ELAArrimadas se reúne con Unzué y Sabaté, pacientes de ELA, para abordar la necesidad de una ley nacionalLa presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, y la portavoz de Igualdad de este partido, Sara Giménez, se reunieron este miércoles con el exfutbolista y exentrenador de primera división Juan Carlos Unzué y con el activista Jordi Sabaté, ambos pacientes de ELA, para abordar la necesidad de “consenso” para generar una ley nacional para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad
SanidadLa Comunidad de Madrid renueva dos convenios para la atención a personas con ELAEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid en funciones autorizó este miércoles la suscripción de dos convenios entre el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) y la Asociación Adela Madrid para el año 2021 para prestar atención y dar formación sanitaria y de otro tipo sobre las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sus familiares y cuidadores
InvestigaciónDescubren la causa de la muerte neuronal en pacientes con ELA familiarEl Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha descubierto la causa de la muerte neuronal en gran parte delos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) familiar
Covid-19Cocemfe insta a vacunar a familiares y convivientes de personas con discapacidad en situación de dependenciaLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) reiteró este viernes la necesidad de priorizar en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19 en España al entorno de cuidados no profesionales de personas con discapacidad y/o situación de dependencia como familiares y convivientes, incluyendo a madres y padres de menores con discapacidad
SolidaridadJulia Navarro amadrina una mascarilla solidaría para visibilizar la ELALa periodista y escritora Julia Navarro amadrina una mascarilla homologada solidaria para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los fondos recaudados irán íntegramente a una entidad que defiende a estos pacientes
DiscapacidadJordi Sabaté, el ‘influencer’ con ELA que anima a cumplir las medidas para frenar el Covid-19Jordi Sabaté cuenta con humor, crudeza y reivindicación a sus más de 24.000 seguidores en Twitter que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) “es una enfermedad mortal sin tratamiento” que en España afecta a unas 3.000 personas. Desde su ‘confinamiento forzoso’ por esa enfermedad pide cumplir las medidas para frenar el Covid-19
ELAMás del 70% de los pacientes de ELA no reciben los cuidados necesarios durante el confinamientoMás del 70% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España no están recibiendo, durante el confinamiento, los cuidados para atender sus necesidades, por lo que la epidemia del Covid-19 ha agravado la situación de estas personas, según denunció este martes la Fundación Luzón
SaludPacientes con ELA denuncian que a veces, las ayudas llegan cuando ya han fallecidoLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) se quejó este jueves de que los plazos para obtener ayudas y prestaciones por esta enfermedad se alargan tanto que, en algunas ocasiones, llegan cuando el paciente ha fallecido o ya no se adaptan a sus necesidades
SaludLos neurólogos realizarán pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebralLa Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará este lunes en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos, con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro
SaludLos neurólogos realizarán pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebralLa Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará este lunes en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos, con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro
SaludLos neurólogos realizarán pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebralLa Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará el lunes 30 de septiembre en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro
DependenciaDos estudiantes crean un servicio de teleasistencia que detecta caídas de personas mayores dentro y fuera de casaDos estudiantes de la UOC han creado un servicio de teleasistencia domiciliaria para gente mayor que permite detectar caídas o pedir ayuda dentro y fuera de casa y avisar al instante a los familiares mediante una alarma que les llega al móvil. El servicio, que ha empezado a comercializarse hace dos meses en Barcelona y su área metropolitana, quiere llegar a otros puntos de Cataluña y España a partir del año 2020
MadridLa Comunidad concede 140.000 euros a la Asociación Adela para la atención de afectados por esclerosis lateral amiotróficaEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid autorizó hoy la suscripción de un convenio entre el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación Adela Madrid, por el que se le concede una subvención directa para actuaciones terapéuticas de fisioterapia y logopedia dirigidas a afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según explicó el presidente regional en funciones, Pedro Rollán. El importe asciende a 140.000 euros para el ejercicio 2019
SaludEnfermería reclama unidades especializadas en ELA con enfermeras gestoras de casosEl Consejo General de Enfermería reclamó este viernes una adecuada distribución de unidades especializadas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España donde las enfermeras desempeñen una labor básica en los cuidados del paciente y como enlace con las familias
SaludAfectados por ELA reclaman un registro nacional de pacientesLa Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
SaludFundación Luzón: “La ELA es una enfermedad que se diagnostica por descarte”La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
SaludFundación Luzón: “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes la necesidad de que los cuidadores principales de los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) cuenten con “sus espacios y sus tiempos”, con el objetivo de “intentar hacer frente a una enfermedad con capacidad emocional”. “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”, afirmó
SaludPacientes de ELA elaboran un mapa de la enfermedad para demandar cuidados integralesPacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
La presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, y la portavoz de Igualdad de este partido, Sara Giménez, se reunieron este miércoles con el exfutbolista y exentrenador de primera división Juan Carlos Unzué y con el activista Jordi Sabaté, ambos pacientes de ELA, para abordar la necesidad de “consenso” para generar una ley nacional para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad
Ciudadanos presentó este miércoles un escrito de reconsideración a la Mesa del Senado para que rechace el veto del Gobierno a la propuesta de ley que este partido presentó para proteger y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares
El Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha descubierto la causa de la muerte neuronal en gran parte delos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) familiar
Jordi Sabaté cuenta con humor, crudeza y reivindicación a sus más de 24.000 seguidores en Twitter que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) “es una enfermedad mortal sin tratamiento” que en España afecta a unas 3.000 personas. Desde su ‘confinamiento forzoso’ por esa enfermedad pide cumplir las medidas para frenar el Covid-19
La Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará este lunes en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos, con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro
La Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará el lunes 30 de septiembre en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro
El Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Cgcom) y la Fundación Luzón han suscrito un acuerdo de colaboración para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El Consejo General de Enfermería reclamó este viernes una adecuada distribución de unidades especializadas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España donde las enfermeras desempeñen una labor básica en los cuidados del paciente y como enlace con las familias
La Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes la necesidad de que los cuidadores principales de los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) cuenten con “sus espacios y sus tiempos”, con el objetivo de “intentar hacer frente a una enfermedad con capacidad emocional”. “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”, afirmó
Pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
