Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Un holandés gana el ‘Guinness de la ornitología’ al ver 6.841 especies de aves en un añoArjan Dwarshuis, holandés de 30 años, ha ganado la competición conocida como ‘El Gran Año’ (‘The Biggest Year’, en inglés) al lograr un récord con el que sueñan casi todos los ornitólogos del mundo, que es ser la persona que ha visto o reconocido por el canto más aves a lo largo de un año, ya que en 2016 consiguió ver 6.841 especies, lo que supone un promedio de 18 por día
Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Afectados por enfermedades raras piden a la sociedad “normalidad y no caridad”María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate "con normalidad, no con caridad"
Feder: "Gracias al apoyo de la Reina se nos han abierto muchas puertas"Elena Escalante, delegada de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, ha ensalzado el papel que ha jugado la reina Letizia en el desarrollo de la federación y en la divulgación de estas patologías y asegura que "gracias a su trabajo, a su implicación, a su apoyo, se nos han abierto muchas puertas"
La ONCE dedica un cupón a las personas con enfermedades rarasEl Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del lunes 27. De esta forma, cinco millones y medio de cupones apoyarán a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familiares
El Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades raras en España, que englobará los registros validados que han sido realizados por sociedades científicas y asociaciones médicas y de pacientes, según se dio a conocer en el marco de la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en Barcelona
RSC. Citroën y emov ponen en marcha 'Kilómetros que importan' para luchar contra las enfermedades rarasCitroën y la empresa de 'car sharing' emov pondrán en marcha el 28 de febrero en Madrid, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la iniciativa 'Kilómetros que importan', a través de la cual los kilómetros que recorran los ciudadanos en los 500 Citroën C-Zero de emov durante esa jornada se convertirán en euros destinados a proyectos de investigación sobre enfermedades raras
Madrid. Goya, Tàpies y Murakami visitan 59 municipios de la región en 2017Un total de 59 municipios madrileños acogerán este año 10 exposiciones itinerantes organizadas por la Comunidad de Madrid, entre las que destacan las dedicadas a la obra gráfica de Goya, Murakami y Tàpies y la que desglosa las Misiones Pedagógicas
Tres de cada mil niños nacidos en España tienen síndrome de AspergerTres de cada mil niños nacidos en España tienen síndrome de Asperger, un trastorno neuro-biológico severo que afecta sobre todo al sexo masculino y que se encuadra dentro del espectro autista, según recuerdan los expertos en el Día Mundial del Síndrome de Asperger, que se celebra este sábado
Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
La Medicina Genómica de Precisión no es igual de accesible en todos los centros sanitariosLa medicina genómica o personalizada de precisión es ya una realidad pero aún no es igual de accesible en todos los centros sanitarios, según apuntaron este jueves los expertos que han participado en la 12ª Reunión Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina de Precisión, celebrada en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz-Grupo Quirónsalud de Madrid
Nuria Espert, madrina del proyecto ‘Inspira2’ de apoyo a las personas con enfermedades rarasLa actriz Nuria Expert es la madrina este año del proyecto ‘Inspira2’, una iniciativa que aglutina a artistas de diferentes disciplinas y personas que conviven con patologías poco frecuentes, que desarrollan la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Inquietarte
El cormorán pigmeo vuelve a España tras anidar en la península en la Edad MediaEl Comité de Rarezas de SEO/BirdLife ha rubricado el primer avistamiento en España de un ejemplar de cormorán pigmeo, que durante la Edad Media anidaba en la Península Ibérica pero poco a poco fue desplazando su hábitat hacia el sureste de Europa y actualmente se concentra fundamentalmente en Rumanía
El leopardo de las nieves y el lobo del Himalaya, en el punto de mira de los pastoresAlrededor de un cuarto de la comida del leopardo de las nieves y del lobo del Himalaya es ganado y el resto son presas salvajes, lo que supone un desafío para la conservación de aquellos, que están en peligro de extinción, y estos, que son raros, por conflictos con los pastores
WWF denuncia que Europa tiene ‘parques de papel’ por su falta de protecciónWWF denunció este jueves la falta de protección efectiva de muchos espacios de la Red Natura 2000 debido a los retrasos generalizados y a los incumplimientos de los Estados miembro, con lo que numerosas áreas naturales son ‘parques de papel’, según recoge en su informe ‘Protegiendo la naturaleza de Europa: por una mejor aplicación de las directivas de naturaleza’
WWF denuncia que Europa tiene ‘parques de papel’ por su falta de protecciónWWF denunció este jueves la falta de protección efectiva de muchos espacios de la Red Natura 2000 debido a los retrasos generalizados y a los incumplimientos de los Estados miembro, con lo que numerosas áreas naturales son ‘parques de papel’, según recoge en su informe ‘Protegiendo la naturaleza de Europa: por una mejor aplicación de las directivas de naturaleza’
Feder pide que la investigación sea actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales del EstadoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este martes que la investigación en enfermedades raras sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), una petición que realizó durante la presentación de su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero
Hallan monos en peligro crítico de extinción en el corazón de ÁfricaUn equipo de científicos de la Universidad Atlántica de Florida (Estados Unidos) y de la Fundación Lukuru (República Democrática del Congo) emplearon cámaras de detección remota y grabadores de vídeo para ser los primeros en grabar escenas de vídeo de una recién descubierta población de monos críticamente en peligro de extinción en una de las regiones más remotas del mundo, en el corazón de África
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
La Comunidad de Madrid ha firmado un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para intercambiar formación e información sobre las características y evolución de las enfermedades poco frecuentes
Arjan Dwarshuis, holandés de 30 años, ha ganado la competición conocida como ‘El Gran Año’ (‘The Biggest Year’, en inglés) al lograr un récord con el que sueñan casi todos los ornitólogos del mundo, que es ser la persona que ha visto o reconocido por el canto más aves a lo largo de un año, ya que en 2016 consiguió ver 6.841 especies, lo que supone un promedio de 18 por día
Elena Escalante, delegada de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, ha ensalzado el papel que ha jugado la reina Letizia en el desarrollo de la federación y en la divulgación de estas patologías y asegura que "gracias a su trabajo, a su implicación, a su apoyo, se nos han abierto muchas puertas"
La gaviota de Audouin es una especie endémica del Mediterráneo que recorre de media unos 8.600 kilómetros en busca de alimento solamente durante la época de reproducción, aunque algunas son capaces de volar hasta 13.000 kilómetros
El Comité de Rarezas de SEO/BirdLife ha rubricado el primer avistamiento en España de un ejemplar de cormorán pigmeo, que durante la Edad Media anidaba en la Península Ibérica pero poco a poco fue desplazando su hábitat hacia el sureste de Europa y actualmente se concentra fundamentalmente en Rumanía
WWF denunció este jueves la falta de protección efectiva de muchos espacios de la Red Natura 2000 debido a los retrasos generalizados y a los incumplimientos de los Estados miembro, con lo que numerosas áreas naturales son ‘parques de papel’, según recoge en su informe ‘Protegiendo la naturaleza de Europa: por una mejor aplicación de las directivas de naturaleza’
