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  • Pacientes La incorporación del paciente en el proceso terapéutico, a debate La incorporación del paciente en el proceso terapéutico es el tema central de la XII Monografía de Farmacia Hospitalaria y de Atención Primaria, editada por Bayer, con el aval de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria Noticia pública
  • La inserción laboral de personas con discapacidad cuenta con unos aliados “de premio” El 36,9% de los 92.100 jóvenes con discapacidad que hay en España se encuentran en situación de riesgo de pobreza o exclusión social, el 71,9% de los que están ocupados tienen un contrato temporal y un 53,3%, jornada parcial Noticia pública
  • Día del Niño La Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclama que se garantice una educación de calidad para los niños con enfermedades crónicas La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con motivo del Día Universal del Niño, que se celebra mañana, ha presentado este martes el estudio ‘Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, un informe que pone de manifiesto la necesidad de garantizar una educación de calidad para los niños con enfermedad crónica en edad escolar, que en España representan el 19% de la población infantil Noticia pública
  • Sanidad Carcedo: “Valtermed permitirá optar por la mejor opción terapéutica para los pacientes” La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, aseguró este martes que Valtermed “permitirá generar información para la toma de decisiones sobre la mejor opción terapéutica para los pacientes”, según lo destacó durante la presentación de este sistema que permite medir los resultados en salud de los medicamentos de última generación Noticia pública
  • Salud Sanidad financiará dos fármacos para fibrosis quística a partir del 1 de noviembre La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, anunció este lunes que el Sistema Nacional de Salud (SNS) financiará a partir del 1 de noviembre dos medicamentos para la fibrosis quística, Orkambi y Symkevi, que beneficiarán en España a 441 adultos y 113 niños Noticia pública
  • Salud Cientos de afectados por fibrosis quística exigen que se desbloqueen ya sus fármacos Cientos de afectados por la fibrosis quística se manifestaron este sábado frente a la sede madrileña de la farmacéutica Vertex, titular de dos fármacos que palían los efectos de la enfermedad, para exigir un acuerdo de precios con el Ministerio de Sanidad tras una negociación que lleva ya más de tres años enquistada Noticia pública
  • Los enfermos de fibrosis quística protestan hoy frente al laboratorio Vertex Los enfermos de fibrosis quística se manifestarán este sábado frente a la farmacéutica Vertex, propietaria de dos medicamentos para tratar la enfermedad, ante la falta de acuerdo entre el laboratorio y el Ministerio de Sanidad para acordar un precio y poder comercializarlos en España, pese a que ya han sido aprobados por la Agencia Española de Medicamentos Noticia pública
  • Salud Los enfermos de fibrosis quística protestarán mañana frente al laboratorio Vertex Los enfermos de fibrosis quística se manifestarán este sábado frente a la farmacéutica Vertex, propietaria de dos medicamentos para tratar la enfermedad, ante la falta de acuerdo entre el laboratorio y el Ministerio de Sanidad para acordar un precio y poder comercializarlos en España, pese a que ya han sido aprobados por la Agencia Española de Medicamentos Noticia pública
  • Salud Los enfermos de fibrosis quística protestarán el sábado frente al laboratorio Vertex Los enfermos de fibrosis quística se manifestarán este sábado frente a la farmacéutica Vertex, propietaria de dos medicamentos para tratar la enfermedad, ante la falta de acuerdo entre el laboratorio y el Ministerio de Sanidad para acordar un precio y poder comercializarlos en España, pese a que ya han sido aprobados por la Agencia Española de Medicamentos Noticia pública
  • Salud Los pacientes con fibrosis quística se movilizan para acceder a los nuevos tratamientos La Federación Española de Fibrosis Quística ha convocado una movilización en Madrid el próximo 21 de septiembre para exigir la financiación de dos nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce esta enfermedad en personas con determinadas mutaciones Noticia pública
  • Salud Los pacientes con fibrosis quística reivindican el acceso a los últimos tratamientos La Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, con motivo de la celebración, este domingo, del Día Mundial de esta patología Noticia pública
  • Madrid Famma niega que haya libertad de elección de centro educativo en la región La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe Madrid) aseguró hoy en una nota que no es cierto que exista libertad de elección de centro educativo en la región, debido a "la falta de recursos humanos para alumnos con necesidades educativas especiales y la inexistente planificación sobre la obligatoria adaptación de los centros educativos a la normativa vigente en materia de accesibilidad" Noticia pública
