Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
ParataekwondoÁlex Vidal, el ‘sensei’ del taekwondo paralímpico español gana el combate contra la discapacidadEl coruñés Álex Vidal, con una discapacidad física que le afecta a la movilidad de los brazos, es con 41 años tetracampeón del mundo de taekwondo paralímpico. Tras haberse estrenado en Tokio, no pierde la ilusión de participar en los Juegos Paralímpicos de París del próximo año, mientras transmite toda su sabiduría a otras personas con discapacidad en la escuela que lleva su nombre
Salud ocularLa Fundación Fernández-Vega duplica su actividad con respecto a 2022 y alcanza a 3000 personas al añoLa Fundación Fernández-Vega, que vehicula la acción social del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega, prevé realizar este año más del doble de las actividades acometidas en el ejercicio anterior. La institución, cuyo objetivo es divulgar y concienciar acerca de la salud ocular, así como favorecer la atención sanitaria de personas vulnerables, desarrolla la labor de mecenazgo que la familia lleva a cabo desde hace más de 135 años y alcanza a unas 3000 personas al año directa o indirectamente
CulturaEl Teatro Fígaro acogerá el 19 de septiembre una función de ‘Aquellas migas de pan’ y un coloquio con expertos de la Fundación AlzhéimerEl madrileño Teatro Fígaro acogerá el 19 de septiembre el evento solidario ‘Una tarde para recordar’ que se compondrá de una representación de ‘Aquellas migas de pan’, de la dramaturga estadounidense Jennifer Haley, una obra que busca sensibilizar sobre el alzhéimer, especialmente la enfermedad de carácter precoz en personas mayores de 65 años, y de un coloquio con el elenco de la obra y de la Fundación Alzhéimer España (FAE)
ReligiónLa ‘mochila’ con la que Martina peregrina a la JMJ de Lisboa: “La discapacidad me ha ayudado a crecer como persona”Martina Arizu Bracht ha preparado su mochila para ir a la Jornada Mundial de la Juventud (JMJ) de Lisboa. Es una de los 8.000 jóvenes madrileños (40.000 españoles) que formarán parte de la marea española en Lisboa. Otra 'mochila' la acompaña siempre, su discapacidad, que además de momentos de "cruz", recalca, la ayuda a crecer como persona
DiscapacidadParalímpico en Sidney y ahora diputado en Suiza para defender la inclusión y los derechos humanosFrancisco Taboada, de 45 años y natural de Ourense, tiene una ceguera ocasionada por un accidente doméstico cuando era niño, pasó parte de su infancia en el hospital, compitió como ciclista en los Juegos Paralímpicos de Sidney 2000, formó una familia e inició su faceta como emprendedor, ha sido elegido recientemente diputado en el Gran Consejo de Ginebra (Suiza) y entrena para ser atleta en la cita paralímpica de París 2024
Día de DravetAsí es el síndrome de Dravet que interfiere gravemente en el desarrollo cognitivo y conductual de menoresLos pacientes más mayores con Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia, luchan por que les tengan en cuenta en las consultas del neurólogo o cuando van a urgencias. Eso significa dar a conocer esta enfermedad. Además, reivindican que se realicen programas para ellos y que se investigue para poder tratar la enfermedad en los adultos
Enfermos TrasplantadosUn joven decide ser cardiólogo de niño para curar a su padre trasplantado de corazónPedro Sánchez García fue trasplantado de corazón en el Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid. Veinte años después, su hijo David trabaja allí como cardiólogo. “Crecí viendo a mi padre enfermo”, asegura el joven que encontró su vocación en las numerosas visitas a su padre allí ingresado. “Lo miraba y me decía ‘voy a ser médico para curarlo”, afirma David
Día Esclerosis Múltiple“El 50% de las personas que tenemos esclerosis múltiple estamos en el armario”La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad degenerativa, incurable y tenaz. Pero para tenacidad, la de Ramón Arroyo, una de las 55.000 personas que la tienen en España. Este economista de profesión dejó de hacer números para contar pasos, los que lleva recorridos como triatleta con discapacidad en hacer un Ironman para normalizar esta enfermedad que todavía muchos ocultan
Día BehçetLos reumatólogos lanzan la campaña ‘Los relatos de la SER’ para visibilizar el síndrome de BehçetLa Sociedad Española de Reumatología (SER) ha puesto en marcha la campaña de concienciación ‘Los relatos de la SER’ para visibilizar las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) como el síndrome de Behçet, una patología que se caracteriza por lesiones en la piel y mucosas y alteraciones en ojos y articulaciones
Día Mundial LupusPacientes de lupus reclaman que la “afectación orgánica” se reconozca al solicitar la discapacidadMuchas pacientes de lupus, en femenino porque nueve de cada diez son mujeres, desearían que todo el mundo ‘probara’ el lupus un solo día. Simplemente para conocer cómo se sienten por dentro y cómo afecta a su vida cotidiana. También para conocer la "afectación orgánica" que puede producir ante el reconocimiento de un grado de discapacidad, pues muy pocas veces se les concede. Hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad y es un buen momento para descubrirlo
