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  • Madrid. La exconsejera Beatriz Elorriaga afirma que en su etapa al frente de la Fundación Arpegio no hubo “ninguna irregularidad” La exconsejera del Gobierno regional Beatriz Elorriaga dijo hoy, en la comisión de la Asamblea de Madrid que investiga la corrupción política, que en el tiempo que ella presidió el Patronato de la Fundación Arpegio, no hubo “ninguna irregularidad, todo estaba fiscalizado” Noticia pública
  • El tráfico marítimo de carbón amenaza la Gran Barrera de Coral El polvo del carbón que cae de los barcos en el mar puede matar corales y ralentizar la tasa de crecimiento de las praderas marinas y los peces, lo que puede amenazar la Gran Barrera de Coral, el mayor arrecife de coral del mundo, que se extiende por unos 2.600 kilómetros al noreste de Australia Noticia pública
  • Feder y la Agencia del Medicamento se unen para facilitar información a los pacientes sobre enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) han celebrado este martes una jornada conjunta abierta a los pacientes para que puedan ser partícipes de distintos foros relacionados con la investigación, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos o el papel de las asociaciones de pacientes Noticia pública
  • Feder y Fundación ONCE impulsan un proyecto de 'respiro familiar' para cuidadores de personas con enfermedades raras Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han impulsado un proyecto de respiro familiar que permitirá poner en marcha cerca de medio centenar de talleres por toda la geografía española dirigidos a los familiares que cuidan y dedican su tiempo a personas con este tipo de enfermedades, para que puedan disponer de un tiempo libre que dedicar a ellos mismos Noticia pública
  • Agenda social de la semana del 9 al 15 de mayo Las Jornadas sobre Discapacidad organizadas por 'ABC' de Sevilla, la Jornada Nacional sobre ‘Actividad Física y Calidad de Vida en las Personas con Discapacidad Intelectual’ en la Universidad Autónoma de Madrid y el foro organizado por Servimedia ‘Huella social: el impacto de la empresa en una sociedad global’, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 9 al 15 de mayo Noticia pública
  • Agenda social de la semana del 9 al 15 de mayo Las Jornadas sobre Discapacidad organizadas por 'ABC' de Sevilla, la Jornada Nacional sobre ‘Actividad Física y Calidad de Vida en las Personas con Discapacidad Intelectual’ en la Universidad Autónoma de Madrid y el foro organizado por Servimedia ‘Huella social: el impacto de la empresa en una sociedad global’, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 9 al 15 de mayo Noticia pública
  • 26-J. Francisco Frutos cree que los dirigentes de IU engañan a sus bases para conseguir la alianza con Podemos El excandidato a la presidencia del Gobierno por IU Francisco Frutos afirmó hoy que los dirigentes de la formación dirigida por Alberto Garzón “han engañado a sus bases” en la alianza con Podemos y los resultados de la votación “están amañados” Noticia pública
  • El miércoles se presentará la ‘XVII Vuelta a Formentera nadando contra la fibrosis quística’ El próximo miércoles tendrá lugar en Madrid la presentación de la ‘XVII Vuelta a Formentera nadando contra la fibrosis quística’, una enfermad genética, crónica y de las denominadas raras, que afecta a múltiples áreas del organismo y cuya incidencia en España está en torno a uno de cada 5.000 nacimientos Noticia pública
  • Agenda social de la semana del 2 al 8 de mayo La entrega a la ONCE por parte del Ayuntamiento de Parla (Madrid) de del Certificado de Empresas Responsables, la Jornada del Foro Inserta Responsable ‘El talento diverso como fuente de innovación hacia el mercado potencial de clientes con discapacidad y necesidades especiales en España’, la visita accesible para personas con discapacidad visual que organiza el Museo Reina Sofía y la final de la ‘Champions Cup’ de baloncesto en silla que disputa el CD ILUNION, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 2 al 8 de mayo Noticia pública
  • Agenda social de la semana del 2 al 8 de mayo La entrega a la ONCE por parte del Ayuntamiento de Parla (Madrid) de del Certificado de Empresas Responsables, la Jornada del Foro Inserta Responsable ‘El talento diverso como fuente de innovación hacia el mercado potencial de clientes con discapacidad y necesidades especiales en España’, la visita accesible para personas con discapacidad visual que organiza el Museo Reina Sofía y la final de la ‘Champions Cup’ de baloncesto en silla que disputa el CD ILUNION, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 2 al 8 de mayo Noticia pública
  • Madrid. Sánchez Martos propone un “pacto por la sanidad para las enfermedades poco frecuentes” El consejero de Sanidad de la Comunidad Madrid, Jesús Sánchez Martos, propuso hoy a todos los grupos parlamentarios, en un acto organizado en el Parlamento regional por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), un “pacto por la sanidad para las enfermedades pocos frecuentes” Noticia pública
  • Feder insta a Sanidad a contar con los pacientes dentro del Registro Nacional de Enfermedades Raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a garantizar la creación de una Comisión de Seguimiento y Control dentro del nuevo Registro Nacional de Enfermedades Raras en la que estén representados los pacientes Noticia pública
