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  • Enfermedades Raras 20.000 murcianos tienen anomalías congénitas Más de 20.000 murcianos padecen alguna anomalía congénita, según los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) a fecha 31 de diciembre de 2016, lo que implica que el 1,4% de la población padece una de estas enfermedades Noticia pública
  • Madrid El PSOE pide que se facilite el acceso a medicamentos a los que se les retiró la financiación pública El PSOE ha registrado en la Asamblea de Madrid una proposición no de ley en la que insta a “facilitar el acceso a medicamentos a los que se les quitó la financiación hace seis años” Noticia pública
  • Feder falla sus Premios 2018 La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dio a conocer este viernes los galardonados con sus Premios 2018, con los que busca reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de millones de personas con estas patologías Noticia pública
  • La Escuela de Fisioterapia de la ONCE reúne en Madrid a los siete mayores expertos del mundo en fascia La Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE reúne en Madrid a los siete mayores expertos del mundo en fascia en sus 28 Jornadas de Fisioterapia, que se celebran desde ayer hasta este sábado en el Centro Deportivo y Cultural de la organización. Thomas Findley, Robert Schleip, Peter Schwind, Andrzej Pilat, Peter Huijing, Jan Dommerholt y Graham Scarr son los mayores expertos en este tema y van a exponer en estas jornadas sus teorías y experiencias sobre la fascia Noticia pública
  • La fisioterapia enseña a utilizar el cuerpo para adaptarnos a las circunstancias del mundo actual, según el Cpfcm El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) ha destacado que “la fisioterapia, además de contribuir a tratar el dolor, nos enseña a utilizar nuestro cuerpo para adaptarlo a las circunstancias estresantes que nos rodean en el mundo actual” Noticia pública
  • Comienza en Santander el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo Santander acoge hoy y mañana el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), en el que varios expertos en oftalmología analizarán en el encuentro científico ‘Perlas Retina’, organizado por el Instituto Alcon, las nuevas opciones en el tratamiento de enfermedades retinianas y que son la causa más frecuente de ceguera Noticia pública
  • Santander acoge el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo Santander acogerá mañana y el sábado el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), en el que varios expertos en oftalmología analizarán en el encuentro científico ‘Perlas Retina’, organizado por el Instituto Alcon, las nuevas opciones en el tratamiento de enfermedades retinianas y que son la causa más frecuente de ceguera Noticia pública
  • El Congreso solicita al Gobierno que incluya los nuevos sistemas de control de glucosa en el SNS La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados aprobó este jueves por 19 votos a favor y 17 en contra dos proposiciones no de ley de los grupos Socialista y Mixto en las que se pide la inclusión de los sistemas de monitorización continua de glucosa y sistemas de monitorización de glucosa flash en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) Noticia pública
  • Alumnos de toda España participan en una iniciativa para prevenir las enfermedades renales Más de 2.000 alumnos de centros de Primaria y Secundaria de toda España participan en el proyecto ‘Brigada prevención. Héroes por el riñón’, que tiene como objetivo sensibilizar a familias y niños sobre la importancia de seguir unos hábitos de vida saludables para prevenir el desarrollo de enfermedades renales Noticia pública
  • Psicólogos aseguran que llegar bien a la vejez depende de uno mismo en un 75% Tener una buena vejez depende en tres cuartas partes de uno mismo, según expuso este jueves la psicóloga Rocío Fernández-Ballestero, que coordina el simposio internacional que relaciona hoy la longevidad y el comportamiento, organizado por la Fundación Ramón Areces, la Academia de Psicología de España y la Fundación General CSIC Noticia pública
  • Pacientes de VIH piden reconocimiento y recuerdan que no es contagioso si se trata La Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida) denunció este jueves que la “discriminación” contra las personas con este virus sigue latente en la sociedad española, por lo que reclamaron reconocimiento y conocimiento porque “las personas con el VIH que toman su tratamiento no transmiten el VIH a otras personas” Noticia pública
