SaludOrganizaciones de Enfermedades Raras piden ampliar las pruebas de cribado neonatalSiete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El cuidado informal a dependientes equivale al 2,1% del PIB, según FuncasEl cuidado informal a personas dependientes en España equivale, según Funcas, al 2,1% del Producto Interior Bruto (PIB) del país, unos cuidados que generalmente los realizan familiares y que no están reconocidos socialmente pero que, según sus datos, representarían 23.065 millones como mínimo
SaludFeder se une a la conmemoración del Día Nacional de Fibrosis QuísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión
SaludFundación Mutua Madrileña y Feder lanzan el 'Programa IMPULSO' para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades rarasFundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este lunes el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico
Hallan por primera vez un fragmento de un cometa de un meteoritoUn equipo internacional liderado por investigadores del Instituto de Ciencias del Espacio del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Institut d'Estudis Espacials de Catalunya ha descubierto el primer fragmento de un cometa en el interior de un meteorito
SaludFeder comparte en Washington el modelo español de acceso a medicamentos para enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estuvo representada en el Congreso Mundial sobre Medicamentos Huérfanos 2019 (World Orphan Drugs Congress), que se celebró la semana pasada en Washington, con el objetivo de compartir los retos y oportunidades del modelo español
SaludFeder y Cermi aúnan esfuerzos para atender a la discapacidad y a las enfermedades raras en 2019La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) han definido una acción estratégica conjunta para mejorar la vida de ambos colectivos, ya que el 80% de las personas con enfermedades raras tienen reconocida una discapacidad
SaludFeder pide a Sánchez que las enfermedades raras se incluyan en la agenda 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, la necesidad de integrar el abordaje de estas patologías en la Agenda 2030 y subrayó la importancia del objetivo 3 que pretende alcanzar una verdadera cobertura universal en la salud
SaludPacientes e investigadores se unen para medir el retraso diagnóstico en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) renovaron hoy su colaboración e incorporaron un objetivo muy concreto: “medir el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas y la obtención del diagnóstico” en los pacientes que conviven con enfermedades raras
MadridLa Universidad Francisco de Vitoria celebra una jornada solidaria sobre enfermedades rarasLa Universidad Francisco de Vitoria (Madrid), a través de su Escuela de Enfermedades Raras 3eras y el Proyecto No me Mires Mal, ha organizado para mañana, miércoles, una jornada solidaria sobre enfermedades raras con el objetivo de sensibilizar a alumnos y profesores sobre esta realidad
SaludCientíficos estudian la edición de un gen para que no aparezcan ampollas en pacientes con 'piel de mariposa'Un grupo de investigadores de centros españoles y alemanes han desarrollado una estrategia de edición genómica para la epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR), conocida también como 'piel de mariposa'. En el proceso, testado en ratones, eliminan el trozo de gen con mutación que no produce colágeno 7 y provoca la aparición de ampollas
SaludFundación Feder apoya con 100.000 euros el desarrollo de cinco proyectos de investigación en enfermedades rarasLa Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico
La Universidad de Barcelona y el Ciberer logran avances en el diagnóstico genético del Síndrome de Opitz CEl Grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Barcelona y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han concluido que el Síndrome de Opitz C “podría considerarse como un auténtico ‘síndrome privado’ en cada paciente” ya que tiene una base genética “muy heterogénea que dificulta el diagnóstico médico y la intervención terapéutica"
InvestigaciónLa Fundación Ramón Areces destina 5,2 millones de euros a 42 proyectos de investigaciónLa Fundación Ramón Areces entregó este miércoles 5.186.909 euros a 42 nuevos proyectos para investigar enfermedades poco frecuentes, cáncer, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), esclerosis múltiple (EM), sepsis, seguridad alimentaria, nuevos materiales y energía renovable. Las ayudas se han concedido en el acto de entrega de Ayudas a la Investigación en Ciencias de la Vida y de la Materia
SaludInvestigadores españoles identifican un gen implicado en el desarrollo de un tumor endocrino raroLas mutaciones de algunos genes implicados en el mecanismo por el que las células respiran y obtienen energía, llamado ciclo de Krebs, están relacionadas con los paragangliomas y feocromocitomas, unos tumores neuroendocrinos muy raros. En un estudio, investigadores españoles han descubierto un nuevo gen, DLST, que está implicado en este proceso
