Madrid. Alcorcón acoge el miércoles la Gala Pro-Aniridia 2011El Centro Cultural Cooperante Margarita Burón de Alcorcón acoge este miércoles, 28 de diciembre, la Gala Pro-Aniridia, una iniciativa impulsada como cada año por la Asociación Española de Aniridia para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad rara, que afecta en España a uno de cada 100.000 nacidos vivos
Madrid celebra el quinto aniversario del Congreso"‘Lo que de verdad importa’"Hoy se celebra en Madrid la quinta edición del congreso de jóvenes "Lo que de verdad importa’ (LQDVI). Además de los conferenciantes de este año, participarán ponentes de ediciones anteriores y la princesa Nora de Liechtenstein, presidenta de honor del congreso, entre otros invitados
Madrid celebra mañana el quinto aniversario del Congreso"‘Lo que de verdad importa’"Mañana, viernes, se celebrará en Madrid la quinta edición del congreso de jóvenes "Lo que de verdad importa’ (LQDVI). Además de los conferenciantes de este año, participarán ponentes de ediciones anteriores y la princesa Nora de Liechtenstein, presidenta de honor del congreso, entre otros invitados
Madrid celebrará en noviembre el quinto aniversario del Congreso"‘Lo que de verdad importa’"El próximo 25 de noviembre se celebrará en Madrid la quinta edición del congreso de jóvenes "Lo que de verdad importa’ (LQDVI). Además de los conferenciantes de este año, participarán ponentes de ediciones anteriores y la princesa Nora de Liechtenstein, presidenta de honor del congreso, entre otros invitados
Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditariaMás de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora
Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditariaMás de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora
Madrid. La Paz ha atendido a 57 niños de todo el mundo afectados por el Síndrome de GorhamEl Hospital Universitario La Paz de Madrid ha atendido a 57 niños de todo el mundo afectados por el Síndrome de Gorham, una enfermedad rara de origen desconocido y que tiene difícil diagnóstico, por lo que muchas veces se confunde con la Histiocitosis (aumento anormal en el número de histiocitos o células inmunitarias) o las metástasis
Descubren una molécula para tratar la distrofia miotónicaUn equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha colaborado en el descubrimiento de una molécula activa para el tratamiento de la distrofia miotónica. El trabajo se ha probado en dos modelos animales: la mosca drosophila melanogaster y el ratón
Descubren una molécula para tratar la distrofia miotónicaUn equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha colaborado en el descubrimiento de una molécula activa para el tratamiento de la distrofia miotónica. El trabajo se ha probado en dos modelos animales: la mosca drosophila melanogaster y el ratón
Se buscan voluntarios para personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha comenzado una campaña dirigida a voluntarios jóvenes que deseen ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes en los meses de verano
Pajín se reúne con enfermos de fibromialgia y fatiga crónicaLa ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, participó este sábado en Benidorm (Alicante) en el Día de Convivencia de las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la Comunidad Valenciana
El padre de un niño con discapacidad lanza un mensaje de esperanza en "Alas de Plastilina"Javier tiene 9 años y padece el síndrome de Adams-Oliver, una enfermedad rara que le hace llevar una vida algo diferente a la de los demás y que ha descubierto a su familia un mundo nuevo, lleno de "problemas", pero también de satisfacciones que ahora Fernando, su padre, ha decidido contar para poner un "poco de alegría" en el "pesimismo" de quienes, como los Cerezo, atraviesan una situación difícil por culpa de un mal inesperado
Un test "on line" ayudará a reconocer los síntomas del alzhéimerEspecialistas de la institución médica y de investigación estadounidense Johns Hopkins han desarrollado un test "on line" que ayudará a sus usuarios a reconocer los síntomas y factores que pueden indicar un mayor riesgo de desarrollar alzhéimer
España tarda casi 4 meses en poner precio a los medicamentos huérfanosLos medicamentos huérfanos, que son los destinados al tratamiento de enfermedades raras, tardan de media en España 118 días en conseguir su precio oficial por parte de la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios, según informó este martes el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
España tarda casi 4 meses en poner precio a los medicamentos huérfanosLos medicamentos huérfanos, que son los destinados al tratamiento de enfermedades raras, tardan de media en España 118 días en conseguir su precio oficial por parte de la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios, según informó este martes el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
Madrid. Una campaña informativa ayudará a los pediatras a detectar mejor la aniridiaLa Asociación Española de Aniridia ha puesto en marcha en Madrid una campaña de información y detección precoz de la aniridia, una enfermedad ocular rara caracterizada por la falta del iris, que cursa con alteraciones asociadas como glaucoma, cataratas o degeneración corneal, y que si no se aborda adecuadamente puede derivar en ceguera
Cocemfe apoya el permiso retribuido para padres de niños hospitalizadosLa Confederación Española de Personas con Discapacidad (Cocemfe) considera un gran avance la aprobación por parte del Congreso de los Diputados de una proposición no de ley que pide al Gobierno que realice las modificaciones legales pertinentes para que los padres de niños con cáncer y cualquier otra enfermedad rara o grave puedan optar a una baja laboral retribuida para el cuidado de sus hijos durante la hospitalización y tratamiento
El Centro Cultural Cooperante Margarita Burón de Alcorcón acoge este miércoles, 28 de diciembre, la Gala Pro-Aniridia, una iniciativa impulsada como cada año por la Asociación Española de Aniridia para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad rara, que afecta en España a uno de cada 100.000 nacidos vivos
Especialistas de la institución médica y de investigación estadounidense Johns Hopkins han desarrollado un test "on line" que ayudará a sus usuarios a reconocer los síntomas y factores que pueden indicar un mayor riesgo de desarrollar alzhéimer
