DiscapacidadEl Congreso pide que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados aprobó este miércoles una proposición no de ley que pide al Gobierno que se reconozca a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías
DiscapacidadEl Congreso debate que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados debatió este martes una proposición no de ley del Grupo Plural para emplazar al Gobierno a reconocer a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías. La propuesta se votará el próximo jueves
Covid-19La Fundación Reina Sofía aprueba el Plan de Actuación 2021 reforzando el apoyo a los más desfavorecidos por la pandemiaLa reina Sofía ha presidido la reunión ordinaria del Patronato de la Fundación Reina Sofía en la que se han aprobado los proyectos a realizar en 2021 dentro del plan de actuación de ese año, que tendrá como objetivo principal ayudar a paliar la situación de emergencia social provocada por la pandemia de Covid-19, sin olvidar la investigación en alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas, además de proyectos relacionados con el cuidado del medio ambiente
DiscapacidadJordi Sabaté, el ‘influencer’ con ELA que anima a cumplir las medidas para frenar el Covid-19Jordi Sabaté cuenta con humor, crudeza y reivindicación a sus más de 24.000 seguidores en Twitter que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) “es una enfermedad mortal sin tratamiento” que en España afecta a unas 3.000 personas. Desde su ‘confinamiento forzoso’ por esa enfermedad pide cumplir las medidas para frenar el Covid-19
Día ELACada día se detectan tres nuevos casos de ELA en EspañaCada día se detectan tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España y el 50% de los pacientes fallecen antes de que se cumplan los tres años de diagnóstico de la enfermedad, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
SaludPacientes con ELA denuncian que a veces, las ayudas llegan cuando ya han fallecidoLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) se quejó este jueves de que los plazos para obtener ayudas y prestaciones por esta enfermedad se alargan tanto que, en algunas ocasiones, llegan cuando el paciente ha fallecido o ya no se adaptan a sus necesidades
SaludLos neurólogos realizarán pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebralLa Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará este lunes en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos, con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro
SaludLos neurólogos realizarán pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebralLa Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará este lunes en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos, con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro
SaludLos neurólogos realizarán pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebralLa Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará el lunes 30 de septiembre en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro
AlzhéimerLa Fundación Reina Sofía publicará “en próximos meses” un algoritmo que predice al 92% si alguien padecerá alzhéimerExpertos de la Unidad de Investigación del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía terminarán de definir “en los próximos meses” un algoritmo que predice, con una tasa de éxito del 92% y con al menos un año de antelación, si una persona sana desarrollará los primeros síntomas clínicos de deterioro cognitivo que, en la mayoría de los casos, deriva en una demencia tipo alzhéimer
SaludEnfermería reclama unidades especializadas en ELA con enfermeras gestoras de casosEl Consejo General de Enfermería reclamó este viernes una adecuada distribución de unidades especializadas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España donde las enfermeras desempeñen una labor básica en los cuidados del paciente y como enlace con las familias
Día Mundial de la ELALos farmacéuticos conciencian sobre la Esclerosis Lateral AmiotróficaEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma a la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en el marco de la campaña 'La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña'. Estos profesionales defienden que su implicación es esencial para dar visibilidad a los pacientes y colaborar en la detección precoz
SaludFundación Luzón: “La ELA es una enfermedad que se diagnostica por descarte”La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
SaludPacientes de ELA elaboran un mapa de la enfermedad para demandar cuidados integralesPacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad infantil que afecta al cerebroEl grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
El Cermi exige la aprobación urgente de un nuevo baremo de la discapacidad, tras 15 años de retrasosEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, pidió este lunes en el Congreso de los Diputados la actualización "urgente" del baremo de discapacidad que, a su juicio, llega con un retraso "de al menos 15 años" desde que el movimiento asociativo inició esta demanda. La misma idea expresó el secretario de Organización de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Daniel-Aníbal García, quien reclamó también que a medio plazo el reconocimiento legal de la discapacidad "se rebaje al 25%"
Consejo de MinistrosMás de 8 millones para estrategias frente enfermedades raras, y otros programas de salud y de reasentamientoEl Consejo de Ministros aprobó este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas, Ceuta y Melilla de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de salud pública así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea
SaludEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromuscularesEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares