SaludLeo, el niño andaluz con piel de mariposa, uno de los primeros pacientes españoles tratados con terapia génicaLa Asociación Debra Piel de Mariposa informó este lunes de que el niño sevillano de 12 años con piel de mariposa, Leo, ha sido uno de los dos pacientes con esta enfermedad que han sido tratados con Vyjuvek, el primer tratamiento de terapia génica indicado para la epidermólisis bullosa distrófica, una patrología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel
SolidaridadLa Guardia Civil presenta su calendario solidario a favor de Autismo EspañaLa directora general de la Guardia Civil, Mercedes González, presentó este martes el calendario solidario de la Guardia Civil para el próximo año 2026, con el que cada año la institución recauda fondos para una causa solidaria. En esta edición, irán destinados a la Confederación Autismo España
DeporteFernando Riaño, nuevo vocal de la Junta de Gobierno del Comité Paralímpico InternacionalEl directivo del Comité Paralímpico Español (CPE) y del Grupo Social ONCE, y también deportista de triatlón paralímpico Fernando Riaño resultó elegido este jueves vocal de la Junta de Gobierno del Comité Paralímpico Internacional (IPC, por sus siglas en inglés) en una votación telemática
CataluñaUno de cada cuatro municipios catalanes grandes falla en la rendición de cuentas ante la Sindicatura16 de los 68 municipios más grandes de Cataluña, o lo que es lo mismo, el 24%, han incumplido con el plazo legal establecido y la forma a la hora de rendir sus cuentas de 2023 ante la Sindicatura de Comptes de Catalunya o lo han hecho de manera incompleta. Esto podría conllevar el suspenso del pago de subvenciones o transferencias al que pudieran tener derecho estos municipios con cargo a los presupuestos de la Generalitat, según prevé la Ley 18/2010 del órgano contable
TráficoQuince muertos en carretera durante el puente de diciembreUn total de 15 personas perdieron la vida en siniestros viales registrados en las carreteras españolas durante el pasado puente de la Constitución y la Inmaculada, según la Dirección General de Tráfico (DGT)
Infancia y juventudLa POP presenta el estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), presentará el próximo miércoles, 11 de diciembre, de 10.00 a 11.00 horas su estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, en un acto en el que se expondrán los resultados del informe realizado en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid
CulturaEl Festival Cine por Mujeres Madrid reunirá a 62 profesionales en 18 actividadesLa séptima edición del Festival Cine por Mujeres Madrid, que tendrá lugar entre el 31 de octubre y el 9 de noviembre, reunirá a más de 62 profesionales del cine y de las políticas culturales paritarias en Europa en 18 actividades profesionales y formativas, que se añadirán a las proyecciones de películas y a los debates posteriores
Medio ambienteEl 71% de los acuíferos del mundo pierden agua subterráneaSiete de cada 10 acuíferos en el mundo -concretamente, el 71%- pierden agua subterránea y esa tasa de agotamiento se ha acelerado desde el año 2000 hasta ahora, en comparación con las décadas de 1980 y 1990
Calendario solidarioMarlaska presenta el calendario de la Guardia Civil a favor de las niñas con el Síndrome de RettEl ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario con el que cada año esta institución recauda fondos para una causa solidaria y que en esta edición irán destinados a la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome de Rett
Piel de MariposaArranca la campaña ‘Toda Una Vida’ para concienciar sobre la cronicidad de la Piel de MariposaLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado la campaña ‘Toda Una Vida’ para concienciar sobre el aspecto crónico e incurable de esta enfermedad, por lo que ocho familias protagonizan esta iniciativa a través de videos y fotografías para contar su día a día con esta patología
Enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
Enfermedades rarasAdrián, el niño con ‘piel de mariposa’, que no puede abrazar, pide más investigaciónLa ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
DiscapacidadEl español Fernando Riaño, elegido vicepresidente primero de la Unión Mundial de CiegosEl español Fernando Riaño ha sido elegido vicepresidente primero de la Unión Mundial de Ciegos (UMC) en el marco del World Blindness Summit Madrid 2021, que ha acogido la Asamblea General que la organización ha celebrado en los últimos días desde la capital de España
Enfermedades rarasEl chef Dani García cocina hoy a más de 1.200 metros de altura por la Piel de MariposaEl chef Dani García, que cuenta con tres Estrellas Michelin, sube este jueves al Pico de La Concha (Marbella) para cocinar a 1.200 metros de altura y sensibilizar así sobre la Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España
Enfermedades rarasEl chef Dani García cocina mañana a más de 1.200 metros de altura por la Piel de MariposaEl chef Dani García, que cuenta con tres Estrellas Michelin, comenzará mañana una subida al Pico de La Concha (Marbella) para cocinar a 1.200 metros de altura y sensibilizar así sobre la Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España
