MadridLa Comunidad de Madrid unificará el uso de los datos genéticos de los pacientes para aumentar la calidad y seguridad en los diagnósticosLa Comunidad de Madrid está trabajando en una nueva plataforma con tecnología de vanguardia que dará servicio al Centro Madrileño de Análisis Genómico (CMAG) para unificar los criterios y el uso de los datos genéticos de los pacientes. El objetivo de esta iniciativa, que se lanzará en verano de este año, es aumentar la calidad y la seguridad en los diagnósticos. Para ello, el Ejecutivo autonómico invertirá 1,2 millones de euros
Casa RealLa Reina preside mañana el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infanciaLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
Casa RealLa Reina preside el martes el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
ContaminaciónMónica García sitúa la lucha contra la contaminación como una prioridad de salud públicaLa ministra de Sanidad, Mónica García, situó este viernes la lucha contra la contaminación como una prioridad de salud pública y justicia social durante el acto de inauguración de la jornada ‘Hacia ciudades más habitables, equitativas y saludables’, organizada por Ecodes y celebrada en el Ministerio de Sanidad
ELAFundela celebra el 20º aniversario de la primera Unidad de ELA en EspañaLa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
SanidadEl Centro Oncológico de Galicia presenta en A Coruña su proyecto de Oncología IntegrativaEl Centro Oncológico Galicia (COG) ha presentado su Proyecto Oncología Integrativa en un acto en el que se ha destacado la importancia de prestar una atención de vanguardia que se centre en la humanización de la asistencia y en el acompañamiento integral de los pacientes. El centro que no solo busca tratar la enfermedad, sino también mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de terapias complementarias basadas en la evidencia científica
Enfermedades rarasLa ONCE dedica un cupón para apoyar a los pacientes de esofagitis eosinofílica y hacer visible esta enfermedadLa ONCE dedicará su cupón del martes 10 de marzo a la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), con el objetivo de" apoyar a las personas que conviven con esta enfermedad y contribuir a su visibilidad". Cinco millones de cupones difundirán por toda España el mensaje: ‘Una enfermedad invisible que necesita visibilidad’, indicó la organización
Enfermedades rarasLos médicos internistas reclaman estar en el circuito diagnóstico de las enfermedades rarasLa Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) reclamó este miércoles la puesta en marcha de estructuras que faciliten la intervención de estos especialistas en el circuito diagnóstico y asistencial de las enfermedades raras, así como nuevos tratamientos para estas patologías
SaludEl dolor neuropático afecta al 39% de los pacientes con cáncerGrünenthal señala que hasta un 39% de los pacientes con cáncer viven con dolor neuropático y lanza la campaña ‘No me llames Dolores, llámame Dolor Neuropático Oncológico’ para visibilizar esta realidad
SanidadASTUCE Spain urge al Ministerio de Sanidad a reconocer el oligodendroglioma como enfermedad raraLa Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, ASTUCE Spain, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, señaló que quiere dar un paso más en su lucha por los derechos de los pacientes con tumores cerebrales pidiendo al Ministerio de Sanidad el reconocimiento de los oligodendrogliomas como enfermedad rara en España
La Comunidad de Madrid está trabajando en una nueva plataforma con tecnología de vanguardia que dará servicio al Centro Madrileño de Análisis Genómico (CMAG) para unificar los criterios y el uso de los datos genéticos de los pacientes. El objetivo de esta iniciativa, que se lanzará en verano de este año, es aumentar la calidad y la seguridad en los diagnósticos. Para ello, el Ejecutivo autonómico invertirá 1,2 millones de euros
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con su lema ‘Porque cada pERsona importa’, insistió en la importancia de garantizar la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento de las patologías minoritarias
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se suman a la campaña ‘Desenmascara las Raras’, que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
La reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
La ministra de Sanidad, Mónica García, situó este viernes la lucha contra la contaminación como una prioridad de salud pública y justicia social durante el acto de inauguración de la jornada ‘Hacia ciudades más habitables, equitativas y saludables’, organizada por Ecodes y celebrada en el Ministerio de Sanidad
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
El Centro Oncológico Galicia (COG) ha presentado su Proyecto Oncología Integrativa en un acto en el que se ha destacado la importancia de prestar una atención de vanguardia que se centre en la humanización de la asistencia y en el acompañamiento integral de los pacientes. El centro que no solo busca tratar la enfermedad, sino también mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de terapias complementarias basadas en la evidencia científica
La ONCE dedicará su cupón del martes 10 de marzo a la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), con el objetivo de" apoyar a las personas que conviven con esta enfermedad y contribuir a su visibilidad". Cinco millones de cupones difundirán por toda España el mensaje: ‘Una enfermedad invisible que necesita visibilidad’, indicó la organización
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se sumaron este miércoles a la campaña ‘Desenmascara las Raras’ que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
La campaña ‘El viaje de Nica’, puesta en marcha por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) hace un año ha conseguido recaudar cerca de 140.000 euros para acelerar el diagnóstico de niños con enfermedades raras
Grünenthal señala que hasta un 39% de los pacientes con cáncer viven con dolor neuropático y lanza la campaña ‘No me llames Dolores, llámame Dolor Neuropático Oncológico’ para visibilizar esta realidad
La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, ASTUCE Spain, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, señaló que quiere dar un paso más en su lucha por los derechos de los pacientes con tumores cerebrales pidiendo al Ministerio de Sanidad el reconocimiento de los oligodendrogliomas como enfermedad rara en España
Los pacientes con síndrome de Dravet Alonso y Nicolás comparten una mutación genética y un sueño: tener "una cura" para que esta enfermedad rara, que afecta a cerca de 500 personas en España, "se vaya ya"
La madre de la única cría de tapir malayo nacida en España, Rawa, falleció este sábado en el parque Bioparc de Fuengirola (Málaga) tras una enfermedad renal