  • Alonso subraya el compromiso del Gobierno en promover la inclusión social a través de la educación El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, subrayó este jueves el compromiso del Gobierno con la promoción de la inclusión social a través de la educación Noticia pública
  • La Vuelta Solidaria a España a favor de Feder llega a Madrid La Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Dos afiliados a la ONCE comienzan hoy la ‘Vuelta Solidaria a España’ Marcos Bajo, deportista con discapacidad visual y afiliado a la ONCE, es el artífice de ‘Muévete por los que no pueden, Vuelta Solidaria a España’, una iniciativa que se pone en marcha hoy y que entre otros objetivos se propone dar a conocer las enfermedades raras y animar a las personas con discapacidad a practicar deporte Noticia pública
  • Dos afiliados a la ONCE comienzan mañana la ‘Vuelta Solidaria a España’ Marcos Bajo, deportista con discapacidad visual y afiliado a la ONCE, es el artífice de ‘Muévete por los que no pueden, Vuelta Solidaria a España’, una iniciativa que se pondrá en marcha mañana y que entre otros objetivos se propone dar a conocer las enfermedades raras y animar a las personas con discapacidad a practicar deporte Noticia pública
  • Ecuador. Los terremotos han matado a 750.000 personas en los últimos 20 años, según la ONU Los terremotos y los tsunamis son fenómenos naturales relativamente raros, pero han causado cerca de 750.000 muertes en los últimos 20 años, según señaló este lunes Robert Glasser, jefe de la Oficina de las Naciones Unidas para la Reducción del Riesgo de Desastres Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 18 al 24 de abril La firma del Convenio Inserta con El Pozo, el encuentro informativo en la sede de Servimedia con el secretario general de UGT y las comparecencias en el Congreso de los Diputados del presidente de la Confederación Autismo España y del consejero general adjunto al presidente de la ONCE y vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 18 al 24 de abril Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 18 al 24 de abril La firma del Convenio Inserta con El Pozo, el encuentro informativo en la sede de Servimedia con el secretario general de UGT y las comparecencias en el Congreso de los Diputados del presidente de la Confederación Autismo España y del consejero general adjunto al presidente de la ONCE y vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, son los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 18 al 24 de abril Noticia pública
  • Dos afiliados a la ONCE comienzan esta semana la ‘Vuelta Solidaria a España’ Marcos Bajo, deportista con discapacidad visual y afiliado a la ONCE, es el artífice de ‘Muévete por los que no pueden, Vuelta Solidaria a España’, una iniciativa que se pondrá en marcha esta semana y que entre otros objetivos se propone dar a conocer las enfermedades raras y animar a las personas con discapacidad a practicar deporte Noticia pública
  • Los neurólogos ven un “avance importante” en la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas La Sociedad Española de Neurología (SEN) considera que la aprobación por parte del Consejo Interterritorial de Salud de una Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas es “un avance importante” para las familias que conviven con este tipo de problemas, si bien echan de menos que el plan vaya acompañado de una partida presupuestaria concreta y finalista Noticia pública
  • RSC. Iniesta donará un euro a la Federación de Enfermedades Raras por cada botella de su vino que venda 'online' Bodegas Iniestas, propiedad del jugador de la selección nacional de fútbol y del Barça, donará un euro a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por cada botella de vino que se compre en su tienda 'online'", según informaron este jueves ambas entidades Noticia pública
  • Sanidad y las comunidades aprueban la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y los consejeros de Sanidad de las comunidades autónomas han aprobado este miércoles la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, que tiene como principales líneas de actuación mejorar el diagnóstico, dar atención personalizada a los pacientes y establecer programas que faciliten el respiro de quienes cuidan de las personas afectadas Noticia pública
  • El Consejo Interterritorial de Salud analiza esta tarde el plan de respuesta al dengue, chikungunya y zika El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, ha convocado esta tarde a las comunidades autónomas para celebrar un Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que, entre otros asuntos, analizará y aprobará, si así lo considera, el Plan nacional de preparación y respuesta ante enfermedades transmitidas por vectores: dengue, chikungunya y zika Noticia pública
  • El Festival Internacional de MicroCortos Ser o no Ser impulsa el arte como herramienta para sensibilizar sobre enfermedades raras La Asociación Cultural Citrum Audiovisual, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebra este año la tercera edición del Festival Internacional de MicroCortos Ser o no Ser, cuyo objetivo es trabajar la educación social a través de las artes audiovisuales, prestando especial atención a quienes conviven con enfermedades raras, bajo el lema ’12 meses, 1 causa’ Noticia pública