  • Discapacidad Llega la ‘Generación Cocemfe’ de ‘youtubers’ con discapacidad La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) ha lanzado una iniciativa audiovisual con jóvenes ‘youtubers’ con discapacidad de la mano de ‘Generación Cocemfe’, que abordarán desde su experiencia temas relacionados con la discapacidad durante los próximos meses Noticia pública
  • Sanidad La ONT registra 1.309 trasplantes pediátricos en los últimos nueve años en España Desde 2010 hasta mayo de 2019 se realizaron en España un total de 1.309 trasplantes pediátricos, en su mayoría renales y hepáticos, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) que dio a conocer este martes con motivo de la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos, Tejidos y Células que se celebrará mañana, miércoles Noticia pública
  • Salud Feder se une a la conmemoración del Día Nacional de Fibrosis Quística La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión Noticia pública
  • Salud El titular de dos fármacos para la fibrosis quística niega un acuerdo con Sanidad para su financiación Vertex, el titular de Orkambi y Symkevi, medicamentos administrados para el tratamiento de fibrosis quística, ha negado este jueves haber llegado a un acuerdo con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para la financiación de dichos fármacos, tal y como anunció este miércoles la Federación Española de Fibrosis Quística Noticia pública
  • Sanidad autoriza la financiación de los fármacos Orkambi y Symkevi para fibrosis quística El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha autorizado la financiación de los fármacos Orkambi y Symkevi, administrados para el tratamiento de fibrosis quística, tal y como se acordó en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) el pasado 18 de marzo Noticia pública
  • Los trasplantes de páncreas y pulmón, protagonistas del Día Nacional del Trasplante El trasplante de páncreas es uno de los más desconocidos en España pero de los que más beneficios genera, ya que permite a los pacientes trasplantados dejar de usar el tratamiento con insulina. Por su parte, el trasplante de pulmón batió récord en España en 2018 y constituyó una solución eficaz para pacientes con fibrosis pulmonar, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y fibrosis quística Noticia pública
  • El CSIC lidera las solicitudes españolas de patentes en Europa, con 61 peticiones El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) lidera las patentes internacionales solicitadas en España, con 61 solicitudes en 2018. En esta lista ha aumentado la contribución de las universidades y centros públicos de investigación a las solicitudes de patentes europeas de origen español: cinco de los ocho primeros son organizaciones científicas o de investigación Noticia pública
  • Asociaciones de fibrosis quística aplazan hasta después de elecciones su movilización para pedir financiación La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de fibrosis quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar hasta después de las elecciones generales la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad Noticia pública
  • Salud La ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades raras El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas Noticia pública
  • Salud La Federación de Fibrosis Quística pide ayuda al Defensor del Pueblo para acceder a los nuevos tratamientos La Federación de Fibrosis Quística ha escrito una carta al Defensor del Pueblo en la que le solicita su intervención ante "la grave situación de bloqueo en el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad" Noticia pública
  • La Federación de Fibrosis Quística pide ayuda al Defensor del Pueblo para acceder a los nuevos tratamientos La Federación de Fibrosis Quística ha escrito una carta al Defensor del Pueblo en la que le solicita su intervención "ante la grave situación de bloqueo en el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad" Noticia pública
  • Salud Comienza la Semana Europea de la Fibrosis Quística La Asociación Europea y la Federación Española de Fibrosis Quística celebran desde hoy hasta el 25 de noviembre la Semana Europea de la Fibrosis Quística para concienciar a la sociedad sobre una afección crónica y degenerativa que afecta sobre todo a los sistemas respiratorio y digestivo Noticia pública
  • Sanidad Solo el 4,7% de los niños con fibrosis quística hace ejercicio, a pesar de ser beneficioso Solo el 4,7% de los niños con fibrosis quística hace ejercicio como parte de la terapia, a pesar de la evidencia científica que avala los beneficios de estas prácticas, según datos aportados por Neumomadrid Noticia pública