DiscapacidadLeo puede "sentir el aire en su piel sin que le duela" por primera vez en sus 12 años de vida en parte de su cuerpoEl joven paciente con piel de mariposa, Leo, y otras 8 personas en Andalucía mejoran su calidad de vida tras ser tratados con Vyjuvek, la primera terapia génica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica, una patología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel. Tras 10 dosis, el joven de 12 años ha podido "sentir el aire" en parte de su piel por primera vez en su vida
Enfermedades rarasLos neuropediatras reclaman atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de DravetLos neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
ELAConELA alerta de que los copagos y retrasos "pueden vaciar de contenido" la Ley ELALa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
Cáncer renalNace una guía de acompañamiento y gestión de emociones para pacientes con cáncer renalIpsen, en colaboración con la Federación Nacional de Asociaciones Alcer y la Fundación Sogug (Grupo Español de Oncología Genitourinaria), presentaron este miércoles la Guía para acompañar a pacientes y familias para afrontar el cáncer de riñón, el octavo tipo de cáncer con mayor prevalencia, responsable de cerca del 3% de todos los tumores malignos en el adulto
ELALa Politécnica y adELA reclaman cuidados paliativos tempranos y más tecnología para afrontar la ELALa Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
Animales'Tu perro no entiende de agostos', nueva campaña de la RSCE para evitar abandonos en veranoLa Real Sociedad Canina de España (RSCE) ha lanzado su campaña de verano contra el abandono de perros bajo el lema ‘Tu perro no entiende de agostos. No lo abandones’, una llamada a planificar las vacaciones teniendo en cuenta a los animales que forman parte de la familia
Tecnología biomédicaLa Politécnica desarrolla innovaciones que cambian vidas "como un dispositivo para volver a sujetar una cuchara”La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
Personas MayoresLa PMP llama a reforzar la prevención y la respuesta ante el abuso y el maltrato hacia las personas mayoresLa Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) reclamó a las instituciones el refuerzo de los sistemas de prevención y respuesta frente al abuso y el maltrato hacia las personas mayores, con el fin de avanzar hacia medidas eficaces que garanticen la dignidad, autonomía y derechos de este grupo de población
MadridMadrid aumenta hasta los 428 millones la inversión para atender a personas en situación de dependenciaEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó en su reunión de este miércoles el incrementar en 10,2 millones de euros la inversión destinada este año para financiar las prestaciones económicas del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. Con este acuerdo, el presupuesto alcanza los 428 millones
AnimalesLa RSCE lanza la campaña ‘Tu perro no entiende de agostos’ para evitar su abandono en veranoLa Real Sociedad Canina de España (RSCE) lanzó ese martes su campaña de verano contra el abandono de perros bajo el lema ‘Tu perro no entiende de agostos. No lo abandones’, una llamada a planificar las vacaciones teniendo en cuenta a los animales que forman parte de la familia
ELAAmpliaciónMatute recibe a Lafita en el Zendal: “Nos dáis un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer más”La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
SanidadLas redes sociales sacan del silencio al glioblastoma, el tumor cerebral más agresivoEl glioblastoma es el tumor cerebral más agresivo y con peor pronóstico en adultos. Unas 1.500 personas al año reciben esta noticia en España. Las cifras han sido implacables: sin tratamiento, la esperanza de vida apenas roza los seis meses, y con el estándar tradicional -cirugía, radioterapia y quimioterapia- se sitúa en torno al año. Una nueva generación de personas afectadas ha decidido no caminar en soledad, convirtiendo las pantallas de sus teléfonos en un altavoz de esperanza, visibilidad y comunidad
AnimalesEspecialistas en animales destacan que los loros crean fuertes vínculos emocionales con las personasCon motivo del Día Mundial del Loro, que se celebra el 31 de mayo, la compañía Kiwoko destacó la capacidad de estas aves para generar vínculos emocionales profundos con las personas con las que conviven. Según la entidad, los loros pueden reconocer voces, interpretar rutinas y reclamar atención y afecto de forma activa, según informó la compañía
SaludBeOne Medicines lanza una campaña global de concienciación sobre cáncer junto al exportero Tim HowardBeOne Medicines ha lanzado ‘One Save Changes Everything’, una campaña global inspirada en el fútbol con la que busca poner en valor los momentos que marcan la diferencia en la investigación, la atención sanitaria y la vida de las personas con cáncer. La iniciativa cuenta con la participación de reconocidos porteros internacionales, entre ellos el exguardameta de la selección masculina de Estados Unidos Tim Howard
Elecciones AndalucíaVox plantea en Andalucía un plan integral “en favor” de la dependencia y la tercera edad y “terminar” con la lista de esperaEl cabeza de lista de Vox en Andalucía, Manuel Gavira, plantea un plan integral “en favor” de la dependencia y la tercera edad. Entre las medidas, propone aumentar las plazas de las residencias de mayores y de los centros de día y de noche, construir nuevos centros “si ello fuera necesario” y ampliar la plantilla de trabajadores sociales de los centros de dependencia y de asistencia domiciliaria
FamiliasEl Cermi exige más respaldo público a las familias de personas con discapacidad por su "papel esencial"El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Fundación Cermi Mujeres solicitaron este viernes más “apoyo público” y el “papel esencial” de las familias de personas con discapacidad, que están siendo no solo la “principal red de protección y apoyo”, sino también el “resorte más poderoso” de inclusión para sus miembros con discapacidad