  • Cinco proyectos españoles premiados por su impacto social en atención de pacientes graves La ‘Cátedra Celgene de Innovación en Salud’ de la Universidad de Alcalá en Madrid ha entregado este miércoles sus Premios a la Innovación en el Ámbito Sanitario y que en su segunda edición ha concedido a cinco proyectos españoles por su impacto social en la atención a pacientes con patologías graves Noticia pública
  • Colaborar en la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud, uno de los desafíos de la industria farmacéutica Colaborar para asegurar la sostenibilidad futura del sistema sanitario que garantice el acceso a los nuevos medicamentos, mantener el liderazgo en I+D y potenciar la transparencia y el diálogo con todos los agentes son los principales desafíos de la industria farmacéutica, según afirmó este miércoles el director general de Farmaindustria, Humberto Arnés, durante la jornada ‘Forbes Healtheare Summit’ Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Fundación Mapfre lanza una campaña para ayudar a menores con laminopatía Fundación Mapfre se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras con la realización de un vídeo que pretende dar a conocer la Fundación Andrés Marcio, organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo principal encontrar la cura definitiva para la laminopatía, una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Los médicos de familia no están formados en enfermedades raras Los médicos de Atención Primaria no tienen la formación específica para diagnosticar con facilidad a los pacientes con enfermedades raras, según el doctor Álvaro Pérez Martín, coordinador del Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Cris contra el Cáncer pide apoyos para un proyecto de investigación sobre sarcoma de Ewing La Fundación Cris contra el Cáncer pidió este miércoles financiación para un proyecto de investigación que se lleva a cabo entre el Hospital Virgen del Rocío y la Universidad de Valencia sobre el sarcoma de Ewing, uno de los tumores óseos más agresivos que afecta sobre todo a niños y adolescentes Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Investigan un nuevo tratamiento para la enfermedad de Fabry basado en la nanomedicina Investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (CIBER-BBN) estudian un nuevo tratamiento para la enfermedad rara de Fabry, basado en la nanomedicina, que cuenta con una financiación de la Unión Europea de 5,8 millones de euros Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras 'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de niños con enfermedades raras Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras La biopsia líquida y la inmunoterapia, claves para abordar los tumores raros Nuevas técnicas diagnósticas y terapéuticas como la biopsia líquida y la inmunoterapia permiten aislar alteraciones moleculares más allá del origen de un tumor raro, lo que permite su abordaje terapéutico, según destaca el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) con motivo de la celebración, este miércoles, del Día Mundial de las Enfermedades Raras Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Los afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientos La asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa ha pedido el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras El 40% de los nuevos medicamentos aprobados en 2017 en Europa y EEUU fueron para enfermedades raras En el año 2017 el 40% de todos los medicamentos aprobados en Europa y Estados Unidos que incluyen un nuevo principio activo estuvieron indicados para el abordaje de patologías poco frecuentes, según Farmaindustria Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Reportaje Esclerodermia: la otra cara del colágeno La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Las farmacias se suman hoy al Día Mundial de las Enfermedades Raras El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes Noticia pública
  • El 30% de las personas mayores hospitalizadas sufren deterioro funcional El 30% de los pacientes mayores que son hospitalizados sufren deterioro de la movilidad o ‘delirium’, por lo que el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid ha puesto en marcha el Programa del Paciente Frágil para evitar este deterioro funcional, una iniciativa que ha sido replicada en los hospitales Rey Juan Carlos (Móstoles), Infanta Elena (Valdemoro) y General de Villalba Noticia pública
  • Fundación Mapfre concede 275.000 euros en ayudas para promover la salud Fundación Mapfre ha adjudicado 275.000 euros a 10 proyectos de investigación que se realizarán en centros de investigación, universidades, empresas y hospitales de España, Francia, Gran Bretaña, Brasil, Australia y Canadá, para desarrollar proyectos relacionados con la promoción de la salud (cinco ayudas), el seguro y la previsión social con cuatro ayudas Noticia pública