Fundación Caser premia las mejores iniciativas para el bienestar socialLa Fundación Caser ha dado a conocer los proyectos ganadores de la XI edición de los Premios Dependencia y Sociedad que organiza anualmente con el objetivo de reconocer las mejores iniciativas en materia de dependencia y/o discapacidad, y que en esta ocasión han recaído en la Fundación ALPE Acondroplasia, la Fundación Maria Wolff y la Fundación Grandes Amigos
La Asociación Debra Piel de Mariposa informó este lunes de que el niño sevillano de 12 años con piel de mariposa, Leo, ha sido uno de los dos pacientes con esta enfermedad que han sido tratados con Vyjuvek, el primer tratamiento de terapia génica indicado para la epidermólisis bullosa distrófica, una patrología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel
El Ministerio de Sanidad indicó este miércoles que está a la espera de poder mantener una reunión con la farmacéutica de Vyjuvek, el medicamento que trata la piel de mariposa, y que todavía no ha solicitado la financiación de este fármaco en España
La directora general de la Guardia Civil, Mercedes González, presentó este martes el calendario solidario de la Guardia Civil para el próximo año 2026, con el que cada año la institución recauda fondos para una causa solidaria. En esta edición, irán destinados a la Confederación Autismo España
El directivo del Comité Paralímpico Español (CPE) y del Grupo Social ONCE, y también deportista de triatlón paralímpico Fernando Riaño resultó elegido este jueves vocal de la Junta de Gobierno del Comité Paralímpico Internacional (IPC, por sus siglas en inglés) en una votación telemática
La española Cristina Chamorro fue elegida vicepresidenta primera de la Unión Mundial de Ciegos (UMC) en la XI Asamblea General de esta organización, celebrada durante la Cumbre Mundial de la Ceguera en São Paulo (Brasil)
16 de los 68 municipios más grandes de Cataluña, o lo que es lo mismo, el 24%, han incumplido con el plazo legal establecido y la forma a la hora de rendir sus cuentas de 2023 ante la Sindicatura de Comptes de Catalunya o lo han hecho de manera incompleta. Esto podría conllevar el suspenso del pago de subvenciones o transferencias al que pudieran tener derecho estos municipios con cargo a los presupuestos de la Generalitat, según prevé la Ley 18/2010 del órgano contable
Un total de 15 personas perdieron la vida en siniestros viales registrados en las carreteras españolas durante el pasado puente de la Constitución y la Inmaculada, según la Dirección General de Tráfico (DGT)
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), presentará el próximo miércoles, 11 de diciembre, de 10.00 a 11.00 horas su estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, en un acto en el que se expondrán los resultados del informe realizado en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid
Debra Piel de Mariposa denunció este lunes que la burocracia sanitaria está "abriendo heridas" al estar atrasando la aprobación en España del medicamento 'Filusuvez', que agiliza la cicatrización de las heridas
La ONG Debra Piel de Mariposa exige a las administraciones que doten con más recursos a los hospitales especializados en en Epidermólisis bullosa (EB) o piel de mariposa, una enfermedad poco frecuente e incurable que afecta a más de 500 personas en España
El ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario con el que cada año esta institución recauda fondos para una causa solidaria y que en esta edición irán destinados a la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome de Rett
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado la campaña ‘Toda Una Vida’ para concienciar sobre el aspecto crónico e incurable de esta enfermedad, por lo que ocho familias protagonizan esta iniciativa a través de videos y fotografías para contar su día a día con esta patología
La Fundación Pequeño Deseo y la Asociación Debra Piel de Mariposa firmaron un acuerdo que refuerza la colaboración que venían realizando desde hace años, para ayudar a mejorar el estado anímico de los niños que sufren esta enfermedad sin cura
La ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
La ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
El español Fernando Riaño ha sido elegido vicepresidente primero de la Unión Mundial de Ciegos (UMC) en el marco del World Blindness Summit Madrid 2021, que ha acogido la Asamblea General que la organización ha celebrado en los últimos días desde la capital de España
La ONG Debra Piel de Mariposa reclamó a las administraciones públicas la financiación del coste de las enfermeras que atienden a estos pacientes y sus familias, que hoy en día es asumido por esta organización
Asociaciones de pacientes de salud mental, Piel de Mariposa, implantados cocleares, trasplantados y enfermos de Pompe, además del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, han sido galardonados este año con los Premios Somos Pacientes en su VI edición, una iniciativa promovida por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes
La Fundación Caser ha dado a conocer los proyectos ganadores de la XI edición de los Premios Dependencia y Sociedad que organiza anualmente con el objetivo de reconocer las mejores iniciativas en materia de dependencia y/o discapacidad, y que en esta ocasión han recaído en la Fundación ALPE Acondroplasia, la Fundación Maria Wolff y la Fundación Grandes Amigos
