Fuden exige mayor inversión en enfermedades rarasLa Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (Fuden) exigió a las administraciones este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que incrementen la inversión destinada a los pacientes que viven con un problema de salud de este tipo, alrededor de tres millones en toda España
Rajoy traslada su "afecto" y "apoyo" a los afectados por enfermedades rarasEl presidente del Gobierno en funciones, Mariano Rajoy, trasladó este lunes su "afecto" y "apoyo" a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias, así como su "reconocimiento" a los profesionales sanitarios y educadores
Madrid. Pozuelo acoge hoy una marcha solidaria por las enfermedades rarasEl Instituto de Enfermedades Raras de la Universidad Francisco Vitoria y la Asociación Europea contra las Leucodistrofias han organizado una marcha solidaria por la investigación de las enfermedades raras que se celebrará este lunes, día mundial dedicado a estas enfermedades, en Pozuelo de Alarcón (Madrid)
Madrid. Pozuelo acoge mañana una marcha solidaria por las enfermedades rarasEl Instituto de Enfermedades Raras de la Universidad Francisco Vitoria y la Asociación Europea contra las Leucodistrofias han organizado una marcha solidaria por la investigación de las enfermedades raras que se celebrará este lunes, día mundial dedicado a estas enfermedades, en Pozuelo de Alarcón (Madrid)
Expertos mundiales defienden la Inteligencia Artificial como clave para incrementar la motivación y el rendimiento del alumnoLos 200 expertos de todo el mundo que se han dado cita esta semana en el I Congreso Internacional online de Tecnología e Innovación Educativa de la Universidad Internacional de Valencia (VIU), han coincidido en destacar que la aplicación de la tecnología y la robótica, y en general de la Inteligencia Artificial, en la vida cotidiana del docente y el alumno contribuye a incrementar la motivación y el rendimiento en el aula
Niños con trasplante múltiple y fallo intestinal se reúnen este fin de semana en MadridLa asociación NUPA, de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral, conmemora este fin de semana su décimo aniversario con la celebración en Madrid del I Encuentro Nacional de Familias de NUPA, coincidiendo con el Día Internacional de Enfermedades Raras
Niños con trasplante múltiple y fallo intestinal se reúnen este fin de semana en MadridLa asociación NUPA, de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral, conmemora su décimo aniversario con la celebración este fin de semana en Madrid el I Encuentro Nacional de Familias de NUPA, coincidiendo con el Día Internacional de Enfermedades Raras
Castilla-La Mancha. Las Cortes celebrarán el miércoles el Día de las Enfermedades RarasLas Cortes de Castilla-La Mancha celebrarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo miércoles, cinco días antes de la propia efeméride, con un acto en el que se pretende "visualizar, concienciar y sensibilizar" sobre estas enfermedades, según indicó la secretaria primera de las Mesa de las Cortes, Josefa Navarrete
España, fuera de las Redes Europeas de Enfermedades Raras por falta de coordinaciónLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, "porque aquí no existe una red asistencial de trabajo conjunto. No hay coordinación ni entre las comunidades autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos", afirmó
España, fuera de las Redes Europeas de Enfermedades Raras, por falta de coordinaciónLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, "porque aquí no existe una red asistencial de trabajo conjunto. No hay coordinación ni entre las Comunidades Autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos", afirmó
La proporción de cáncer infantil es cinco veces mayor en países pobresEn entornos de bajos recursos, donde los niños pueden constituir la mitad de la población, la proporción de cáncer infantil puede ser cinco veces mayor que en países desarrollados, según afirmó este lunes la Agencia Internacional para la Investigación sobre el Cáncer (IARC, por sus siglas en inglés)
Afectados por la enfermedad de Menkes, médicos e investigadores se reúnen hoy en BarcelonaEl Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Asociación Amigos de Nono reúnen hoy y mañana en la capital catalana a investigadores, médicos, pacientes y familias de afectados por la enfermedad de Menkes, considerada “ultrarrara” por su baja prevalencia (afecta a un nacido vivo por cada 300.000 en Europa)
Afectados por la enfermedad de Menkes, médicos e investigadores se reúnen en BarcelonaEl Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Asociación Amigos de Nono reunirán mañana y el sábado en la capital catalana a investigadores, médicos, pacientes y familias de afectados por la enfermedad de Menkes, considerada “ultrarrara” por su baja prevalencia (afecta a un nacido vivo por cada 300.000 en Europa)
Alejandro Sanz, Buenafuente y Sabina donan sus obras para recaudar fondos para las enfermedades rarasUna veintena de rostros conocidos del mundo de la música, la televisión o el cine exponen desde este lunes en la exposición solidaria 'Artistas con duende', que organiza la Fundación Isabel Gemio. La muestra, que contará con obras de Alejandro Sanz, Andreu Buenafuente y Joaquín Sabina, entre otros, destinará lo recaudado a financiar proyectos de investigación sobre distrofias musculares y otras enfermedades raras
La Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (Fuden) exigió a las administraciones este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que incrementen la inversión destinada a los pacientes que viven con un problema de salud de este tipo, alrededor de tres millones en toda España
