraron este jueves dos salas de estimulación multisensorial para menores con patologías poco frecuentes, creadas gracias a la financiación de la compañía Noticia pública
  • Expertos en enfermedades raras ven posible alcanzar el diagnóstico en menos de un año Una buena parte de los pacientes con enfermedades raras podrían ser diagnosticados en menos de un año, según estimaron este jueves varios expertos reunidos en la ‘Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras’. En este momento, las estimaciones de diagnóstico están entre cinco y 10 años, para los casos más complejos Noticia pública
  • Feder lanza su campaña de enfermedades raras de la mano de Christian Gálvez y Almudena Cid La escritora, actriz y única gimnasta con cuatro finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos Hoy para el Mañana’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza este lunes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero Noticia pública
  • El Gobierno aprueba una inversión de hasta 46 millones para modernizar la asistencia a enfermos crónicos en Andalucía El Consejo de Ministros ha autorizado la suscripción de un convenio entre Red.es, la entidad pública empresarial adscrita al Ministerio de Energía, Turismo y Agenda Digital, y el Servicio Andaluz de Salud (SAS) por el que se destinarán un máximo de 46 millones de euros para la aplicación de las nuevas tecnologías en la gestión de los enfermos crónicos en la región Noticia pública
  • La Cámara de España impulsó la internacionalización de más de 3.700 pymes en 2017 La Cámara de Comercio de España ayudó en 2017 a 3.783 pymes a convertirse en empresas exportadoras o a consolidar su presencia internacional, según informó hoy esta entidad Noticia pública
  • Fundación Solidaridad Carrefour, galardonada por D’Genes por su apoyo a la infancia con enfermedades raras Carrefour y su Fundación han sido galardonadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en agradecimiento a la financiación de varios de sus proyectos sociales a favor de los más de 120 menores afectados por patologías poco frecuentes, entre las que se incluyen el Síndrome X Frágil, a los que atiende la entidad semanalmente a través de siete delegaciones distribuidas por la Región de Murcia Noticia pública