DependenciaLa Comunidad de Madrid eleva a 418 millones de euros la inversión en atención a personas en situación de dependenciaEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó este miércoles ampliar la inversión destinada a financiar las prestaciones económicas del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia durante este año. Con esta medida, la dotación alcanzará los 418 millones de euros, lo que supone un incremento de 10 millones respecto a la previsión inicial para 2026
La Comunidad de Madrid puso en marcha este viernes la iniciativa ‘Lo que nadie te cuenta’, un programa pionero en España centrado en la atención y el acompañamiento psicológico y emocional a familias que afrontan por primera vez la discapacidad en su entorno más cercano
El joven paciente con piel de mariposa, Leo, y otras 8 personas en Andalucía mejoran su calidad de vida tras ser tratados con Vyjuvek, la primera terapia génica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica, una patología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel. Tras 10 dosis, el joven de 12 años ha podido "sentir el aire" en parte de su piel por primera vez en su vida
El Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó este miércoles una inversión de 36,7 millones de euros para la prestación del servicio de teleasistencia avanzada a personas mayores en situación de dependencia entre el 1 de octubre de 2026 y el 30 de septiembre de 2028. Este contrato supone un incremento superior al 9% respecto a la anterior licitación
El director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco, instó este viernes a todos los partidos políticos con representación en el Congreso y, particularmente, a PP y Junts, a que “pulsen el botón verde” del Pleno del Congreso en el que se debata la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia, convencido de que “no es un capricho” del Gobierno
Fundación AVA e Impact Bridge lanzan este miércoles un fondo de inversión filantrópico para financiar Casa AVA, un centro que se construirá en Las Rozas (Madrid) y que ofrecerá atención integral, apoyo especializado y recursos de respiro a familias de niños con discapacidades neurológicas
Los neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
Ipsen, en colaboración con la Federación Nacional de Asociaciones Alcer y la Fundación Sogug (Grupo Español de Oncología Genitourinaria), presentaron este miércoles la Guía para acompañar a pacientes y familias para afrontar el cáncer de riñón, el octavo tipo de cáncer con mayor prevalencia, responsable de cerca del 3% de todos los tumores malignos en el adulto
La Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
La Real Sociedad Canina de España (RSCE) ha lanzado su campaña de verano contra el abandono de perros bajo el lema ‘Tu perro no entiende de agostos. No lo abandones’, una llamada a planificar las vacaciones teniendo en cuenta a los animales que forman parte de la familia
La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
El Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó en su reunión de este miércoles el incrementar en 10,2 millones de euros la inversión destinada este año para financiar las prestaciones económicas del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. Con este acuerdo, el presupuesto alcanza los 428 millones
La Real Sociedad Canina de España (RSCE) lanzó ese martes su campaña de verano contra el abandono de perros bajo el lema ‘Tu perro no entiende de agostos. No lo abandones’, una llamada a planificar las vacaciones teniendo en cuenta a los animales que forman parte de la familia
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
Estudiantes de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) diseñarán soluciones tecnológicas para que personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ganen autonomía en su vida diaria, mejoren su comunicación y cuenten con herramientas adaptadas a las limitaciones motoras que provoca esta enfermedad neurodegenerativa
El glioblastoma es el tumor cerebral más agresivo y con peor pronóstico en adultos. Unas 1.500 personas al año reciben esta noticia en España. Las cifras han sido implacables: sin tratamiento, la esperanza de vida apenas roza los seis meses, y con el estándar tradicional -cirugía, radioterapia y quimioterapia- se sitúa en torno al año. Una nueva generación de personas afectadas ha decidido no caminar en soledad, convirtiendo las pantallas de sus teléfonos en un altavoz de esperanza, visibilidad y comunidad
Con motivo del Día Mundial del Loro, que se celebra el 31 de mayo, la compañía Kiwoko destacó la capacidad de estas aves para generar vínculos emocionales profundos con las personas con las que conviven. Según la entidad, los loros pueden reconocer voces, interpretar rutinas y reclamar atención y afecto de forma activa, según informó la compañía
BeOne Medicines ha lanzado ‘One Save Changes Everything’, una campaña global inspirada en el fútbol con la que busca poner en valor los momentos que marcan la diferencia en la investigación, la atención sanitaria y la vida de las personas con cáncer. La iniciativa cuenta con la participación de reconocidos porteros internacionales, entre ellos el exguardameta de la selección masculina de Estados Unidos Tim Howard
El cabeza de lista de Vox en Andalucía, Manuel Gavira, plantea un plan integral “en favor” de la dependencia y la tercera edad. Entre las medidas, propone aumentar las plazas de las residencias de mayores y de los centros de día y de noche, construir nuevos centros “si ello fuera necesario” y ampliar la plantilla de trabajadores sociales de los centros de dependencia y de asistencia domiciliaria
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Fundación Cermi Mujeres solicitaron este viernes más “apoyo público” y el “papel esencial” de las familias de personas con discapacidad, que están siendo no solo la “principal red de protección y apoyo”, sino también el “resorte más poderoso” de inclusión para sus miembros con discapacidad
El Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó este miércoles ampliar la inversión destinada a financiar las prestaciones económicas del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia durante este año. Con esta medida, la dotación alcanzará los 418 millones de euros, lo que supone un incremento de 10 millones respecto a la previsión inicial para 2026
