DiscapacidadEl Proyecto Europeo sobre Autismo propone a la UE "el abordaje transversal" para mejorar la atenciónManuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y coordinador del proyecto europeo sobre los trastornos del espectro del autismo en Europa, Asdeu, propuso este lunes "un abordaje transversal del autismo, incluyendo legislación en áreas más allá de la salud”, en la reunión que se celebró en el ISCIII para elaborar las conclusiones de este proyecto europeo
El microbiólogo Francis Mojica asegura que las procariotas están “revolucionando” la biomedicinaEl microbiólogo y descubridor de los sistemas Crispr en bacterias, Francisco J. Martínez Mojica, aseguró este jueves que gracias a las procariotas "tenemos las herramientas más poderosas jamás disponibles para la investigación biológica y biomédica", algo que está “revolucionando” la biotecnología, la agricultura y la medicina
Feder representará a los pacientes en el grupo de trabajo de medicamentos de alto impacto en SanidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
laSexta y la Fundación para la Ciencia y Tecnología se unen para impulsar el micromecenazgo en investigaciónlaSexta y la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) han firmado un acuerdo de colaboración para dar difusión a los proyectos de investigación de la web Precipita (‘www.precipita.es’), la primera plataforma pública de ‘crowdfunding’ en España, promovida por la Fecyt, que nace para financiar proyectos de investigación y divulgación científica
Pacientes con síndrome 22q ofrecen hoy un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Pacientes con síndrome 22q organizan un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Completan el primer censo de uno de los primates más raros del mundoUn equipo de científicos de la Sociedad para la Conservación de la Vida Silvestre (WCS, por sus siglas en inglés) ha completado el primer centro de población del colobo rojo de Zanzíbar, que es endémico de este archipiélago frente a la costa de África oriental. Se trata de uno de los primates más raros del mundo y está en peligro de extinción
Completan el primer censo de uno de los primates más raros del mundoUn equipo de científicos de la Sociedad para la Conservación de la Vida Silvestre (WCS, por sus siglas en inglés) ha completado el primer centro de población del colobo rojo de Zanzíbar, que es endémico de este archipiélago frente a la costa de África oriental. Se trata de uno de los primates más raros del mundo y está en peligro de extinción
El rinoceronte de Sumatra lleva 9.000 años al borde de la extinciónUn equipo de científicos ha logrado secuenciar por primera vez el genoma del rinoceronte de Sumatra, que es uno de los mamíferos más amenazados de la Tierra y del que se cree que en 2011 quedaban sólo 200 ejemplares. Los resultados señalan que esta especie alcanzó su punto máximo hace casi un millón de años y se encuentra al borde de la extinción desde hace cerca de 9.000 años
Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que este domingo conmemora su Día Mundial
Piden ampliar la atención temprana gratuita para niños con discapacidadFamilias con hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y otras discapacidades acudirán el próximo martes al Congreso de los Diputados para reclamar terapias gratuitas para los niños de más de 6 años, edad a partir de la cual deben costearse ellos mismos la rehabilitación, según la Plataforma de Atención Temprana de Andalucía
Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que el próximo domingo, 10 de diciembre, conmemora su Día Mundial
El tigre de Sumatra se aferra a la supervivencia pese a la deforestaciónEl tigre de Sumatra, que es una subespecie de tigre que habita en esa isla de Indonesia y se encuentra en peligro crítico, se aferra a la supervivencia con poblaciones de baja intensidad, puesto que la deforestación ha reducido a dos los hábitats con más de 30 hembras reproductoras
La 'Gala Inocente' recaudará este año fondos para niños con cáncerLa Gala Inocente, Inocente 2017, que retransmitirá La 1 de TVE el próximo 28 de diciembre, ayudará a los niños con cáncer y será presentada por Anne Igartiburu, Juanma Iturriaga, Juan y Medio, Jacob Petrus y Marta Solano
El Gobierno reparte 33 millones de euros a las CCAA para sus políticas sanitariasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes el reparto de 33,57 millones de euros a las comunidades autónomas para contribuir a sus políticas sanitarias, entre ellas las vinculadas al Plan Nacional de Médula Ósea, la Estrategia de Enfermedades Raras o el uso racional de los medicamentos
El Defensor del Pueblo pide una nueva Ley del Medicamento que proteja más a los colectivos vulnerablesEl defensor del Pueblo en funciones, Francisco Fernández Marugán, ha recomendado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que promueva la modificación de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos, conocida como Ley del Medicamento, para ampliar la protección de los colectivos vulnerables y garantizar que estas personas puedan acceder a los medicamentos que precisan
Feder pide el cribado neonatal para diagnosticar de forma precoz la fibrosis quísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este lunes el acceso al diagnóstico precoz de la fibrosis quística (FQ) y el cribado neonatal para prolongar la esperanza de vida de estos pacientes, una petición que ha hecho con motivo de la celebración del Día Europeo de esta enfermedad, que tendrá lugar mañana, martes
Arranca un estudio sobre las necesidades sociosanitarias de pacientes con aminoacidopatíasLa Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) con la colaboración y patrocinio del Real Patronato sobre Discapacidad, adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha abierto un estudio pionero en España sobre las necesidades de pacientes con aminoacidopatías
Feder estrena hoy en España el documental ‘Ganar al viento’ sobre enfermedades rarasEl documental ‘Ganar el viento’, una producción sobre las enfermedades raras, se estrena hoy en España con un preestreno que tendrá lugar en Madrid y que estará abierto a medios de comunicación y a las asociaciones pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y coordinador del proyecto europeo sobre los trastornos del espectro del autismo en Europa, Asdeu, propuso este lunes "un abordaje transversal del autismo, incluyendo legislación en áreas más allá de la salud”, en la reunión que se celebró en el ISCIII para elaborar las conclusiones de este proyecto europeo
El microbiólogo y descubridor de los sistemas Crispr en bacterias, Francisco J. Martínez Mojica, aseguró este jueves que gracias a las procariotas "tenemos las herramientas más poderosas jamás disponibles para la investigación biológica y biomédica", algo que está “revolucionando” la biotecnología, la agricultura y la medicina
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
laSexta y la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) han firmado un acuerdo de colaboración para dar difusión a los proyectos de investigación de la web Precipita (‘www.precipita.es’), la primera plataforma pública de ‘crowdfunding’ en España, promovida por la Fecyt, que nace para financiar proyectos de investigación y divulgación científica
La Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
La Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