Día MundialLas personas con trastorno bipolar reivindican su “sensibilidad especial” y rechazan ser tratadas “como locos”Más de un millón de personas tiene trastorno bipolar en España. Sin embargo, apenas un tercio cuenta con un diagnóstico adecuado. Acertar con la enfermedad no es fácil, pues las alteraciones que provoca en el funcionamiento del cerebro y en el estado de ánimo pueden confundirse fácilmente con otras situaciones. A estas complicaciones hay que sumar las deficiencias del sistema en el cuidado de la salud mental, la incomprensión de los demás y los abundantes prejuicios sociales
Día síndrome de DownLas personas con Down aspiran a "una vida lo más plena posible" porque no son "retrasados mentales"Adriana Rodríguez Martín tiene 13 años y síndrome de Down. Sueña con ser actriz o cantante. Su familia cree en ella y la apoya en todo, pero denuncia que hay que cambiar muchas cosas, como que en los informes oficiales "pongan que tu hija es retrasada mental" y que dejen de ser "ciudadanos de segunda". Este 21 de marzo es el Día Mundial del síndrome de Down
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Día SueñoLos pediatras advierten de una mayor preocupación por los problemas de sueño en los niñosLa Asociación Española de Pediatría (AEP) advirtió este jueves de una mayor preocupación por parte de los padres por los problemas de sueño de sus hijos, ya que en torno al 20% de los niños españoles tiene dificultades para dormir al comienzo del sueño o para mantenerlo a lo largo de la noche
Día SueñoLa Alianza por el Sueño reclama a las autoridades sanitarias una estrategia nacionalLa Alianza por el Sueño ha reclamado a las autoridades sanitarias una Estrategia Nacional de Sueño, ya que el 48% de la población española padece trastornos del sueño con importantes implicaciones en su calidad de vida y en su salud física y mental
Día del ConsumidorFiapas recuerda que el acceso a la publicidad audiovisual “también es un derecho”La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) recordó este miércoles que, para evitar la exclusión y la discriminación de las personas con sordera, es “imprescindible” no solo que los productos y servicios puestos a disposición de los consumidores sean “practicables y utilizables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible”, sino también que la información publicitaria llegue al consumidor a través de formatos y canales “accesibles”
Día Mundial RiñónLos pacientes renales reclaman diagnóstico precoz contra una "epidemia desconocida y silenciosa"Noelia Ortega tiene 42 años y es nadadora federada, pese a tener un trasplante renal desde 2012. Compite contra nadadores que no tienen ningún tipo de discapacidad. Además, es capaz de competir en la II Carrera Solidaria que se celebró el 5 de marzo con motivo del Día Mundial del Riñón, que se conmemora este jueves. La reivindicación de este año es pedir diagnóstico precoz de la enfermedad renal crónica, además de apoyo a los pacientes vulnerables
Día de la AudiciónLa CNSE urge incorporar la lengua de signos en cualquier políticaLa Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) urgió a incorporar la lengua de signos en aquellas políticas, programas y servicios encaminados al cuidado auditivo, alertando sobre el riesgo de privación lingüística que afecta a este colectivo y reclamando para la infancia sorda servicios de atención temprana de calidad
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
El coruñés Álex Vidal, con una discapacidad física que le afecta a la movilidad de los brazos, es con 41 años tetracampeón del mundo de taekwondo paralímpico. Tras haberse estrenado en Tokio, no pierde la ilusión de participar en los Juegos Paralímpicos de París del próximo año, mientras transmite toda su sabiduría a otras personas con discapacidad en la escuela que lleva su nombre
La Fundación Fernández-Vega, que vehicula la acción social del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega, prevé realizar este año más del doble de las actividades acometidas en el ejercicio anterior. La institución, cuyo objetivo es divulgar y concienciar acerca de la salud ocular, así como favorecer la atención sanitaria de personas vulnerables, desarrolla la labor de mecenazgo que la familia lleva a cabo desde hace más de 135 años y alcanza a unas 3000 personas al año directa o indirectamente
El madrileño Teatro Fígaro acogerá el 19 de septiembre el evento solidario ‘Una tarde para recordar’ que se compondrá de una representación de ‘Aquellas migas de pan’, de la dramaturga estadounidense Jennifer Haley, una obra que busca sensibilizar sobre el alzhéimer, especialmente la enfermedad de carácter precoz en personas mayores de 65 años, y de un coloquio con el elenco de la obra y de la Fundación Alzhéimer España (FAE)
Martina Arizu Bracht ha preparado su mochila para ir a la Jornada Mundial de la Juventud (JMJ) de Lisboa. Es una de los 8.000 jóvenes madrileños (40.000 españoles) que formarán parte de la marea española en Lisboa. Otra 'mochila' la acompaña siempre, su discapacidad, que además de momentos de "cruz", recalca, la ayuda a crecer como persona
