El cupón diario de la ONCE reparte 1.120.000 euros entre Madrid y Trujillo (Cáceres)El cupón diario de la ONCE ha repartido 1.120.000 euros entre Madrid y Trujillo (Cáceres), con un total de 32 cupones premiados con 35.000 euros cada uno en el sorteo de este lunes, 27 de febrero, que estaba dedicado al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Afectados por enfermedades raras piden a la sociedad “normalidad y no caridad”María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate "con normalidad, no con caridad"
Feder: "Gracias al apoyo de la Reina se nos han abierto muchas puertas"Elena Escalante, delegada de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, ha ensalzado el papel que ha jugado la reina Letizia en el desarrollo de la federación y en la divulgación de estas patologías y asegura que "gracias a su trabajo, a su implicación, a su apoyo, se nos han abierto muchas puertas"
La ONCE dedica un cupón a las personas con enfermedades rarasEl Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del lunes 27. De esta forma, cinco millones y medio de cupones apoyarán a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familiares
El Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades raras en España, que englobará los registros validados que han sido realizados por sociedades científicas y asociaciones médicas y de pacientes, según se dio a conocer en el marco de la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en Barcelona
RSC. Citroën y emov ponen en marcha 'Kilómetros que importan' para luchar contra las enfermedades rarasCitroën y la empresa de 'car sharing' emov pondrán en marcha el 28 de febrero en Madrid, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la iniciativa 'Kilómetros que importan', a través de la cual los kilómetros que recorran los ciudadanos en los 500 Citroën C-Zero de emov durante esa jornada se convertirán en euros destinados a proyectos de investigación sobre enfermedades raras
Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
La Medicina Genómica de Precisión no es igual de accesible en todos los centros sanitariosLa medicina genómica o personalizada de precisión es ya una realidad pero aún no es igual de accesible en todos los centros sanitarios, según apuntaron este jueves los expertos que han participado en la 12ª Reunión Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina de Precisión, celebrada en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz-Grupo Quirónsalud de Madrid
Nuria Espert, madrina del proyecto ‘Inspira2’ de apoyo a las personas con enfermedades rarasLa actriz Nuria Expert es la madrina este año del proyecto ‘Inspira2’, una iniciativa que aglutina a artistas de diferentes disciplinas y personas que conviven con patologías poco frecuentes, que desarrollan la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Inquietarte
Feder pide que la investigación sea actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales del EstadoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este martes que la investigación en enfermedades raras sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), una petición que realizó durante la presentación de su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero
RSC. La Fundación Mutua invertirá 1,7 millones en ayudas a la investigación en saludLa Fundación Mutua Madrileña ha lanzado su XIV Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en materia de Salud en España, dotada con 1,7 millones de euros. Hasta el jueves 9 de marzo podrán presentarse las solicitudes a través de la web de la fundación
Los médicos de familia y Feder colaborarán para mejorar el diagnóstico y control de las enfermedades rarasLa Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) colaborarán para mejorar el diagnóstico y el control de estas patologías, así como promover la coordinación asistencial entre la Atención Primaria y la especializada para garantizar una asistencia integral de estos pacientes
Los centros sanitarios españoles participan en 17 de la 23 Redes Europeas de ReferenciaEl Sistema Nacional de Salud de España ha mostrado una participación muy activa en la primera convocatoria de la Comisión Europea para designar las Redes de Referencia Europea (ERN, por sus siglas en inglés), participando en 17 ERN de las 23 aprobadas hasta el momento
Feder abordará mañana en Sanidad las expectativas de los pacientes con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) abordará mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad las expectativas de los pacientes con patologías poco frecuentes, durante su participación en la ‘Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia’ (ERN’s)
Feder profesionaliza la atención y protección a los menores con enfermedades raras de MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a través del proyecto 'AcogER' para el acogimiento familiar de menores con estas patologías, ha empezado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de Madrid
Burgos acoge este fin de semana un encuentro de familias con síndrome de ApertLa Asociación Nacional de Síndrome de Apert (ApertCras) celebra hoy y mañana en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos un encuentro dirigido a familias que conviven con este síndrome, con actividades tanto terapéuticas como de ocio destinadas a menores y a adultos
El cupón diario de la ONCE ha repartido 1.120.000 euros entre Madrid y Trujillo (Cáceres), con un total de 32 cupones premiados con 35.000 euros cada uno en el sorteo de este lunes, 27 de febrero, que estaba dedicado al Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Comunidad de Madrid ha firmado un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para intercambiar formación e información sobre las características y evolución de las enfermedades poco frecuentes
Elena Escalante, delegada de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, ha ensalzado el papel que ha jugado la reina Letizia en el desarrollo de la federación y en la divulgación de estas patologías y asegura que "gracias a su trabajo, a su implicación, a su apoyo, se nos han abierto muchas puertas"
La Fundación Mutua Madrileña ha lanzado su XIV Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en materia de Salud en España, dotada con 1,7 millones de euros. Hasta el jueves 9 de marzo podrán presentarse las solicitudes a través de la web de la fundación
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a través del proyecto 'AcogER' para el acogimiento familiar de menores con estas patologías, ha empezado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de Madrid