InnovaciónUn profesor de la Universidad Carlos III comparte con los jóvenes su pasión por una ciencia responsable en un proyecto audiovisualEl profesor de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) Carlos Santiuste abandera un proyecto de divulgación científica multimedia que ha sido seleccionado por la Fundación Española por la Ciencia y la Tecnología (Fecyt). El resultado son seis piezas de vídeo que presentan avances científicos universitarios de forma amena, divertida y con una reflexión sobre sus implicaciones sociales y éticas
Programa electoralEl PSOE promete reformar la Constitución para reconocer a las personas con discapacidadEl PSOE impulsará una reforma de la Constitución para que incorpore “el reconocimiento adecuado de las personas con discapacidad y sus derechos”, según se refleja en un resumen de su programa para las elecciones generales del próximo 28 de abril
#Servimedia30añosFundación 'la Caixa' y Fundación ONCE dialogan hoy en ServimediaEl vicepresidente de la Fundación Bancaria 'la Caixa', Juan José López Burniol, y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán, participan este jueves, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
Medio marinoLas olas gigantes son menos frecuentes, pero más extremasLas olas gigantes, definidas así cuando superan el doble de la altura media del estado del mar que las rodea, se producen con menos frecuencia, pero cada vez son más extremas
#Servimedia30añosLos vicepresidentes de Fundación 'la Caixa' y Fundación ONCE dialogan mañana en ServimediaEl vicepresidente de la Fundación Bancaria 'la Caixa', Juan José López Burniol, y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán, participarán mañana, jueves, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
#Servimedia30añosLos vicepresidentes de Fundación La Caixa y Fundación ONCE dialogan en ServimediaEl vicepresidente de la Fundación Bancaria “La Caixa”, Juan José López Burniol, y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán, participarán este jueves a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
Siete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El cuidado informal a personas dependientes en España equivale, según Funcas, al 2,1% del Producto Interior Bruto (PIB) del país, unos cuidados que generalmente los realizan familiares y que no están reconocidos socialmente pero que, según sus datos, representarían 23.065 millones como mínimo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión
Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este lunes el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estuvo representada en el Congreso Mundial sobre Medicamentos Huérfanos 2019 (World Orphan Drugs Congress), que se celebró la semana pasada en Washington, con el objetivo de compartir los retos y oportunidades del modelo español
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) renovaron hoy su colaboración e incorporaron un objetivo muy concreto: “medir el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas y la obtención del diagnóstico” en los pacientes que conviven con enfermedades raras
La Universidad Francisco de Vitoria (Madrid), a través de su Escuela de Enfermedades Raras 3eras y el Proyecto No me Mires Mal, ha organizado para mañana, miércoles, una jornada solidaria sobre enfermedades raras con el objetivo de sensibilizar a alumnos y profesores sobre esta realidad
Un grupo de investigadores de centros españoles y alemanes han desarrollado una estrategia de edición genómica para la epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR), conocida también como 'piel de mariposa'. En el proceso, testado en ratones, eliminan el trozo de gen con mutación que no produce colágeno 7 y provoca la aparición de ampollas
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico
El Grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Barcelona y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han concluido que el Síndrome de Opitz C “podría considerarse como un auténtico ‘síndrome privado’ en cada paciente” ya que tiene una base genética “muy heterogénea que dificulta el diagnóstico médico y la intervención terapéutica"
Las mutaciones de algunos genes implicados en el mecanismo por el que las células respiran y obtienen energía, llamado ciclo de Krebs, están relacionadas con los paragangliomas y feocromocitomas, unos tumores neuroendocrinos muy raros. En un estudio, investigadores españoles han descubierto un nuevo gen, DLST, que está implicado en este proceso
El presidente del Gobierno y secretario general del PSOE, Pedro Sánchez, pidió este miércoles la confianza de los electores para consolidar las “bases de las grandes transformaciones” que aseguró que se han asentado durante los nueve meses que lleva en el Palacio de la Moncloa
El vicepresidente de la Fundación Bancaria 'la Caixa', Juan José López Burniol, y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán, participan este jueves, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
El vicepresidente de la Fundación Bancaria 'la Caixa', Juan José López Burniol, y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán, participarán mañana, jueves, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
El vicepresidente de la Fundación Bancaria “La Caixa”, Juan José López Burniol, y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán, participarán este jueves a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
