ELALa historia de Tatiana pone rostro a los gastos invisibles de vivir con ELA: “Necesito sostener mi propia vida”La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
ELALa Politécnica y adELA reclaman cuidados paliativos tempranos y más tecnología para afrontar la ELALa Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
CondecoracionesBustinduy entrega Cruces de Oro a los servicios sociales de la dana, Óscar del Moral, ConELA, Fundación Gomaespuma y Cermi MujeresEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, concede este lunes un total de cinco Cruces de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a los servicios sociales de los municipios afectados por la dana, Óscar del Moral a título póstumo, la Junta Directiva de ConELA, la Fundación Gomaespuma y Cermi Mujeres. Se trata de la máxima distinción que reconoce la labor de entidades, profesionales e instituciones relacionadas con la acción social que hayan redundado en beneficio del bienestar social
ELAConELA radiografía el despliegue de la Ley ELA y pide garantizar el 100% de los apoyosCoinciciendo con la Semana del Día Mundial dedicado a esta enfermedad, ConELA presentará el próximo jueves el ‘Primer Informe sobre el Estado de Implementación de la Ley ELA en España’, una radiografía del despliegue de la norma en todo el territorio nacional con la que la confederación "pide garantizar que las personas afectadas reciban el 100% de los apoyos previstos, sin copagos, minoraciones o deducciones que reduzcan el alcance real de las ayudas"
MadridLa tercera Carrera Madrid con la ELA recorre el domingo cinco kilómetros de la CastellanaLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) y el Ayuntamiento de Madrid organizan el próximo domingo, 14 de junio, la tercera edición de la Carrera Madrid con la ELA. La competición, que se celebrará en el paseo de la Castellana, tendrá un recorrido de cinco kilómetros y comenzará a las 9.00 horas. El plazo de inscripción finaliza el 12 de junio
ELA“Sufre muchísimo pero no se rinde”: Lafita llega pedaleando a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELAJaime Lafita llegó ayer viernes en bicicleta a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELA. Lo hizo anclado a una bicicleta y arropado a su entrada en el Hospital Zendal por pacientes, sanitarios, ciclistas y moteros. “Sufre muchísimo pero no se rinde”, aseguró Gabriel Hacha, compañero de Lafita en la grupeta de DalecandELA, sobre un reto que partió de Getxo y concluirá en Sevilla para exigir que las ayudas y cuidados no dependan del lugar de residencia de cada paciente
ELALa Comunidad de Madrid ha atendido ya a cerca de 300 pacientes en su Centro Especializado de ELALa consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, subrayó este viernes que 282 personas han sido atendidas ya en el Centro Especializado para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) del Hospital público Enfermera Isabel Zendal desde que se puso en marcha hace dos años, 127 de ellas en la actualidad
ELAMadrid acogerá el primer ciclo de cine sobre ELA de EspañaMadrid se convertirá este mes de junio en la capital europea del cine y la ELA con la celebración del Primer Ciclo de Cine de ELA de España, una iniciativa cultural y solidaria que reunirá películas, documentales, coloquios y encuentros con pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, directores y protagonistas de algunas de las historias más inspiradoras relacionadas con esta enfermedad
ConciertoCarmona actúa hoy en Mallorca en solidaridad con la investigación de la ELA y la esclerosis múltipleEl cantante Antonio Carmona ofrecerá este viernes un concierto solidario en el restaurante S’Era de Pula, situado en el complejo Pula Golf Resort (Mallorca), con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la esclerosis múltiple, dos enfermedades neurológicas para las que actualmente no existe cura
ConciertoCarmona actuará mañana en Mallorca en solidaridad con la investigación de la ELA y la esclerosis múltipleEl cantante Antonio Carmona ofrecerá mañana viernes un concierto solidario en el restaurante S’Era de Pula, situado en el complejo Pula Golf Resort (Mallorca), con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la esclerosis múltiple, dos enfermedades neurológicas para las que actualmente no existe cura
MadridEl PSOE exige a Ayuso que garantice el 100% de las ayudas a los pacientes más graves de ELAEl Grupo Parlamentario Socialista en la Asamblea de Madrid ha presentado una proposición no de ley (PNL) para que se retire el copago para recibir ayudas a los enfermos más graves afectados por ELA y que se garantice que sean plenamente compatibles con cualquier otra prestación, así como un procedimiento de tramitación urgente específico para estas solicitudes con un plazo máximo de resolución efectiva de tres meses
ExterioresAlbares convoca a la jefa de la Embajada de Israel por el trato “abominable e inaceptable” a los detenidos de la Flotilla a GazaEl ministro de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación, José Manuel Albares, anunció este miércoles que ha vuelto a convocar a la encargada de negocios y jefa d ela Embajada de Israel en España, Dana Erlich, para expresarle su rechazo el trato “absolutamente abominable e inaceptable” que las autoridades israelíes están dando a los activistas de la Flotilla a Gaza que mantiene retenidos, como se ha difundido en un vídeo
ConciertoCarmona actuará en Mallorca en solidaridad con la investigación de la ELA y la esclerosis múltipleEl cantante Antonio Carmona ofrecerá el próximo 29 de mayo un concierto solidario en el restaurante S’Era de Pula, situado en el complejo Pula Golf Resort (Mallorca), con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la esclerosis múltiple, dos enfermedades neurológicas para las que actualmente no existe cura