Enfermedades rarasCiudadanos propone facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda EspañaCiudadanos ha registrado este martes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda España, ya que existen “enormes trabas” y una “dilación grande” entre que la Asociación Española del Medicamento los aprueba y su recepción final en las farmacias
Día Enfermedades RarasEste joven pasa 226 consultas y dos ingresos en UCI para saber que tiene una enfermedad rara 'invisible'Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Enfermedades crónicasPresentan hoy una nueva sociedad científica dedicada a las enfermedades crónicasLa Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presenta este martes en el Círculo de Bellas Artes de Madrid con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Enfermedades crónicasCreada una nueva sociedad científica dedicada a las enfermedades crónicasLa Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentará en el Círculo de Bellas Artes de Madrid el próximo martes 28 de febrero con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías
SaludServimedia emite un nuevo Desayuno POP sobre 'Nuevos retos de la salud pública en la gestión de la cronicidad'La agencia de noticias Servimedia retransmite el lunes 6 de marzo a las 9.30 horas una nueva edición de los Desayunos POP bajo el título Desayuno POP sobre 'Nuevos retos de la salud pública en la gestión de la cronicidad', en la que varios expertos analizarán los desafíos que tiene por delante el sistema sanitario público en España
Enfermedades crónicasCreada una nueva sociedad científica dedicada a las enfermedades crónicasLa Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentará en el Círculo de Bellas Artes de Madrid el próximo 28 de febrero con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
SanidadConcienciar y formar al médico de Atención Primaria en salud de la mujer, objetivo del programa HERALa Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) pretende concienciar y formar al médico de familia sobre las diferentes necesidades de salud de las mujeres en cada una de las etapas de su vida, desde la adolescencia a la senectud, según el programa HERA que se presentó este miércoles en Madrid
Día encefalitisCada año se diagnostican unos 1.200 casos nuevos de encefalitis en EspañaCada año se diagnostican en España unos 1.200 casos nuevos de encefalitis, una enfermedad que provoca secuelas neurológicas importantes en más del 20% de las personas que logran sobrevivir, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Enfermedades rarasLos hematólogos piden homogeneizar los cribados y el acceso equitativo a estudios genéticosLos hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
MiopíaEl 10% de los miopes con más de 15 dioptrías terminarán en cegueraEl 10% de los miopes con más de 15 dioptrías terminarán en ceguera y el 60% de los desprendimientos de retina se producen entre miopes, por lo que la organización Visión y Vida alertó de los riesgos de que la prevalencia de miopía aumente en España y con graduaciones altas
SanidadForbes desvela el nombre de los 100 “mejores médicos de España”Forbes ha publicado, por sexto año consecutivo, su lista con los 100 mejores médicos de España en el ámbito de la asistencia, la investigación y la docencia, quienes desarrollan su actividad tanto en centros públicos como privados de gran parte del territorio español
Poliposis nasalUnos 280.000 pacientes asmáticos tienen poliposis nasal en España que causa una peor calidad de vidaUnos 280.000 pacientes asmáticos tienen poliposis nasal en España, una enfermedad que provoca dificultad respiratoria, mucosidad y pérdida total del olfato con el consiguiente deterioro de la calidad de vida de los afectados, que podría evitarse con el acceso a nuevos tratamientos, según destacaron los expertos en la presentación de la Guía Polina 2022 que tuvo lugar este lunes en Madrid
SaludInvestigadores españoles evalúan la eficacia de las células madre para evitar secuelas tras un ictusUn ensayo clínico ha avalado la eficacia que tiene recibir una infusión de células madre si se realiza en la primera semana tras sufrir un ictus discapacitante moderado-grave. Es la principal conclusión que resulta de un ensayo clínico de terapia celular liderado desde el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla que acaba de publicar la revista científica 'The Lancet Neurology', que es la de mayor impacto mundial en Neurología, similar a la revista 'Science'
ArtrosisDesarrollan un chip para realizar el diagnóstico precoz de patologías articularesInvestigadores del Centro de Investigación del Cáncer, centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad de Salamanca (USAL), han diseñado y desarrollado un chip que permite el diagnóstico precoz de patologías articulares, como la artrosis y la artritis reumatoide
Ciudadanos ha registrado este martes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda España, ya que existen “enormes trabas” y una “dilación grande” entre que la Asociación Española del Medicamento los aprueba y su recepción final en las farmacias
Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
La Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presenta este martes en el Círculo de Bellas Artes de Madrid con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
La Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentará en el Círculo de Bellas Artes de Madrid el próximo martes 28 de febrero con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías
La agencia de noticias Servimedia retransmite el lunes 6 de marzo a las 9.30 horas una nueva edición de los Desayunos POP bajo el título Desayuno POP sobre 'Nuevos retos de la salud pública en la gestión de la cronicidad', en la que varios expertos analizarán los desafíos que tiene por delante el sistema sanitario público en España
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Cada dos minutos una mujer muere durante el embarazo o el parto, según las últimas estimaciones publicadas este miércoles en un informe de las agencias de las Naciones Unidas (ONU) denominado 'Tendencias de la mortalidad materna'
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Los hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Forbes ha publicado, por sexto año consecutivo, su lista con los 100 mejores médicos de España en el ámbito de la asistencia, la investigación y la docencia, quienes desarrollan su actividad tanto en centros públicos como privados de gran parte del territorio español
Un ensayo clínico ha avalado la eficacia que tiene recibir una infusión de células madre si se realiza en la primera semana tras sufrir un ictus discapacitante moderado-grave. Es la principal conclusión que resulta de un ensayo clínico de terapia celular liderado desde el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla que acaba de publicar la revista científica 'The Lancet Neurology', que es la de mayor impacto mundial en Neurología, similar a la revista 'Science'
Barcelona-Estació de França acoge ‘Cuadros con esperanza’, la exposición promovida por Gilead Sciences que combina Inteligencia Artificial, robótica y arte para concienciar sobre el cáncer de mama triple negativo metastásico
La Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (Fapoe) mantendrá este jueves una reunión con el Ministerio de Transportes, Movilidad y Agenda Urbana, para pedir que los aseos adaptados para este tipo de pacientes se incluyan en el código ético de edificación
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se reunió con la ministra de Sanidad, Carolina Darias, para mejorar la atención y los diagnósticos de estas patologías que, en ocasiones, no tienen nombre para su enfermedad
La Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (Fapoe) mantendrá este jueves una reunión con el Ministerio de Transportes, Movilidad y Agenda Urbana, para pedir que los aseos adaptados para este tipo de pacientes se incluyan en el código ético de edificación
La Fundación Hispana de Osteoporosis y Enfermedades Metabólicas Óseas (Fhoemo) crea el ‘Observatorio de la Osteoporosis’ para evaluar el nivel de conocimiento de los pacientes y su calidad de vida mediante una encuesta que se llevará a cabo en toda España
Investigadores del Centro de Investigación del Cáncer, centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad de Salamanca (USAL), han diseñado y desarrollado un chip que permite el diagnóstico precoz de patologías articulares, como la artrosis y la artritis reumatoide
