Veteranos del Real Madrid participan en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán este viernes en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf de Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Veteranos del Real Madrid de fútbol participan mañana en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán mañana, viernes, en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf de Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Veteranos del Real Madrid de fútbol participan en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermidVarios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán el próximo 6 de junio en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf en Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
La ONU llama a Pakistán a desterrar los ‘crímenes de honor’La Alta Comisionada de la ONU para los Derechos Humanos, Navi Pillay, instó este miércoles al Gobierno de Pakistán a poner en marcha medidas “urgentes y enérgicas” para evitar los llamados ‘crímenes de honor’ después de que una joven embarazada de 25 años muriera apedreada ayer martes por miembros de su familia
AmpliaciónETA. El juez Velasco espera confirmación oficial del paradero del etarra De Juana para pedir su extradiciónEl juez de instrucción número seis de la Audiencia Nacional, Eloy Velasco, está a la espera de confirmación oficial del paradero del etarra José Ignacio de Juana Chaos, fotografiado el pasado 11 de mayo paseando en un centro comercial de Venezuela, para pedir su extradición. Antes va a consultar con la Fiscalía sobre la posibilidad de iniciar cualquier otra gestión
Madrid. Una caminata solidaria recauda fondos a favor de niños con la enfermedad ‘8p duplicado’La asociación 'Anchuelo se mueve' ha organizado para mañana, sábado, una caminata benéfica para recaudar fondos con los que investigar la enfermedad rara ‘8p duplicado’, una malformación cromosómica que hace que los niños que la tienen no puedan masticar ni hablar y tengan problemas psicomotrices y en el área del aprendizaje
Médicos infantiles alertan de una enfermedad mortal que afecta especialmente a menoresNefrólogos infantiles de toda España alertaron este miércoles de una enfermedad “ultra rara” y mortal que en el 60% de los casos afecta a pacientes pediátricos. Se trata del Síndrome Geolítico Urémico atípico (SHUa), una patología cuyas complicaciones causan la muerte a uno de cada diez pacientes y un fallo renal en más de la mitad de los afectados
Más de 3.600 mujeres fueron violadas en el Congo por militares y agentes del Estado desde 2010Un total de 3.635 mujeres fueron violadas por grupos armados y agentes del Estado de la República Democrática del Congo desde el 1 de enero de 2010 hasta el 31 de diciembre de 2013, según un informe publicado este miércoles por la Oficina del Alto Comisionado de la ONU para los Derechos Humanos
Madrid. Fermosel destaca el compromiso de la Comunidad con las personas con enfermedades rarasEl consejero de Asuntos Sociales, Jesús Fermosel, destacó este miércoles el compromiso de la Comunidad de Madrid en la atención y tratamiento de las personas con alguna de las denominadas ‘enfermedades raras’. Fermosel asistió a la jornada ‘Educar en enfermedades raras, una materia de todos’, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la colaboración de la Asamblea de Madrid
Feder impulsa una campaña de sensibilización social sobre las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire, ha puesto en marcha 'Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces', una campaña de sensibilización social que estará viva durante un año
Madrid. La Asociación Española de Aniridia informa en Alcorcón sobre el glaucomaEl glaucoma, problema ocular con el que viven aproximadamente un millón de personas en España, aunque la mitad no lo sepa, es en algunas ocasiones una manifestación de la aniridia, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia que puede causar alteraciones en órganos diferentes al de la vista
Feder denuncia que el actual modelo educativo deja fuera las necesidades de los niños con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes y exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios y formación del profesorado
El Senado aprueba impulsar la Estrategia en Enfermedades RarasEl Senado aprobó este miércoles instar al Gobierno para la puesta en funcionamiento de una Estrategia de Enfermedades Raras, estrategia que anunció el año pasado la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato
Concierto solidario contra la miastenia mañana en ValenciaEl Palau de la Música de Valencia acogerá mañana, sábado, un concierto benéfico a favor de la investigación sobre la miastenia, una enfermedad neuromuscular considerada rara que se caracteriza por la debilidad muscular que produce
Aborto. Cospedal achaca a “las polémicas” por la reforma la caída del PP en el CISLa secretaria general del PP, María Dolores de Cospedal, reconoció este viernes que “las polémicas” generadas entre los barones regionales del PP en relación al anteproyecto de Ley del Aborto se trasladaron al último sondeo del CIS, en el que el PP marcó su peor dato, aunque sigue 5,5 puntos por delante de un PSOE también en mínimos
Desvelado el mecanismo patogénico responsable de la enfermedad de LaforaUn estudio liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha revelado nuevas claves sobre el mecanismo patogénico responsable de la enfermedad de Lafora, una forma mortal de epilepsia progresiva mioclónica que actualmente no tiene cura
Varios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán este viernes en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf de Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Nefrólogos infantiles de toda España alertaron este miércoles de una enfermedad “ultra rara” y mortal que en el 60% de los casos afecta a pacientes pediátricos. Se trata del Síndrome Geolítico Urémico atípico (SHUa), una patología cuyas complicaciones causan la muerte a uno de cada diez pacientes y un fallo renal en más de la mitad de los afectados
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes y exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios y formación del profesorado
