Enfermedades Raras20.000 murcianos tienen anomalías congénitasMás de 20.000 murcianos padecen alguna anomalía congénita, según los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) a fecha 31 de diciembre de 2016, lo que implica que el 1,4% de la población padece una de estas enfermedades
Feder falla sus Premios 2018La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dio a conocer este viernes los galardonados con sus Premios 2018, con los que busca reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de millones de personas con estas patologías
La Escuela de Fisioterapia de la ONCE reúne en Madrid a los siete mayores expertos del mundo en fasciaLa Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE reúne en Madrid a los siete mayores expertos del mundo en fascia en sus 28 Jornadas de Fisioterapia, que se celebran desde ayer hasta este sábado en el Centro Deportivo y Cultural de la organización. Thomas Findley, Robert Schleip, Peter Schwind, Andrzej Pilat, Peter Huijing, Jan Dommerholt y Graham Scarr son los mayores expertos en este tema y van a exponer en estas jornadas sus teorías y experiencias sobre la fascia
Comienza en Santander el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y VítreoSantander acoge hoy y mañana el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), en el que varios expertos en oftalmología analizarán en el encuentro científico ‘Perlas Retina’, organizado por el Instituto Alcon, las nuevas opciones en el tratamiento de enfermedades retinianas y que son la causa más frecuente de ceguera
Santander acoge el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y VítreoSantander acogerá mañana y el sábado el XXII Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), en el que varios expertos en oftalmología analizarán en el encuentro científico ‘Perlas Retina’, organizado por el Instituto Alcon, las nuevas opciones en el tratamiento de enfermedades retinianas y que son la causa más frecuente de ceguera
El Congreso solicita al Gobierno que incluya los nuevos sistemas de control de glucosa en el SNSLa Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados aprobó este jueves por 19 votos a favor y 17 en contra dos proposiciones no de ley de los grupos Socialista y Mixto en las que se pide la inclusión de los sistemas de monitorización continua de glucosa y sistemas de monitorización de glucosa flash en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS)
Alumnos de toda España participan en una iniciativa para prevenir las enfermedades renalesMás de 2.000 alumnos de centros de Primaria y Secundaria de toda España participan en el proyecto ‘Brigada prevención. Héroes por el riñón’, que tiene como objetivo sensibilizar a familias y niños sobre la importancia de seguir unos hábitos de vida saludables para prevenir el desarrollo de enfermedades renales
Psicólogos aseguran que llegar bien a la vejez depende de uno mismo en un 75%Tener una buena vejez depende en tres cuartas partes de uno mismo, según expuso este jueves la psicóloga Rocío Fernández-Ballestero, que coordina el simposio internacional que relaciona hoy la longevidad y el comportamiento, organizado por la Fundación Ramón Areces, la Academia de Psicología de España y la Fundación General CSIC
Pacientes de VIH piden reconocimiento y recuerdan que no es contagioso si se trataLa Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida) denunció este jueves que la “discriminación” contra las personas con este virus sigue latente en la sociedad española, por lo que reclamaron reconocimiento y conocimiento porque “las personas con el VIH que toman su tratamiento no transmiten el VIH a otras personas”
Cinco proyectos españoles premiados por su impacto social en atención de pacientes gravesLa ‘Cátedra Celgene de Innovación en Salud’ de la Universidad de Alcalá en Madrid ha entregado este miércoles sus Premios a la Innovación en el Ámbito Sanitario y que en su segunda edición ha concedido a cinco proyectos españoles por su impacto social en la atención a pacientes con patologías graves
Colaborar en la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud, uno de los desafíos de la industria farmacéuticaColaborar para asegurar la sostenibilidad futura del sistema sanitario que garantice el acceso a los nuevos medicamentos, mantener el liderazgo en I+D y potenciar la transparencia y el diálogo con todos los agentes son los principales desafíos de la industria farmacéutica, según afirmó este miércoles el director general de Farmaindustria, Humberto Arnés, durante la jornada ‘Forbes Healtheare Summit’
Día de las Enfermedades RarasFundación Mapfre lanza una campaña para ayudar a menores con laminopatíaFundación Mapfre se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras con la realización de un vídeo que pretende dar a conocer la Fundación Andrés Marcio, organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo principal encontrar la cura definitiva para la laminopatía, una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas
Día de las Enfermedades RarasLos médicos de familia no están formados en enfermedades rarasLos médicos de Atención Primaria no tienen la formación específica para diagnosticar con facilidad a los pacientes con enfermedades raras, según el doctor Álvaro Pérez Martín, coordinador del Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen)
Día de las Enfermedades RarasCris contra el Cáncer pide apoyos para un proyecto de investigación sobre sarcoma de EwingLa Fundación Cris contra el Cáncer pidió este miércoles financiación para un proyecto de investigación que se lleva a cabo entre el Hospital Virgen del Rocío y la Universidad de Valencia sobre el sarcoma de Ewing, uno de los tumores óseos más agresivos que afecta sobre todo a niños y adolescentes
Día de las Enfermedades RarasInvestigan un nuevo tratamiento para la enfermedad de Fabry basado en la nanomedicinaInvestigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (CIBER-BBN) estudian un nuevo tratamiento para la enfermedad rara de Fabry, basado en la nanomedicina, que cuenta con una financiación de la Unión Europea de 5,8 millones de euros
Día de las Enfermedades Raras'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de niños con enfermedades rarasUn grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy
Día de las Enfermedades RarasLa biopsia líquida y la inmunoterapia, claves para abordar los tumores rarosNuevas técnicas diagnósticas y terapéuticas como la biopsia líquida y la inmunoterapia permiten aislar alteraciones moleculares más allá del origen de un tumor raro, lo que permite su abordaje terapéutico, según destaca el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) con motivo de la celebración, este miércoles, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día de las Enfermedades RarasLos afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientosLa asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa ha pedido el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día de las Enfermedades RarasReportajeEsclerodermia: la otra cara del colágenoLa esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
Día de las Enfermedades RarasLas farmacias se suman hoy al Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes
El 30% de las personas mayores hospitalizadas sufren deterioro funcionalEl 30% de los pacientes mayores que son hospitalizados sufren deterioro de la movilidad o ‘delirium’, por lo que el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid ha puesto en marcha el Programa del Paciente Frágil para evitar este deterioro funcional, una iniciativa que ha sido replicada en los hospitales Rey Juan Carlos (Móstoles), Infanta Elena (Valdemoro) y General de Villalba
Fundación Mapfre concede 275.000 euros en ayudas para promover la saludFundación Mapfre ha adjudicado 275.000 euros a 10 proyectos de investigación que se realizarán en centros de investigación, universidades, empresas y hospitales de España, Francia, Gran Bretaña, Brasil, Australia y Canadá, para desarrollar proyectos relacionados con la promoción de la salud (cinco ayudas), el seguro y la previsión social con cuatro ayudas