Enfermedades rarasFeder defiende que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público"El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
Casa RealLos Reyes presidirán el viernes el XXIV Concierto 'In Memoriam' en homenaje a las víctimas del terrorismoLos Reyes presidirán el viernes el XXIV Concierto 'In Memoriam', organizado por la Fundación Víctimas del Terrorismo. El acto tendrá lugar en el Auditorio Nacional de Música, con la presencia de víctimas del terrorismo, representantes del movimiento asociativo y fundacional, así como numerosas autoridades
DiscapacidadFiapas destaca "la capacidad de cambio social del movimiento asociativo" en el Día Mundial de las ONGLa Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) puso en valor, con motivo del Día Mundial de las ONG que se celebra el este viernes, la capacidad del movimiento asociativo para generar un cambio social y su "papel esencial como motor de transformación social y como herramienta clave para avanzar hacia una sociedad más justa, inclusiva y accesible"
DiscapacidadEl Cermi documenta la génesis y evolución del movimiento asociativo de la discapacidadEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) comunicó este viernes que publica en forma de libro (en papel y digital) la primera historia del movimiento social de la discapacidad en España, "una investigación historiográfica sin precedentes que permite conocer documentadamente el proceso de génesis y evolución del movimiento de la discapacidad organizada, desde los inicios del siglo XX hasta el presente"
AccesibilidadFamma solicita una normativa de coordinación territorial municipal para garantizar la accesibilidad universal en las comunidades de vecinosLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe Madrid) solicitó la aprobación de una normativa de coordinación territorial municipal que permita a los ayuntamientos intervenir de forma efectiva en las comunidades de propietarios para garantizar la accesibilidad universal en los edificios residenciales y eliminar las barreras que aún persisten en miles de inmuebles, según informó este jueves la propia entidad
AccesibilidadEl Colegio de Psicólogos celebra una jornada con la accesibilidad como tema centralEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid celebrará este miércoles en Madrid la jornada ‘La accesibilidad como motor de inclusión’ con el objetivo de visibilizar barreras existentes y compartir buenas prácticas que contribuyan a la construcción de entornos más inclusivos
DiscapacidadLos derechos humanos están "en riesgo" haciendo peligrar "la igualdad y la cohesión social”El retroceso de los derechos humanos y el cuestionamiento creciente de los consensos construidos tras la Segunda Guerra Mundial están “debilitando la igualdad y la cohesión social”, al tiempo que “ponen en riesgo” el sistema multilateral de protección y supervisión internacional
DiscapacidadEl Cermi renueva su propuesta de plan de acción para personas con discapacidad con grandes necesidades de apoyoEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha iniciado el proceso de elaboración y aprobación de su nuevo Plan de Acción para la Inclusión de las Personas con Discapacidad con Grandes Necesidades de Apoyo, un instrumento político y estratégico con el que el movimiento asociativo de la discapacidad refuerza su compromiso con quienes precisan apoyos intensivos o extensos para el ejercicio efectivo de sus derechos
CáncerGepac lanza un acuerdo de Estado “valiente” por el movimiento asociativo en cáncer que ve “asequible”El Acuerdo de Estado por el movimiento Asociativo en Cáncer que este lunes presentó en el Congreso el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) es “un acuerdo valiente, pero asequible” y, según el Ministerio de Sanidad, “da un paso más” hacia la articulación de una respuesta “más coordinada” ante esta enfermedad
AccesibilidadEl Colegio de Psicólogos celebra una jornada con la accesibilidad como tema centralEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid celebrará el próximo miércoles, 25 de febrero, en Madrid la jornada ‘La accesibilidad como motor de inclusión’ con el objetivo de visibilizar barreras existentes y compartir buenas prácticas que contribuyan a la construcción de entornos más inclusivos
DerechosLa falta de recursos en el medio rural "condiciona la autonomía" de las personas con discapacidadEl presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Anxo Queiruga, alertó de que la falta de transporte, servicios y apoyos específicos en municipios pequeños y en zonas rurales "sigue condicionando la autonomía" de miles de personas con discapacidad, que "ven restringido su acceso a derechos básicos en función de su lugar de residencia"
Enfermedades RarasFeder reclama equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos en las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
DiscapacidadUn estudio de Plena Inclusión revela la "notable aportación económica" de sus asociaciones al PIB españolUn estudio realizado por Plena inclusión España en colaboración con la Cátedra de Sostenibilidad de la Universidad de A Coruña que se presentará este jueves destaca la "notable aportación económica" de las asociaciones agrupadas en esta entidad al PIB español y la relevancia económica de las entidades que apoyan a las personas con discapacidad intelectual en España
Casa RealLos Reyes entregarán hoy los Premios Nacionales del Deporte 2023 y 2024Los Reyes entregarán este miércoles los Premios Nacionales del Deporte 2023 y 2024 en el Palacio Real de El Pardo (Madrid), que recibirán entre otros los futbolistas Aitana Bonmatí y Lamine Yamal, y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
SaludLa POP pide "cambios urgentes" en la Ley de Pacientes elaborada por Sanidad y alerta de que "así no"La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) valoró este martes que el Consejo de Ministros haya aprobado el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma largamente reclamada por esta entidad "para proteger, visibilizar y legitimar el papel de las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario", pero advirtió de que "así no" puede salir adelante porque necesita "cambios urgentes"
Casa RealLos Reyes entregarán mañana los Premios Nacionales del Deporte 2023 y 2024Los Reyes entregarán mañana miércoles los Premios Nacionales del Deporte 2023 y 2024 en el Palacio Real de El Pardo (Madrid), que recibirán entre otros los futbolistas Aitana Bonmatí y Lamine Yamal, y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
Enfermedades rarasFeder y los Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos 'se dan la mano' por las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) renovaron este lunes su convenio marco de colaboración para mejorar la vida, salud y atención de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras (ER) en España
Casa RealLos Reyes entregarán los Premios Nacionales del Deporte 2023 y 2024 el miércolesLos Reyes entregarán este miércoles los Premios Nacionales del Deporte 2023 y 2024 en el Palacio Real de El Pardo (Madrid), que recibirán entre otros los futbolistas Aitana Bonmatí y Lamine Yamal, y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
FormaciónÚltimos días para matricularse en la primera microcredencial sobre Derecho de la DiscapacidadEl plazo de preinscripción y el de matrícula de la primera microcredencial sobre Derecho de la Discapacidad permanecerán abiertos hasta el 8 y el 15 de febrero, respectivamente. Esta iniciativa está promovida por la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), a través de la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de Ciudad Real, la Fundación Derecho y Discapacidad (FDyD) y la entidad social Laborvalía