DiscapacidadArranca 'Pisadas con Dignidad', un proyecto de Fundación ONCE para mejorar el empleo de las personas con acondroplasiaFundación ONCE e Inserta Empleo, en colaboración con la Asociación Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) y la Fundación ALPE Acondroplasia, presentaron este viernes ‘Pisadas de dignidad’ (https://www.fundaciononce.es/es/pisadas-de-dignidad), un proyecto que ofrece alternativas laborales a las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo que trabajan en espectáculos cómico-taurinos, así como para aquellas de este colectivo que estén en búsqueda de empleo o deseen mejorar el que tienen
Enfermedades rarasMás de 2.000 niños conocen el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X gracias al cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
Médicos internosMédicos internistas publican un manual ‘online’ para mejorar el diagnóstico de enfermedades minoritariasMédicos internistas del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias (GTEM) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) han impulsado el manual ‘online’ 'Enfermedades Minoritarias en el Adulto' en su segunda edición para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas patologías con el fin de alcanzar una mejor calidad de vida para estos pacientes
MadridRuiz Escudero inaugura la nueva Unidad de Terapias Experimentales en Cáncer del Hospital Clínico San CarlosEl consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, inauguró este martes la nueva Unidad de Terapias Experimentales en Cáncer en el Hospital público Clínico San Carlos que facilitará a personas diagnosticadas de una enfermedad oncológica acceder a tratamientos personalizados dentro de ensayos clínicos en fase precoz, que permitan identificar biomarcadores para el desarrollo de nuevos fármacos
CupónCupónLa ONCE dedica un cupón al Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz con el que homenajea a su personalEl Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 16 de marzo, perteneciente a la serie ‘Tú eres importante’, con el que la Organización rinde homenaje al personal de los centros hospitalarios. Serán cinco millones y medio los cupones que lleven la imagen de este hospital madrileño
SaludVox reclama la creación de un Plan Nacional de Atención a la HemofiliaVox ha registrado una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados por la que se insta al Gobierno a la puesta en marcha de una serie de medidas encaminadas a mejorar el tratamiento de los pacientes de hemofilia, entre las que destaca la creación de un Plan Nacional de Atención a la Hemofilia y de un Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia
DiscapacidadEl 12 de Octubre crea un modelo humano ‘in vitro’ con células madre para investigar una atrofia que causa cegueraEl Instituto de Investigación del Hospital Universitario 12 de Octubre i+12, en colaboración con la ONCE, está llevando a cabo un estudio consistente en la generación de un modelo humano ‘in vitro’ de células ganglionares de la retina -RGCs- que será utilizado como plataforma para probar fármacos contra la atrofia óptica dominante -DOA-, una enfermedad rara, progresiva e irreversible que causa ceguera y una de las formas más frecuentes de neuropatía óptica hereditaria
SaludEl alto precio de los nuevos medicamentos incrementa un 53% el gasto farmacéutico de los hospitales en solo siete añosLos altos precios y el cada vez mayor número de pacientes con enfermedades crónicas han hecho que, desde 2014 -cuando se aprobaron los fármacos para la Hepatitis C- hasta 2020, el gasto farmacéutico de los hospitales haya aumentado un 53%, según indica el informe ‘Los altos precios de los medicamentos en España’ que publica este jueves la campaña ‘No es Sano’, donde analiza el origen de esta tendencia al alza en los precios de los fármacos
SanidadLa ONCE y Vall d´Hebron Recerca investigan una nueva terapia para tratar la retinosis pigmentariaLa ONCE colabora con el Vall d’Hebron Recerca en un proyecto liderado por el profesor José García Arumí, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Vall d'Hebron, y la doctora Anna Duarri, IP del grupo de investigación en Ofatlmología, que tiene como objetivo desarrollar una nueva terapia génica para tratar la retinosis pigmentaria causada por el gen EYS
Fundación ONCE e Inserta Empleo, en colaboración con la Asociación Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) y la Fundación ALPE Acondroplasia, presentaron este viernes ‘Pisadas de dignidad’ (https://www.fundaciononce.es/es/pisadas-de-dignidad), un proyecto que ofrece alternativas laborales a las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo que trabajan en espectáculos cómico-taurinos, así como para aquellas de este colectivo que estén en búsqueda de empleo o deseen mejorar el que tienen
Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
Más del 50% de las personas que han comenzado a tener síntomas de la enfermedad de Parkinson están aún sin diagnosticar en España, según advirtió la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que el 15% de los casos se dan en pacientes menores de 50 años
El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, inauguró este martes la nueva Unidad de Terapias Experimentales en Cáncer en el Hospital público Clínico San Carlos que facilitará a personas diagnosticadas de una enfermedad oncológica acceder a tratamientos personalizados dentro de ensayos clínicos en fase precoz, que permitan identificar biomarcadores para el desarrollo de nuevos fármacos
El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, visitó este lunes el Hospital Gregorio Marañón para conocer su nuevo secuenciador masivo capaz de realizar un estudio completo del genoma humano
El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 16 de marzo, perteneciente a la serie ‘Tú eres importante’, con el que la Organización rinde homenaje al personal de los centros hospitalarios. Serán cinco millones y medio los cupones que lleven la imagen de este hospital madrileño
La Consejería de Sanidad informó este miércoles que la Comunidad de Madrid administrará este mes la primera terapia génica aprobada en España para el tratamiento de un tipo concreto de distrofia hereditaria de la retina que afecta a niños y adultos jóvenes, producida por la mutación del gen RPE65
El Instituto de Investigación del Hospital Universitario 12 de Octubre i+12, en colaboración con la ONCE, está llevando a cabo un estudio consistente en la generación de un modelo humano ‘in vitro’ de células ganglionares de la retina -RGCs- que será utilizado como plataforma para probar fármacos contra la atrofia óptica dominante -DOA-, una enfermedad rara, progresiva e irreversible que causa ceguera y una de las formas más frecuentes de neuropatía óptica hereditaria
La ONCE y el Instituto de Medicina Oncológica y Molecular de Asturias (IMOMA) han firmado un acuerdo relativo al proyecto de investigación científica ‘Diagnóstico genómico de la sordoceguera hereditaria mediante exomas enriquecidos’, que se desarrollará bajo la dirección del doctor Juan Cadiñanos Bañales en el Laboratorio de Medicina Molecular del IMOMA
La ONCE dedicará su cupón del próximo 1 de diciembre al 50º aniversario de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), a fin de difundir la labor de esta entidad mediante sus 5,5 millones de boletos
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) continúan colaborando en un proyecto para el estudio de nuevos mecanismos moleculares que expliquen las causas hereditarias desconocidas ('perdidas') de las distrofias de retina con herencia autosómica dominante, liderado por la doctora Carmen Ayuso, directora científica del IIS-FJD
La ONCE colabora con el Vall d’Hebron Recerca en un proyecto liderado por el profesor José García Arumí, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Vall d'Hebron, y la doctora Anna Duarri, IP del grupo de investigación en Ofatlmología, que tiene como objetivo desarrollar una nueva terapia génica para tratar la retinosis pigmentaria causada por el gen EYS
Los pacientes con la enfermedad de Huntington, caracterizada por la degradación de las células nerviosas del cerebro, podrían “beneficiarse” de una terapia basada en la administración de las vitaminas tiamina y biotina
