SaludAsociaciones de enfermedadas raras reclaman un marco europeo estable para la investigación y el acceso a los medicamentos huérfanosAsociaciones que defienden los derechos de los pacientes con enfermedades raras y de la industria farmacéutica destacaron este martes la importancia de desarrolar un marco europeo estable que garantice la investigación, la innovación y el acceso a los medicamentos huérfanos, aquellos no desarrollados amplia y adecuadamente por razones económicas, al ir destinados a pacientes con patologías poco frecuentes
TribunalesLa Audiencia de Sevilla condena a los cuatro acusados por el desvío de fondos públicos concedidos al Consorcio FormadesLa Audiencia Provincial de Sevilla ha condenado a penas de entre dos años y cuatro años y medio de cárcel a las cuatro personas acusadas por el desvío de fondos públicos de tres subvenciones para cursos formativos concedidas al Consorcio Centro Andaluz de Formación Medioambiental para el Desarrollo Sostenible (Formades), ubicado en Almonte (Huelva), en los ejercicios 2008, 2009 y 2010, todo ello tras el juicio celebrado durante los pasados meses de febrero y marzo
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Enfermedades RarasSanidad estudia homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas genéticas en enfermedades rarasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este jueves que el Gobierno trabaja en una orden ministerial para la actualización de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud en el área de genética y genómica para homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas en enfermedades raras
Medicamentos huérfanosLos medicamentos huérfanos esperan más de 700 días para ser financiadosLos medicamentos huérfanos dirigidos al tratamiento de las enfermedades raras tienen que esperar hasta 700 días para ser financiados y el 41% de estos fármacos llegan al mercado español con restricciones en su indicación terapéutica, por lo que "habría que encontrar nuevos sistemas de financiación", según Farmaindustria
Enfermedades rarasLas personas con enfermedades raras, protagonistas en el Congreso de la mano de la exposición ‘Eres Arte’El Congreso de los Diputados acoge la exposición itinerante ‘Eres Arte’, una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Sanofi para dar voz a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, así como a sus familias y organizaciones que las representan para expresar su realidad a través de 29 fotografías e historias de vida
MedicamentosEn España sólo están disponibles el 53% de los fármacos autorizados en EuropaEn España sólo están disponibles el 53% de los fármacos autorizados en Europa en los últimos cuatro años, frente al 92% en Alemania, el 77% de Italia, el 88% de Inglaterra y el 66% de Francia, según puso de manifiesto el informe anual 'Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa (W.A.I.T. Indicator)'
SanidadDarias apuesta por la creación de una Estrategia Europea de Enfermedades RarasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, apostó este martes por la necesidad de contar con una Estrategia Europea de Enfermedades Raras para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, tal y como lo subrayó durante su intervención en la reunión del Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (Epsco) en Bruselas
MedicamentosEn 2021 se comercializaron 35 nuevos principios activos, 24 más que el año anteriorEl arsenal de medicamentos en España cerró 2021 con la comercialización de 35 nuevos principios activos, 24 más que el año anterior, 11 de los cuales estuvieron dirigidos al tratamiento de patologías oncológicas o de naturaleza autoinmune, y se incluyeron hasta 12 nuevos medicamentos huérfanos. Además, la autorización de medicamentos frente a la covid-19 también incrementó de manera "considerable" el grupo de los antiinfecciosos
Enfermedades RarasLos medicamentos huérfanos tardan más de 500 días en financiarse en España y dos de cada tres lo hacen con restriccionesLos medicamentos huérfanos tardan 523 días de media en financiarse en España desde la autorización por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y dos de cada tres lo hacen con restricciones de uso a ciertos grupos de pacientes, dado que el 54% de los medicamentos para enfermedades raras incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene algún tipo de restricción terapéutica
Medicamentos huérfanosSanidad incluyó en 2021 en la financiación pública 14 nuevos medicamentos huérfanos, un 56% más que en 2019El Ministerio de Sanidad, tras el acuerdo de la fijación del precio por parte de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM), incluyó en el año 2021 en la financiación pública 14 nuevos medicamentos huérfanos, lo que representa un 56% más que el número de medicamentos huérfanos que se financió en 2019
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"