Francisco Taboada, de 45 años y natural de Ourense, tiene una ceguera ocasionada por un accidente doméstico cuando era niño, pasó parte de su infancia en el hospital, compitió como ciclista en los Juegos Paralímpicos de Sidney 2000, formó una familia e inició su faceta como emprendedor, ha sido elegido recientemente diputado en el Gran Consejo de Ginebra (Suiza) y entrena para ser atleta en la cita paralímpica de París 2024
Los pacientes más mayores con Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia, luchan por que les tengan en cuenta en las consultas del neurólogo o cuando van a urgencias. Eso significa dar a conocer esta enfermedad. Además, reivindican que se realicen programas para ellos y que se investigue para poder tratar la enfermedad en los adultos
Pedro Sánchez García fue trasplantado de corazón en el Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid. Veinte años después, su hijo David trabaja allí como cardiólogo. “Crecí viendo a mi padre enfermo”, asegura el joven que encontró su vocación en las numerosas visitas a su padre allí ingresado. “Lo miraba y me decía ‘voy a ser médico para curarlo”, afirma David
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad degenerativa, incurable y tenaz. Pero para tenacidad, la de Ramón Arroyo, una de las 55.000 personas que la tienen en España. Este economista de profesión dejó de hacer números para contar pasos, los que lleva recorridos como triatleta con discapacidad en hacer un Ironman para normalizar esta enfermedad que todavía muchos ocultan
La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha puesto en marcha la campaña de concienciación ‘Los relatos de la SER’ para visibilizar las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) como el síndrome de Behçet, una patología que se caracteriza por lesiones en la piel y mucosas y alteraciones en ojos y articulaciones
Muchas pacientes de lupus, en femenino porque nueve de cada diez son mujeres, desearían que todo el mundo ‘probara’ el lupus un solo día. Simplemente para conocer cómo se sienten por dentro y cómo afecta a su vida cotidiana. También para conocer la "afectación orgánica" que puede producir ante el reconocimiento de un grado de discapacidad, pues muy pocas veces se les concede. Hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad y es un buen momento para descubrirlo
Más de un millón de personas tiene trastorno bipolar en España. Sin embargo, apenas un tercio cuenta con un diagnóstico adecuado. Acertar con la enfermedad no es fácil, pues las alteraciones que provoca en el funcionamiento del cerebro y en el estado de ánimo pueden confundirse fácilmente con otras situaciones. A estas complicaciones hay que sumar las deficiencias del sistema en el cuidado de la salud mental, la incomprensión de los demás y los abundantes prejuicios sociales
La Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef) ha instado a las autoridades sanitarias a priorizar la Rehabilitación y reconocerla como un servicio de salud esencial para millones de personas
Miembros de de Down Madrid salieron este martes a la calle, “donde está la verdadera inclusión” y donde pueden hacer visibles todas sus capacidades, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, según indicaron sus representantes
La Comunidad de Madrid anunció este martes que ofrecerá 13.000 plazas de atención especializada y gratuita para personas con discapacidad intelectual, repartidas en 300 centros de la región, con programas de diferentes especialidades para responder a las necesidades de los usuarios
Adriana Rodríguez Martín tiene 13 años y síndrome de Down. Sueña con ser actriz o cantante. Su familia cree en ella y la apoya en todo, pero denuncia que hay que cambiar muchas cosas, como que en los informes oficiales "pongan que tu hija es retrasada mental" y que dejen de ser "ciudadanos de segunda". Este 21 de marzo es el Día Mundial del síndrome de Down
Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) recordó este miércoles que, para evitar la exclusión y la discriminación de las personas con sordera, es “imprescindible” no solo que los productos y servicios puestos a disposición de los consumidores sean “practicables y utilizables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible”, sino también que la información publicitaria llegue al consumidor a través de formatos y canales “accesibles”
La plataforma de asociaciones de pacientes de covid persistente LongCovid ACTS lee este martes un manifiesto en una docena de comunidades autónomas para pedir que la sociedad no les olvide. Solicitan, además, que se cree un registro de enfermos, además de unificar criterios de diagnóstico y tratamiento
Noelia Ortega tiene 42 años y es nadadora federada, pese a tener un trasplante renal desde 2012. Compite contra nadadores que no tienen ningún tipo de discapacidad. Además, es capaz de competir en la II Carrera Solidaria que se celebró el 5 de marzo con motivo del Día Mundial del Riñón, que se conmemora este jueves. La reivindicación de este año es pedir diagnóstico precoz de la enfermedad renal crónica, además de apoyo a los pacientes vulnerables
La Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) urgió a incorporar la lengua de signos en aquellas políticas, programas y servicios encaminados al cuidado auditivo, alertando sobre el riesgo de privación lingüística que afecta a este colectivo y reclamando para la infancia sorda servicios de atención temprana de calidad
